fredag 11 mars 2016

Håhåjaja

Igår var vi och tittade på en lokal som kommunen nu erbjuder Sandra att ha sin dagliga verksamhet i. Jag sa till Göran innan, att vi inte ska säga så mycket utan bara titta, sen åka hem och prata för att ge ett besked senare.

Morsning. Alltså det är verkligen min svaga sida. Jag klarar liksom inte av att vara tyst, särskilt inte när jag blir förbannad. På gott och ont.

Vi klargjorde att vi inte flyttar Sandra en gång till om vi inte är övertygade om att det är till det bättre. Vi sa också att dom tjänar en massa dyrbar tid om dom tar reda på behoven först, och anpassar sen… Men chefen vi pratade med svarade med att hon hade tagit reda på behoven.

Ja, vad säger man?... Då är det nog bara en kränkande handling att ens komma på tanken att Sandra skulle sitta i en skrubb om dagarna, i en korridor där det finns folk i rörelse, där det inte finns plats för assistenterna att förbereda några jobb, men iofs inte heller plats för något material.

En positiv anpassning fanns det - egen toalett

Vi har helatiden påtalat vikten av ADL-träning. Sandra kan inte lära sig städa och laga mat, men vi vill att hon får möjlighet att delta i sitt eget liv, och hon kan hjälpa till på sitt vis om förutsättningarna för det finns. Så jag frågade vart hon skulle träna på matlagning, tvätt och städning, för det ska nämligen ingå i hennes schema när vi kommer så långt.

”Nån tvättmaskin har vi ju inte här, det finns ett kök, men vi har ingen spis”

Köket låg dessutom i andra änden av korridoren, och användes av fler, förstås. Så även om det hade funnits en spis så hade inte Sandra kunnat laga mat där.

Köket, som mer var en personalmatsal, ligger till vänster bredvid mig som fotar
Skrubben som Sandra då skulle sitta i ligger vid övre pilen, längst bort i korridoren

”Ni får ju tänka på att lokalen inte är iordninggjord än, vi ska så klart fixa till innan Sandra börjar”

Herregud! Som om nya tapeter skulle hjälpa?!

Som Göran sa hemma i tv-soffan sen, undrar hur länge cheferna skulle stå ut när Sandra, pga oanpassningarna där, ligger på golvet i korridoren och skriker om dagarna. För dom har ju sina kontor i samma korridor. Hade inte Sandra drabbats så hårt av det så hade vi låtit det hända. För, som chefen sa "Vi har ju aldrig sett att hon mår dåligt"

Jaja, sen hade vi ett samtal där jag i vanlig ordning mest känner maktlöshet. Att försöka förklara Sandras behov för personer som inte ens har grundkunskaper i autism är helt lönlöst. Hon pratade som alla andra chefer på alla andra möten. Det låter så bra på ytan, men när man frågar om, och vill veta ordentligt vad dom menar, så var det inte så bra utan bara svammel. Börjar man ifrågasätta saker så säger dom emot sig själva. Jag blir så trött. Tre år av tjafsande och massor av möten, och vi har inte kommit nån vart alls.

Jag fick en fråga från Anonym om vi är med i nån förening och om vi kan få hjälp där. Tack för kommentaren. Jodå, Sandra är med i FUB och Autism & Aspergerförbundet och vi har fått hjälp av deras jurister. Vi har också tecknat en försäkring i UNIK där vi har rättslig hjälp vid behov.

Hade det inte varit för att alltihop påverkar Sandras framtid så skulle vi inte tjafsa med den här kommunen alls. Dom skulle få ha sina släktmöten och kafferep bäst dom ville och vi skulle lägga vår energi på att bygga upp framtiden i eget boende med finaste assistenterna. Jag hoppas att vi står på benen tills det är klart.

Om vi bara slapp tjafsa om onödiga skitsaker hela tiden. Problemet med korttids hade inte ens funnits om vi hade pratat med varandra direkt. Istället lägger sig chefen i och nästlar in personalen i lögner som han nu antagligen är rädd ska komma fram om jag kommer dit och ställer mina raka frågor angående påståenden som gjorts. Säkert är det därför jag inte får komma dit, och det hela blir bara större istället för att bara erkänna, göra om och göra rätt.

Jag skrev till ännu en högre chef (och jag undrar hur många onödiga chefer våra skattepengar går till) och meddelade att korttidschefen förhindrar ett samarbete mellan mig och korttidspersonalen. Jag fick svar från en helt annan chef, och det var nog inte riktigt meningen att jag skulle få det mail som den högre chefen skickade till den andra chefen. Det började med ”Hej kompis” och det säger en del om relationerna i kommunhuset kan jag tycka. För det är klart att man håller ihop när man är kompisar… Och det är klart att det är en fördel om dom är många mot en.

Synd bara att dom glömmer bort huvudpersonen när dom sitter och har åsikter om anpassningar och samarbete.

Men i övrigt är det faktiskt bra här och nu. Sandra är pigg och glad, och ostadigheten som visade sig förut är borta igen. Hon klarar motgångar som inte går att förutse vilket tyder på att hon mår väldigt bra. Vi njuter av det så länge det varar. Må så gott!

.

2 kommentarer:

Annelie L sa...

Man slutar aldrig att förvånas.... Det är faktiskt ganska intressant att se hur länge de kan hålla på, om det nu inte vore för att Sandra kommer i kläm och ni med för den delen.
Skulle inte kommunen kunna hyra er källarvåning till Sandra och inreda den med en köksdel, för dyra pengar ?
Då slapp dom ju besväret med att leta upp någon ny skrubb i nån lång korridor till henne.
Ni är fantastiska som ni kämpar och tar nya tag efter alla nederlag. Men så är det ju, vad har man för alternativ när det gäller ens barn.
Stor bamsekram

Photo by Maria sa...

"Vi har ju aldrig sett att hon mår dåligt" Öhhhh???? Och har de inte sett det så existerar det inte? Eller?
Många av de barn och ungdomar vi har på korttids visar inte när något blivit fel eller jobbigt hos oss, utan när de kommer hem.. Det berättar föräldrarna för oss och vi litar på dem och försöker rätta till våra fel och brister utefter det.. Det är ju en självklarhet att lyssna på föräldrarna.. Borde vara en självklarhet för alla som jobbar inom detta.. Nu vill inte jag bli av med vår fantastiska chef, men han hade behövt komma upp och berätta hur de skall tänka ;)

KRAM <3