tisdag 29 januari 2013

Is i magen


Jag hann inte förbereda nåt inlägg igår, men idag har det varit en massa egentid att få ihop ett lååångt inlägg på ;) Jag brukar annars skriva lite då och då under dagen, när det blir tid över, och sen publicerar jag allt morgonen efter. Men igår fanns ingen tid över till sånt.


Gårdagen började med att jag blev en aningens stressad och fick verkligen lägga allt fokus på att inte visa det för Sandra. Det blir nämligen sju resor värre om man stressar. Minst.

Sandra förstår inte tiden och kan inte klockan. För henne spelar det liksom ingen roll hur lång tid saker och ting tar, det är ordningen på schemat som gäller. För ganska länge sen hade vi bekymmer varje morgon då Sandra kunde sitta och peta i sin frukost i två timmar. Det går väl an på helger, men när taxin kommer klockan åtta så vill man ju gärna vara färdig då.

Efter lite justeringar i planeringen och nya rutiner så har det inte varit något problem längre. Bl.a. har hon fått ett ”välja-schema” där hon, kvällen före, kan sätta upp vad hon vill ha till frukost nästa morgon, och det fungerar jättebra.

Men igår var hon nog lite morrontrött, för det tog lååång tid för henne. Vi har ju inte den långa frukosttiden inplanerad längre, eftersom den inte behövs, och även om det ”bara” tog en timme för henne att äta sin macka så var det på håret att vi hann klart.


Sandra måste vara ifred när hon äter sin frukost så att gå in och säga att klockan är mycket funkar liksom inte. Att skynda på leder alltid till utbrott och låsningar, och då skulle vi verkligen inte hinna klart innan taxin kom.

Men huja så svårt det är att bara vänta in och vara lugn när klockan tickar på… Det kryper i hela kroppen, men jag vet ju att den enda möjligheten att hinna klart är att bara vara tyst och vänta. Det är verkligen inte lätt, men jag lyckades. Och vi hann precis klart utan att Sandra kände stressen och fick spel. Pjhu!

För övrigt var hon ju glad över att äntligen få åka till skolan efter långledigheten, och i vanliga fall brukar hon vara extra snabb såna morgnar, men hon hade väl lite semesterlunk i kroppen fortfarande, kanske :)

Vi åkte ju och hämtade Sunebulan som har haft sköna semesterdagar hos finaste Annelie. Det tog hela dan, eftersom vi inte precis bor nära varandra, men det får det vara värt. Sune har haft det jättebra, och det är ju det viktigaste. Dessutom gillar vi att träffas, och det var ju en bra anledning att göra det. För att komma till Annelies blogg klickar du HÄR


Det är gott att ha ”Bulan” hemma igen, tänk vad man kan sakna en katt. Han verkar också nöjd, nosar runt en hel del och är extra kelig.

Idag har jag haft ett telefonmöte med assistansbolaget där vi gick igenom och sammanställde allt inför mötet med F-kassan imorgon, och igår kväll när vi kom hem genomtrötta så skulle vi bara ta fram alla papper och intyg vi behöver. Borta?!

Jag skyllde på Göran, som är God man och ska ha alla papper i en mapp. Göran skyllde på mig och sa att han inte kan ha fått papprena, eftersom dom inte låg i mappen. Som vi letade! Så klart var det jag som inte hade gett honom papprena… Men jag vet att dom var utskrivna och klara, och tillslut kom jag på vart jag hade lagt dom.


Jag hatar verkligen att inte ha ordning på alla papper, och det är ju olika högar för olika ”kom-i-håg” och vilken hög ligger var nu då? Typ. Nåja, nu är dom viktiga papprena i ordning inför morgondagen iaf.

Göran åkte och fixade veckohandlingen själv på fm, vilket inte gjorde mig ett dugg. Känner att jag behöver landa lite och samla tankarna och vara lite ledig på ledigheten. Det behöver säkert Göran med, men han erbjöd sig och jag tackade och tog emot.

Sen kom en lärare från skolan här på orten, och hämtade lite gamla schemabilder jag hade över sen jag förnyat Sandras schema. Jag slängde ut frågan på fb, om det var nån som var intresserad av dom, och vips så kom dom till användning. Kanoners ju!


Jag avslutar med att svara på en fråga från Mia som undrar vad Sandra lär sig av att resa som hon har nytta av i sin vardag framöver.

Ja… Det är väl just det vi börjar inse nu, att Sandra nog inte kommer ha nån större nytta av att klara att resa framöver. Vi har väl tänkt så tidigare, att vi vill vidga vyerna och hjälpa henne att få uppleva lite mer i livet. Men vad är det som säger att hon behöver resor för att må bra?

Dock var det inget vi kunde veta när vi började träna på det, utan det är väl först nu som hennes oro verkar ha tagit överhanden. Tidigare har vi tyckt att det fina med resorna har varit mer dominant, liksom. För visst har hon lärt sig massor, och hon skulle förmodligen inte fixa en resa öht om vi inte hade tränat.

Men jag tycker nog att hon mår bäst av att låta bli det. Fast det är en svår avvägning, för hon gillar resandet också. Hon älskar ”sitt” Marbella och det mysiga vi har där. Så samtidigt känns det ju som man vill ge henne det.

Men lägenheten vi har kommer ju inte hon kunna ha, och när hon bor själv med assistenter kommer hon inte att kunna göra den här typen av resa iaf, så jag vet inte. Man vill ju så gärna ge sitt barn lite fina upplevelser, och det har hon säkert fått genom åren, men att hon ska kunna fortsätta att resa på ett, för henne, bra sätt i framtiden, det tror jag ju blir svårt, trots allt.

Marbellaresan är så anpassad den bara kan. Det är lågsäsong och ganska lite folk på plats, det är samma ställe och samma tid varje år. Lägenheten är perfekt med varsitt sovrum och varsitt badrum. Vi har kök och lagar vår egen mat. Affären är stor och vi har bil. Vi blir hämtade med taxi till och från flygplatsen, t.o.m. oftast med samma chaufför. Det kan egentligen inte bli mer anpassat.

Och eftersom Sandra inte kan ha lägenheten kvar när hon flyttar så blir ju en eventuell resa nånting helt annat om hon skulle ut och åka med andra assistenter. En charterresa med hotell skulle hon förmodligen inte fixa alls.

Så jag hoppas att vi får lägenheten såld nu, för har vi den kvar nästa år så kommer vi troligtvis känna att vi vill utnyttja den…


Så undrade Tina om lärdomar vi inte underhåller, och personer vi inte träffar så ofta, faller i glömska hos Sandra. Jag vet inte riktigt… Jag tror inte det. Personer vi träffat minns hon nog alla, men hon pratar mindre om dom när vi inte träffat dom på länge. Samtidigt som hon plötsligt kan börja prata om nån vi har träffat när hon var liten. Färdigheter hon har lärt sig sitter nog där. Som det där med att se sig för innan man går över gatan, som jag skrev i förra inlägget. Det fick vi kämpa hårt för att få bort hos Sandra. (Det där lät väl konstigt för er som inte har läst förra inlägget.. Ni får läsa det, helt enkelt)

Men i vardagen ser våra dagar i stort sett likadana ut alltid, så det är lite svårt att veta. Vi tränar nästan bara på sånt som vi använder hela tiden, liksom… Och andra situationer, som tandläkare, frissa och sånt, ser också likadana ut varje gång, med samma schema och samma personer som vet hur dom ska göra. Så sånt kan Sandra också ordningen på.

Andra, nya situationer, kräver sin egna förberedelse. Men om Sandra lär sig nåt som hon förstår, då sitter det nog kvar i minnet.


Nu ska jag njuta av ledigheten. Glöm inte att kika in hos Neurobloggarna som har tema om förebilder den här veckan.


♥ Kram ♥

4 kommentarer:

Eva sa...

Hej Nina!
Har bara en liten undran om det skulle funka med timstocken vid frukosten?
Kram

Tina sa...

Tack för svaret, och det är svårt att veta vad som finns kvar i minnet. Spel vi inte spelat på länge är svårt. Men det är det förstås för en annan med ;) !!
Vi insåg nog under vår resa vi gjorde själva nu mannen och jag att det är för många situationer och moment som inte skulle funka idag för tösen. Vi som rest så mycket när hon var mindre men nu har det gått nåt år och det skulle bli kaos. Sorgligt men bara att inse att vi inte kan resa tillsammans längre. Kramar <3

A sa...

En fråga. Skulle inte Sandra kunna resa till eran lägenhet i marbella med assistenterna hon kommer få? Det är ju eran lägenhet. men att hon kan få vara där med assistenterna?

Bellan sa...

Läser och nickar så igenkännande här! Vi reste till Kanarieöarna med Turbo när han var mindre och han längtar dit, trots att det säkert var snart 10 år sen vi var där senast. De sista resorna vi gjorde dit fick vi utskrivet sömntabletter för att han skulle fixa flyget... vi gav upp sen och har inte flygit sen dess med honom, tyvärr.
Ni har gjort det jättebra så här långt!

Kramar om ♥
//Bellan