Semester på jobbet

Vi måste ju passa på att ge Sandra lite upplevelser medan hon har den möjligheten. Visserligen kommer hon ha rätt till semester även när hon har flyttat, och jag vet ju att det fungerar på vissa håll. Men iallafall. Det kommer ju bli lite mer begränsat i framtiden.

Egentligen är vi för trötta för att åka iväg på semester i jobbet just nu, men för Sandras skull orkar man ju mer än man gör. Det blev en tripp med husbilen till Gränna, och det gick över förväntan.

Göran tog det största ansvaret eftersom det, enligt våra scheman, var hans jobb-vecka. Assistansbolaget stod för en stuga där jag kunde gå ifrån och vila lite när det fungerade. Det kan ju bli trångt för Sandra i en husbil också, så ibland är man tvungen att gå undan lite. Det var en mycket bra lösning, särskilt för mig som hade den ”lediga veckan”.

Sandra fick såklart låna stugans toalett och dusch, vilket underlättade för alla.

Stugan var verkligen jättefräsch och fin på alla sätt och vis.

Sandra har ju haft en svacka den senaste tiden, och väldigt svårt att gå (som jag beskrev sist). Trots det så ville vi passa på nu mitt emellan sommarlov och vintersäsong. Det var ju lagom med folk för Sandras del och stimulansen gjorde henne både piggare och gladare. Med rätt anpassningar så funkar det oftast, och det gjorde det verkligen.

Det var lite lustigt, men dagen innan vi åkte så började Sandra prata om polkagrisar och tidigare resor till Gränna vi har gjort. Hon visste ju inte att vi skulle åka dit dagen efter och man var ju sugen på att berätta det när hon pratade om det. Men hon mår bäst av att inget veta förrän det är dags, och blev jätteglad nästa morgon istället.

Lite oros-gnäll blev det när vi kom fram, vilket inte är så konstigt när det händer nyheter som hon inte har koll på riktigt. Hon ville genast gå och köpa polkagrisar och blev lite arg när vi sa att det fick vänta till nästa dag. Lite trött var hon ju efter all förväntan, men sen gick resten av semestern jättebra.

Vi gjorde det som Sandra förknippar med Gränna, såklart. Lagom uppdelat på dom dagar vi var där. Polkagris var ju efterlängtat, så det fick bli första dagen. Tyvärr var det ingen bakning just när vi kom dit, men Sandra var nöjd ändå.

Andra dagen gick vi till hamnen och köpte glass, och tittade på färjan. Färjan hade Sandra koll på från husbilen också, och den pratar hon mycket om.

Senare den dagen gjorde vi något som vi inte brukar göra så värst ofta, eftersom det tar energi och måste stämma in med rätt anpassningar och mående. Ett restaurangbesök.

Sandra tycker mycket om att göra sånt här, men vi måste ju begränsa det mer än vad hon förstår. Nu var hon på strålande humör och det var lite folk, så då passade vi på att låta henne få den upplevelsen.

Det första vi fick göra var ju att ta bort duken. Kyparen trodde nog att det var av hänsyn till dom, att vi inte ville kladda ner den, för han såg så nöjd ut när jag slet bort den 😂 Det kan han ju tro, men i själva verket var det rent egoistiskt eftersom Sandra nästan kräks av dukar och inte klarar att sitta vid ett bord som har duk.

Hon var så nöjd under hela besöket och åt bra (med hennes mått mätt) ungefär halva jätte-portionen. Sista tuggan kväljde och åkte ut, och då vet man att damen är mätt.

Vi kom att tänka på den senaste omgången med assistenter vi hade, då vi upptäckte att en av dom stal mat och att dom alla sen påstod att Sandra ätit väldigt mycket. Alltså, dom glömde nog bort att vi känner Sandra rätt väl och vet att hon inte klarar att få i sig en hel fläskfilé på två dagar 😳 Bland annat.

Nåja, det var en parentes. Nöjd var hon och hon pratar väldigt mycket om att hon tyckte om att gå på restaurang.

Sista dagen gick vi till hamnen och tittade på färjan igen, och köpte mer glass. Göran köpte också ett gäng Vättern-kräftor som vi ska mumsa på ikväll. Ja, hälften av dom, för han köpte två kilo, så resten ligger i frysen.

Det vi har gjort på vår ”Sandra-anpassade” semester är ju sånt som ”vanliga familjer” gör utöver utflykter och upplevelser. Restaurangbesök och köpa glass är liksom ingen stor grej för andra, men för oss är det det som är själva upplevelsen/utflykten.

Vi hade inga låsningar eller utbrott på hela tiden, förutom dagen vi skulle hem. Då kom tröttheten ikapp och känslorna blev lite för många i henne. Men, eftersom vi kan hantera det vid det här laget så gick det bra ändå. Det blev lite cocacola till frukost, och en glass på vägen hem 😅

Tårarna brände på henne mest hela dagen och hon försökte kräkas några gånger. Innan kvällen kom bestämde vi oss för att tidigarelägga nattningen lite. Då är man tacksam över svt-play så Sandra kunde se sin Bolibompa ändå. Hon somnade ovaggad, kan man säga. Vi trötta föräldrar stupade ner i tv-soffan och såg Gåsmamman på tv4-play innan vi somnade lika ovaggade. Även katten har sovit sen vi kom hem 😹

Vi var lite beredda på trött-sjuka idag, och tänkte att vissa gånger är det värt att hon däckar efteråt. Upplevelserna är det hon minns och det överväger ju. Så länge det inte blir för ofta, såklart. Men idag har vi en pigg och glad tjej här, som visserligen tar det lite lugnt men mår bra. Lyckat hela vägen med andra ord.

Ha det fint!

.

Ostadig röra

Jag hoppas att det är någon tillfällig svacka vi har nu, även fast vi ser en sakta tillbakagång överlag. Sandra behöver verkligen en strukturerad tillvaro med kompetent personal, helst igår.

Den senaste veckan har hon haft extra svårt med balansen. Det har ju varit svårt länge, men nu börjar det bli riktigt illa. Blir det värre kan vi nog inte ta oss ut ens. Vi tror ju att hon behöver röra på sig också, så det är säkert en kombo av för lite rörelse av musklerna och för mycket röra i tankarna.

Göran är duktig på att hitta aktiviteter ute som tränar henne lite. Dom tar t.ex. rollatorn och går på snigel-jakt, eller så förbereder han något "jobb" som hon får hjälpa till med. Men hon har väldigt svårt att gå just nu.

Tyvärr bor vi i ett hus där sovrummen är på övervåningen och badrummet i källaren. Det är svårt att ändra på det ”bara sådär” och det innebär ju att Sandra måste gå i trapporna flera gånger om dagen. Och nu kan hon knappt komma varken upp eller ner snart.

Vi pratade lite om det på mötet med handläggaren, att Sandras boende inte får ha trappor. Då berättade jag att hon har svårt att gå upp nu, och att vi ofta måste hjälpas åt både Göran och jag. Hon blir så rädd att ramla att hon bara står och skriker, så vi måste nästan lyfta henne under armarna. En står bakom och stöttar och en ”drar” (håller emot) i en hand framför. Vi har handtag hela vägen, på båda sidorna.

Vid ett par tillfällen har hon suttit i trappan, och försökt ”hasa” sig upp baklänges. Det resulterar mest i att hon blir rädd mitt i trappan och varken kommer upp eller ner. Ner har hon hasat på rumpan dom senaste åren (förutom den gången arbetsterapeuten skulle titta om hon behöver hjälp i trapporna…) Nu klarar hon inte det längre.

Hon har perioder då det är så här svårt för henne, så vi har ju varit med om det tidigare. Nu hänger hon runt halsen på en av oss, som då går baklänges ner för trappan. Då är det ju tur att det finns handtag hela vägen. Tappar man taget så ramlar båda ner.

Hursomhelst så känner vi oss ganska utlämnade och ensamma med det svåra. Det finns ingen som kan hjälpa oss. Det ska rapporteras händelser och avvikelser hit och dit. Saker som kan hända, som är fara och om nåt kunde gått illa, eller rent av gör det. Men ingen kan tala om vad vi ska göra för att förhindra det. Ja, vi får väl hoppas att vi inte tappar taget nån gång, och att det här snart är över. Framförallt hoppas vi på att ett boende snart är på gång.

Hade Sandra varit yngre så hade vi bråkat mer angående bostadsanpassning. Men när vi sökte det för några år sen, för att vi tänkte att Sandra skulle bo kvar i huset med assistenter, så fick vi mest korkade förslag, faktiskt (som står i samma länk som ovan). Vi gav upp direkt, för det gäller ju att välja vilka strider energin ska räcka till. Nu är det ju ingen idé att få huset ombyggt.

.

Möte

Jag har haft ett par möten/samtal i veckan som jag varit lite spänd inför. När det sen var avklarat kom tröttheten, men tankarna snurrar fortfarande så det är lite svårt att koppla av. Jag tänkte iallafall försöka uppdatera här lite, om det går.

Det första ordentliga planeringsmötet med kommunen var ett bra möte. Å andra sidan brukar mötena alltid kännas bra direkt efter, men vad det leder till får ju visa sig. Vi hoppas väl på att det börjar leda framåt nu, efter alla motgångar som varit genom åren.

Det var iallafall första gången som jag fick berätta om behoven ordentligt, och handläggaren tog sig tiden att lyssna. Han hade också förberett med relevanta och vettiga frågor och punkter, vilket kändes bra.

Dessutom var det en pedagog med på mötet, som jag märkte ganska snart förstod den här biten på riktigt. Det finns ju så många som tror att dom fattar… Men den här pedagogen kändes proffsig. Det var så skönt att få det jag berättade bekräftat av någon som förstår autism.

Jag påtalade att Sandra behöver en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och personal med mycket goda kunskaper inom området. Hon behöver också utredas ordentligt så vi får en helhet över situationen, diagnoserna och behoven.

Det var lite kort. Det känns som ett bra möte och det känns som att handläggaren förstod. Så nu har vi bara att vänta och se om det är så, eller om vi hamnar på noll igen. I slutändan måste det bli rätt hursomhelst, för det finns inga alternativ som skulle fungera. Frågan är bara hur lång och slingrig vägen dit blir, men vi kommer inte ge oss.

Förlåt att jag inte uppdaterar så mycket nu, jag är lite för trött för det. Jag försöker skriva när det händer något nytt, och hoppas komma igång mer när livet funkar igen och energin återvänder. Må så gott.

.

Helheten

Jag skrev igår om föreläsningen med Svenny Kopp. Att hon bl.a. sa att man måste utreda stort och brett. Hon pratade också om att det är vanligt med psykoser och ångest vid autism. Att man även måste utreda dom bitarna.

Nu handlade ju Svenny Kopps föreläsning om flickor med autism. Inte om kvinnor med autism och utvecklingsstörning. Jag skrev till en professor och frågade efter forskning inom det området. Hur kan man t.ex. utreda adhd och ångest hos en kvinna med autism och utvecklingsstörning, då personen inte kan berätta själv? Jag har inte hittat något att läsa om det.

Jag fick bl.a. svaret att Svenny Kopp kommer lägga ut en skrift på hemsidan inom snar framtid. Så om det är fler som undrar, håll utkik här.

Nåja, det var en parentes. En sak till som fastnade i mitt huvud när jag hörde Svenny var just det där med psykoser och ångest. Det låter så allvarligt, och jag kan inte relatera det till Sandra. Å andra sidan kan hon ju inte förklara vad hon känner, vi kan bara gå på det vi ser. Så hur vet vi hur hon känner när hon nästan kräks av saker som hon ogillar/är rädd för? Kan hon känna ångest då?

Eller är det psykoser/hallucinationer hon har när hon sitter för sig själv i stressade situationer och argt rabblar ”Tyst! Prata inte med mig! Tyst! Sluta prata!” eller ”Gå härifrån! Bort!” osv. Om det bara är Stress-prat eller svammel i största allmänhet, eller om hon hör/ser någon/något som inte finns, det vet vi ju faktiskt inte.

Hon fick iallafall kraftiga hallucinationer när hon var riktigt dålig för några år sedan. Det var så tydligt då, att hon såg saker som inte fanns. Hon kunde t.ex. bli jätterädd och ville gå runt nån "vägg" fast vi inte hade något framför oss, och då skrek hon "Ta bort väggen" och slog ut med armen mot ingenting.

Det känns iallafall viktigt att det här utreds ordentligt, och att rätt behandling sätts in om det behövs.

.

Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Möte

Jag har så svårt att få till nåt läsbart nu, och har väl inga läsare kvar, men jag gillar att skriva och vill väl ändå fortsätta med det. Tror jag.

Iallafall så har jag fått tid för ett möte efter semestrarna. Jag ska då träffa en chef för gruppbostäderna, en pedagog och så vår LSS-handläggare. Det känns bra och vi ska prata om Sandras behov av anpassning.

Fast jag känner väl att jag inte har tillräckliga kunskaper för att få fram behoven ordentligt, och få andra att förstå varför anpassningarna är nödvändiga. Det krävs en specialpedagog som har goda kunskaper om autism till det. Vi får väl se vad pedagogen som ska vara med kan om det, jag hoppas att det är någon som är ordentligt insatt.

Egentligen tycker jag ju inte att det är jag som ska kunna. Egentligen ska kunskapen finnas hos dom som ska ta över, så jag kan släppa taget. Men jag vet iallafall att jag ska kräva att kunskapen finns där Sandra ska bo. Det blir nog bra, det måste vi ju tro.

Nåja, det var bara en liten uppdatering. Förut kunde jag skriva hur mycket som helst varje dag. Det var bara att börja så gick det av sig själv. Så är det inte nu, tyvärr. Jag försöker lite då och då så får vi se om det lossnar framöver. Jag gillar att skriva positivt, och då vill det ju till att jag har positiva saker att skriva om. Just nu tar det negativa över lite för mycket, och jag blir bara trött av alltihop.

Jag har iaf startat en ny blogg där jag samlar material och idéer (det är så kul) så det kommer jag inte att lägga upp i den här bloggen längre. Dom som är intresserade kan ju kolla här. Den riktar sig främst till personal i förskola och särskola, eller pedagoger, assistenter och föräldrar som vill ha inspiration och idéer.

Må gott.

.

Hur man än vänder sig

För att orka vidare så har vi lagt vårat schema så vi kan turas om att vara lite lediga. Det påverkar ju så klart Sandra då vi inte har möjlighet att aktivera henne i den utsträckning hon behöver när vi inte är båda hela tiden. Men vi måste ju orka, så vi försöker hålla en balans mellan stimulans för Sandra och vila för oss.

Tyvärr påverkas Sandra på fler sätt än att vi inte orkar ha den planerade verksamhet som hon behöver. Det har ju inte varit optimalt för henne under en lång tid nu. Inte sen skolan slutade. Den senaste skolan hon gick i, är ju den enda verksamhet som har fungerat, hittills. Sen har ju vissa lösningar fungerat bättre än andra, och vi har väl klarat dom flesta situationer bra ändå. Men optimalt har det inte varit.

Nu börjar det visa sig mer och mer, att vi bara håller oss flytande. Ju sämre Sandra mår, desto sämre klarar hon vardagen när den inte riktigt är så anpassad som hon behöver. I värsta fall måste vi skippa våra lediga dagar. Det stressar nämligen Sandra och hon frågar mycket om när den som inte är hemma ska komma och när hon ska vara själv med någon av oss nästa gång. Vi har det på hennes schema, och det har gått bra. Tills nu.

Att det stressar henne märker vi på röstläget när hon frågar, och att hon frågar väldigt ofta. Hon gnäller när inte mamma kommer idag, eller när hon inte ska vara själv med pappa imorgon, t.ex. Det står inte för att hon vill att mamma ska komma, eller vara själv med pappa, utan det är strukturen och tryggheten som saknas. Att det är så ibland och si ibland, och hon vet inte när det är hur. Trots att det står på schemat. Hon får inte någon helhet som hon förstår.

Hon får då mycket svårare att göra det vi gör nu och börjar gnälla så fort man visar sig. Varpå hon får vara mer ifred för att bli lugn. Varpå hon blir ännu mer understimulerad, och vi blir ännu tröttare… Den där entoniga, gälla gnäll-rösten tär verkligen på ork och tålamod.

När Sandra inte mår bra så sätter det sig på aptiten och när hon inte äter bra så påverkar det hennes ork och humör. Det blir en rundgång som bara kan brytas med en anpassad och stimulerande verksamhet.

Om det är så att Sandra reagerar så här negativt på vårt schemaupplägg så blir vi kanske tvingade att ändra det. Men jag vet inte hur vi ska orka om vi inte kan vara lediga nån gång. Nu får vi iallafall vila några dagar varannan vecka, och jag brukar mest sitta och stirra på TV, för något annat brukar jag inte orka. Vi använder ju också vår ledighet till att göra saker vi inte kan annars. Allt från att träffa vänner till att boka tider, prata i telefon och veckohandla.

Sandra behöver verkligen flytta hemifrån. Vi hoppas att det går smidigt och att kommunen lyssnar på behoven. Vi måste orka tills det är klart.

Här kan ni förresten gå in och gilla/följa Funktionshinderbanan på Facebook. Dom jobbar för att det ska byggas fler gruppbostäder och dom var bl.a. i Almedalen där dom intervjuade politiker. Alla klipp från det finns på deras sida.

Något helt annat, och mycket trevligt. Vi har en hel familj boende i vår rabatt 😍

.