Tema – Anpassning – Curling

Neurobloggarna har ju haft tema om anpassning och det är ett ämne som ligger mig varmt om hjärtat. Jag hade verkligen sett fram emot det och skulle säkert kunna skriva en hel del om det. Men min hjärna hade liksom brakat ihop lite förra veckan och jag kunde inte tänka mer än det jag var tvungen till. Knappt det, faktiskt.

Det var ju lite typiskt men nu kommer ett inlägg iaf, och vill ni läsa om min härliga dag igår får ni scrolla vidare.

Det är ganska vanligt att vi, föräldrar till barn inom npf, får höra att vi curlar våra barn, och att barnen har tagit över för mycket i hemmet. Att vi föräldrar anpassar hela våra liv efter barnen och att barnen behöver lära sig att anpassa sig mer.

Nu är det inget vi upplever längre i vår familj, iaf inte så vi bryr oss. Dom allra flesta som känner oss vet läget och har inga åsikter om det (och dom andra försvann ju). Men det är ganska vanligt, och särskilt när barnen är yngre.

När Sandra var liten kunde vi få kommentarer som ”Det gör väl inget om hon spiller, det är ju bara att torka upp” eller ”Låt henne vara uppe lite längre när hon är ledig” eller ”Hon får väl stå ut med att det är en duk på bordet” eller ”Hon behöver träna på att gå, hon är för stor för att sitta i vagn” eller ”Det gör inget om hon skriker lite” osv..

Man är ”hönsmamma” och man ”curlar”. Men att curla, det betyder nog mer att man som förälder hjälper sina barn mer än dom behöver ha hjälp med. Det betyder iaf inte anpassning, och särskilt inte när anpassningen är nödvändig.

Hade det handlat om att jag fick torka upp det Sandra spillde, så hade det inte gjort nånting! Men att bara hälla upp ett halvt glas mjölk till Sandra handlar inte om mig, det handlar om Sandra. Hon fixar nämligen inte att mjölken plötsligt rinner över bordet och ner i hennes knä. Det slutar med utbrott och förstörd måltid och är inte värt det nånstans.

På kvällarna handlar det inte om att vi tycker att det är bekvämare om Sandra kommer i säng tidigt, utan att hon faktiskt inte fixar att komma i säng öht om hon hinner bli för trött. Är hon för trött så räcker det med ett toabesök för att vi ska ha ett utbrott som drar ut på nattningsproceduren ännu mer. Som i sin tur leder till en för trött och jobbig dag dagen efter.

Och att vi inte har dukar, och ber att andra tar bort sina när vi kommer, beror inte på att Sandra har en ”fix idé” och vill ha sin vilja igenom, hon kan inte ens tänka så. Däremot mår hon riktigt dåligt av hörnen på dukarna, och kan t.o.m. kräkas när hon ser dom. Så det slipper hon faktiskt.

”Gå-träning” ägnade vi oss väldigt mycket åt när Sandra var liten, och när hon var ”för stor för vagn”. I början, innan vi kom på att vagnen gav henne trygghet, tränade vi mer än hennes förmåga att klara. När hon väl kunde få fram i ord vad som var jobbigt, pressade vi henne inte mer.

Hon var, och är, nämligen rädd att folk ska gå rakt på henne när vi möter nån. Ju mer folk, desto jobbigare, förstås. Sandra fixar inte att hålla reda på allt som händer runt henne samtidigt som hon ska gå. Nu har hon ju rullstolen i såna situationer, men det fanns en tid då vi fick många ”goda råd” om gå-träning (t.o.m. från BVC) och att inte skämma bort henne med vagnen.

Och vad det gäller skriket… Får Sandra utbrott så beror det på nåt, och hon mår inte bra. Så det gör jättemycket att hon skriker! Det måste vi försöka undvika genom att förebygga med rätt anpassning, för hon har rätt att må bra.

Anpassning är ett helt nödvändigt (och för mig självklart) hjälpmedel och har ingenting med att curla, eller skämma bort, att göra. Ofta har Sandra högre krav på sig utifrån sina förutsättningar än personer utan hennes svårigheter har. Och vet ni vad? Hon är himlans duktig, faktiskt och jag är jättestolt över hur bra hon fixar det hon fixar! J

Och en superviktig sak; Att anpassa rätt är ingen uppoffring, särskilt inte om man jämför med alternativet.

Bilderna kommer från "Amatörfotografen" på Facebook

Jag passar på att uppmärksamma alla på ”Liv med autism” som kommer sändas i SVT1 på onsdagar klockan 22.30 i höst, med början ikväll. Se det!

.