Som igår morse t.ex. Först tog frukosten längre tid än den brukar så jag började redan där känna mig lite stressad. Sandra äter sin frukost ifred, för annars äter hon inte alls, eller iaf inte särskilt bra. Så jag hade bara att lugnt vänta tills hon var klar, för hade jag gått dit och skyndat på henne så hade det låst sig helt! Då hade risken för utbrott varit stor, och chansen att hon skulle få i sig nåt, minimal. Så jag väntade. Och väntade…
När hon äntligen var klar så såg jag att det inte var panik med tiden, vi skulle hinna. Efter tandborstningen kom hon då på att hon skulle gå på toa av någon anledning som jag inte vet, för hon behövde liksom inte. Väl på toa väntade hon på att det skulle hända nåt, men eftersom hon inte behövde gå så hände ju inget… Och tiden gick… Och jag blev stressad…
Det absolut värsta jag kan göra i en sån situation är att skynda på, eller visa att jag känner mig stressad. Då hinner vi med all sannolikhet inte! Så det gäller att bita sig i tungan och räkna till hundra, eller nåt… Men igår morse pallade jag inte att hålla inne med stressen som kom krypande. Jag blev irriterad och sa att om hon skulle hinna klart innan taxin åker så måste hon skynda sig! Men… hon KAN inte skynda sig ju. Jag vet ju det. Och hon förstår ju inte att tiden går... Ändå trampar jag i klaveret och är såå nära att förstöra hela morgonen.
I Sandras värld sker sakerna på hennes schema i den ordning det står där oavsett vad klockan är. Finns där en bild på nåt skoj efter maten blir Sandra genast hungrig och ska äta lunch klockan sju på morgonen, för sen händer det där roliga som står på schemat efter bilden som betyder lunch. Vill Sandra pussla alla sina "35 pussel" så tycker hon att hon kan göra det i godan ro innan tv-programmet hon vill se ska börja…
Men vi har hjälpmedel för det här och i dom flesta fall har vi stor nytta av det också. Bl.a. en timstock som är väldigt bra att ha till hands när en aktivitet ska ta slut eller när det är dags att gå vidare till nåt annat. Man trycker helt enkelt på en av knapparna och ett antal lampor tänds. En lampa per minut. Sen slocknar dom en efter en vartefter tiden går och när alla lampor har slocknat piper den och Sandra vet att det är dags att göra ”vad jag nu sagt att hon ska göra när timstocken piper”
När hon äntligen var klar så såg jag att det inte var panik med tiden, vi skulle hinna. Efter tandborstningen kom hon då på att hon skulle gå på toa av någon anledning som jag inte vet, för hon behövde liksom inte. Väl på toa väntade hon på att det skulle hända nåt, men eftersom hon inte behövde gå så hände ju inget… Och tiden gick… Och jag blev stressad…
Det absolut värsta jag kan göra i en sån situation är att skynda på, eller visa att jag känner mig stressad. Då hinner vi med all sannolikhet inte! Så det gäller att bita sig i tungan och räkna till hundra, eller nåt… Men igår morse pallade jag inte att hålla inne med stressen som kom krypande. Jag blev irriterad och sa att om hon skulle hinna klart innan taxin åker så måste hon skynda sig! Men… hon KAN inte skynda sig ju. Jag vet ju det. Och hon förstår ju inte att tiden går... Ändå trampar jag i klaveret och är såå nära att förstöra hela morgonen.
I Sandras värld sker sakerna på hennes schema i den ordning det står där oavsett vad klockan är. Finns där en bild på nåt skoj efter maten blir Sandra genast hungrig och ska äta lunch klockan sju på morgonen, för sen händer det där roliga som står på schemat efter bilden som betyder lunch. Vill Sandra pussla alla sina "35 pussel" så tycker hon att hon kan göra det i godan ro innan tv-programmet hon vill se ska börja…
Men vi har hjälpmedel för det här och i dom flesta fall har vi stor nytta av det också. Bl.a. en timstock som är väldigt bra att ha till hands när en aktivitet ska ta slut eller när det är dags att gå vidare till nåt annat. Man trycker helt enkelt på en av knapparna och ett antal lampor tänds. En lampa per minut. Sen slocknar dom en efter en vartefter tiden går och när alla lampor har slocknat piper den och Sandra vet att det är dags att göra ”vad jag nu sagt att hon ska göra när timstocken piper”
Det är ju ett tidshjälpmedel som hjälper Sandra att se tiden i kort. Max 20 minuter. Det finns även en timstock som visar en hel timme men 20-minutersstocken passar Sandra bättre. 20 minuter är mer greppbart för henne.
Sen har vi ju schemat. Ett stort schema där det finns bilder på allt som händer ”idag” och ett 2-veckorsschema där Sandra kan se saker hon behöver veta i förväg två veckor framåt. Vilka dagar hon är ledig, när det är skola/fritids/korttids och vilka personer som jobbar med henne dom olika dagarna och om det händer nåt speciellt, utanför dom vanliga rutinerna. Varje dag har en speciell färg och dom färgerna används i alla verksamheter så det är inga påhittade färger. Dagen ”idag” är märkt med en svart ”prick” som det står ”IDAG” på.
Själva schemat är ju individuellt så jag har ju gjort det själv. Det finns bilder att få från hjälpmedelscentralen, men dom passade inte Sandra. Vitsen med ett schema är ju att den som använder det ska förstå det. Så det var ju bara att börja fota å plasta in… Sandra har bilder på alla möjliga tänkbara situationer, aktiviteter och personer vi känner.
En låda med fack där en massa bilder är sorterade efter t.ex. ”Aktiviteter ute” ”Aktiviteter inne” ”Hygien” ”Vänner” ”Skola” osv, en pärm med bilder som används i stort sett varje dag, en pärm med mat och matlagningsbilder (en bild på varje ingrediens och varje moment när Sandra hjälper till att laga mat/baka) samt en pärm med en sida/dag i rätt färg för en vecka där jag har förberett schemat ”IDAG” i förväg, för sen sätter Sandra upp det själv varje kväll. Mycket bilder blir det…
Men så bra att det finns digitalkamera iaf, för tänk när jag började göra schemabilder, innan vi hade någon digitalkamera. När vi toa-tränade t.ex. och Sandra behövde en massa bilder på en toarulle… Undrar vad dom som framkallade våra kort tänkte…
Så har vi en slags ”kalender” som jag hittade på vid ett tillfälle när Sandra undrade vilken dag skolan skulle börja efter ett lov för några år sen. För att göra det så tydligt jag kunde så satte jag upp antal dagar som var kvar och på den sista satte jag en bild på skolan (här är det en häst som betyder ridning).
Sen fick Sandra dra bort dagarna vartefter dom gick och vi räknade hur många som var kvar. Men, även om jag fortfarande tycker att det var smart och tydligt på alla sätt, så har inte Sandra riktigt nappat på det. Och nu är inte behovet av en kalender lika stort heller, eftersom jag istället har gjort ett 2-veckorsschema.
Men vi får välja informationen till Sandra. Vad ska man berätta och när? När oroar det mer att veta och när behöver hon veta för att bli lugn? Det är en svår balansgång och det är inte alltid vi väljer rätt väg. Det beror på hur Sandra mår och hur veckan i övrigt ser ut, ifall det är fler saker som händer utöver det vanliga. Och det beror på vad det är vi ska göra.
Ordet ”snart” är ett svårt ord. När är egentligen ”snart”? Snart är det semester när det är en vecka kvar. Snart är det middag när det är 5 minuter dit. Snart är hösten här, snart ska jag gå och lägga mig, snart kommer taxin och snart är det sommarlov igen. Hur ska man få grepp om ”snart” när man inte förstår tiden och hur kan snart vara 5 minuter ibland och ett halvår ibland? Så förvirrande det måste vara att ha autism och vilja veta exakt vad orden står för, när orden betyder olika i olika sammanhang. Det kan inte vara lätt!
Jaja, det var ett långt utlägg om tid… I övrigt är Sandra ledig idag igen. Hon var inte jättetrött när hon kom hem igår, men tillräckligt för att vi inte vill utmana en ny tröttsjuka lagom till ledigheten.
När Sandra var på fritids, igår, passade Göran och jag på att ta en prommis och vi slapp regnet hela vägen. Däremot var det åska i luften och så kvavt att vi blev blöta ändå, inifrån.
Vi får väl se om jag hinner skriva nåt mer på ett tag nu, men jag kommer tillbaks igen när vardagen börjar om inte förr.
Kram allesamman och ha riktigt sköna, lata dagar, om ni har möjlighet!
4 kommentarer:
Blev så full i skratt när du skrev det här om Snart...
Förra veckan sa min gudson Calle just samma sak...NÄR ÄR SNART! Då Anne och jag gick i auktionskammaren och tittade på saker och han ville åka därifrån och vi sa att vi ska snart åka... ha ha.
Här åskade det rejält i går kväll, så rutirna skakade på jobbet... hi hi.
Ha en bra dag!!
Kram Patricia
Ja, det där med tid är inte det lättaste, för när är snart egentligen.
Här skiner solen idag och hoppas på fortsatt fint väder för mer regn behövs inte här har kommit 55 mm på 2 dagar.
Ha en bra dag.
Kram Agneta
Då försöker jag väl igen!
När man har världens finaste jobb samtidigt som det är så oerhört känsligt och skört för att det ska bli så fel..... så självklart är det jobbigt ibland.
Men du jobbar ju hela tiden, även när du är ledig. Men ideér, förändringar o rutiner. Det är därför så mycket funkar så bra idag.
För 4 år sen var det annorlunda. Så det går framåt o mot bättre o lugnare vardag.
Bara att ni har skaffat katterna är ju häftigt.
KRAMAR o hoppas vi ses SNART!!!! Mona
Du är så himla duktig Nina.. Jag har ju jobbat inom detta i 18 år och vet vad det handlar om vad det gäller tid och scheman och det är långt ifrån alla föräldrar som förstår hur bra det kan vara i vardagen och som då är slarviga med detta och ofta får kaos hemma..
Och att man ibland blir irriterad och att man gör fel det är mänskligt, konstigt vore det annars..
Ha nu en bra dag och kela med kisarna..
Kramar
Mia
Skicka en kommentar