fredag 18 april 2014

När det svämmar över

Nä, det blir inget påskfirande här, har vi bestämt oss för. Nu gör ju inte det så mycket, tvärtom, faktiskt. Storhelger stressar mer än roar, och då menar jag inte sån stress som andra har inför helgerna med en massa måsten dom tror att dom måste ;) utan den stress som Sandra känner när rutiner och trygghet rubbas.

Så då får väl mamman i familjen käka upp allt påskgodis nu då?!! ;)


Sandra mår bättre sen ungefär mitt på dagen idag, och börjar få tillbaka aptiten, men vi är glada över att hon inte har uppfattat att det är påsk. Risken för återfall är stor och hon missar ju inget som hon har väntat på, utan mår bäst av att dagarna rullar på med sina vanliga helger.

För att undvika eventuellt påsk-prat på tv har vi sagt att det inte är nåt på tv, utan vi ser en film istället. Lite oro finns dock över att det ska ringa påskkärringar på dörren, så jag fixade en skylt, med en massa fin hjälp av vänner på fb, och den sitter nu på vår dörr och får sitta där tills påskhelgen är över. För säkerhets skull.


Jag har fått lite frågor här och var, om orsaken till att Sandra blev sjuk nu, efter ett så långt uppehåll (det är nog flera år sen sist). Med största sannolikhet är orsaken för många intryck på för kort tid.

Dessutom har det ju varit en period med ”ofunkar-dagar” en längre tid, och vi har ju haft en del större förändringar som måste jobbas in, sen skolan slutade i oktober. Det tar en väldig tid innan Sandras ork är tillbaks helt och fullt igen.

Det hade precis börjat flyta med alla nyheter, rutiner och schemaändringar när vi började stöka till det igen. Kanske hade vi lite för bråttom…

Blommogram till Sandra från finaste Svensk Personlig Assistans

För Sandra räcker det med en liten schemaändring för att skapa en liten oro. Hon fixar det oftast, om det inte fylls på med fler saker i samma veva. Det räcker med att en vikarie (känd för Sandra) hoppar in och ska ta över DV men inte följer schemat, för att skapa en oro. Det började med några såna tillfällen för ett par veckor sen.

Förra veckan åkte vi bort och Jane var här över natten. Inte heller det är nån stor grej för dom allra flesta. Jane känner Sandra mycket väl, Sandra är trygg med Jane och tycker jättemycket om henne, Jane hade introducerats och hade koll på rutinerna. Men det var första gången för Sandra, och alla, precis alla förändringar oroar mer eller mindre. Det här var en jättestor grej för Sandra. Roligt, spännande, nytt och oroligt på samma gång.

Sen var det lite personalstrul på korttids med förändringar i schemat och Jane fick jobba över. När jag hämtade hem Sandra efter dom dygnen så väntade fler nyheter hemma då vi hade hämtat hem husbilen. Redan där var Sandra alldeles för trött för att orka ta in mer.


Hela förra helgen var jobbig med låsningar och utbrott och det var på vippen att hon kom iväg till DV och korttids i måndags. Men hon hämtade upp sig så pass att det gick bra ett par dagar.

På korttids (där Sandra ju har sin DV) var det lite fler gäster än vanligt, eftersom det var påsklov. Så det var mer aktivitet än vad Sandra klarade. Efter det blev det krasch med stressjukan vi inte sett på jättelänge. Kräkattacker, utbrott, låsningar och vila om vartannat.

När dagarna är fulla av låsningar, gnällande och utbrott så är det svårt att hitta den lugna pedagogen i mig och det är väldigt nära att även jag får utbrott. Såna dagar kan man inte förklara utan dom måste upplevas, och såna dagar gör mig lite orolig över hur andra ska vilja/orka när vi inte finns mer. Det kräver väldigt mycket ork och tålamod för att fixa såna perioder av ”ofunkar-dagar”


I den första skolan (som var en särskola) där dom inte fixade anpassningen, så var Sandra stressjuk nästan varje vecka och hade en frånvaro från skolan på över 40% Den tiden var jättejobbig för oss alla, förstås, och inte blev det lättare när skolan var oförstående.

När dom på allvar tyckte att Sandra behövde lära sig att åka tåg och skulle följa med på en utflykt med tågresa och restaurangbesök och att vi ”överbeskyddande föräldrar” fick ta att hon blev ”lite tröttsjuk” ibland för hon behövde utvecklas fick jag nog och antecknade ett dygn med ”tröttsjuka” eller stressjuka som jag kallar det idag.

18.00 Somnar
18.45 Kräks i en bunke
18.55 Somnar
19.05 Kräks, byte av pyjamas och sängkläder
19.35 Somnar till
19.40 Kräks i en bunke
19.45 Somnar till
19.55 Kräks i en bunke
20.10 Somnar
20.30 Kräks, byte av pyjamas och sängkläder
20.55 Somnar till
21.05 Kräks, näsblod, byte av sängkläder och dusch.
21.50 Somnar
Osv i ungefär ett dygn.

Sen var det ju inte så att Sandra vaknade och kräktes och sen somnade om. För det första så förknippade hon nog bunken med hennes mående, och trodde att det var ”bunkens fel” att hon inte mådde bra. Så det hände ganska ofta att hon slog den ur händerna på mig, därav byte av pyjamas och sängkläder.


Sandra har ju alltid varit kravkänslig, vilket blir värre när hon är trött, och då låser det sig. Så det hände ofta att hon inte klarade att resa sig när hon skulle kräkas. Sen klarade hon inte att lägga sig när hon ville bli omstoppad. Låsningar leder väldigt ofta till både tappade tålamod och utbrott. Så det var inte nån överdrift av bekväma föräldrar att vi krävde anpassning.

Man ska ju komma ihåg att den som mådde allra sämst var Sandra, och det var inte vidare utvecklande för henne att köra på i skolans takt och följa med i deras oanpassade verksamhet. Det var när vi bytte skola (till en träningsskola för elever med autism) och anpassade allt runt henne som hon började utvecklas!

Och så småningom blev stressjuke-perioderna färre och färre, och nu var det, som sagt väldigt länge sen. Sandra är ju inte så långt under isen idag som hon var när hon gick i sin första skola, så det kommer säkert inte hända särskilt ofta. Men det är klart, en reaktion kommer ju när vi har fyllt på för mycket. Det är bara att tänka till, skala av, backa och göra om/göra rätt som gäller.


Ni får ha en fortsatt fin påskhelg!

.

4 kommentarer:

Tina sa...

Puh så jobbigt... Håller tummarna att det är över nu. Skönt när ni ändå kan se orsaken att det blev för mycket av allt. Kramar om <3

Lena sa...

Pluttan <3
Inte roligt att hon blivit stressjuk, men kanske fullt förståeligt. Men som sagt, hur ska man veta vad som är lagom, och ibland så kan man ju inte välja heller. Saker händer ju som inte går att förutse.
KRAM och ät nu inte upp Sandras godis på en gång...då kanske du måste låna den där hinken du med.

Vitt hus med svarta knutar sa...

Det låter som det kommer att ta ett tag innan allt rullar på som "vanligt" igen. Jag önskar er en så fin påskhelg som ni kan ha på era villkor!
Kram,
Regina

Anonym sa...

Trist med stressjuka,hoppas den går över och att allt lugnar ner sig.
Apropå "kravkänslighet" ett ord jag inte gillar eftersom jag oftast hört det av folk som tycker personen med autism "minsann måste lära sig" - jag kallar det istället "kraven blev för höga".Den stora skillnaden är att ordet "kravkänslighet" lägger ansvaret på personen med autism medan jag lägger ansvaret på omgivningen.
Du/ni (även jag) anpassar alltid så långt möjligt och vi vet skillnaden,jag tycker bara det är så sorgligt när personal i skolor/verksamheter (tyvärr finns de även i särskola/träningsskola) inte har den insikten,därför ville jag skriva om det ordet.
Kanske kan vi komma på ett bättre ord att använda när vi hör det andra användas fel?Vad sägs om att det istället är omgivningen som är kravkänslig..det är omgivningen som inte klarar kravet på att anpassa sig..omgivningen som kan vara flexibel väljer att inte vara det och kräver istället att personen med autism som inte kan vara flexibel måste vara det/lära sig det ändå!!??Grrr säger tigermamman här.
Ät lagom med godis och ha det så gott ni bara kan!
Annette
PS:Min dotter gillar godis så innan påsk använde vi längta-schemat och satte 2 påskägg på fre+lö det är hennes påsk plus att hon har en blombukett för det tycker hon om (blommor är ju tysta och stillsamma liksom) annars är allt som vanligt.DS