För att orka
vidare så har vi lagt vårat schema så vi kan turas om att vara lite lediga. Det
påverkar ju så klart Sandra då vi inte har möjlighet att aktivera henne i den
utsträckning hon behöver när vi inte är båda hela tiden. Men vi måste ju orka,
så vi försöker hålla en balans mellan stimulans för Sandra och vila för oss.
Tyvärr
påverkas Sandra på fler sätt än att vi inte orkar ha den planerade verksamhet
som hon behöver. Det har ju inte varit optimalt för henne under en lång tid nu.
Inte sen skolan slutade. Den senaste skolan hon gick i, är ju den enda
verksamhet som har fungerat, hittills. Sen har ju vissa lösningar fungerat
bättre än andra, och vi har väl klarat dom flesta situationer bra ändå. Men
optimalt har det inte varit.
Nu börjar
det visa sig mer och mer, att vi bara håller oss flytande. Ju sämre Sandra mår,
desto sämre klarar hon vardagen när den inte riktigt är så anpassad som hon
behöver. I värsta fall måste vi skippa våra lediga dagar. Det stressar nämligen
Sandra och hon frågar mycket om när den som inte är hemma ska komma och när hon
ska vara själv med någon av oss nästa gång. Vi har det på hennes schema, och
det har gått bra. Tills nu.
Att det
stressar henne märker vi på röstläget när hon frågar, och att hon frågar
väldigt ofta. Hon gnäller när inte mamma kommer idag, eller när hon inte ska
vara själv med pappa imorgon, t.ex. Det står inte för att hon vill att mamma
ska komma, eller vara själv med pappa, utan det är strukturen och tryggheten
som saknas. Att det är så ibland och si ibland, och hon vet inte när det är
hur. Trots att det står på schemat. Hon får inte någon helhet som hon förstår.
Hon får då
mycket svårare att göra det vi gör nu och börjar gnälla så fort man visar sig.
Varpå hon får vara mer ifred för att bli lugn. Varpå hon blir ännu mer
understimulerad, och vi blir ännu tröttare… Den där entoniga, gälla
gnäll-rösten tär verkligen på ork och tålamod.
När Sandra
inte mår bra så sätter det sig på aptiten och när hon inte äter bra så påverkar
det hennes ork och humör. Det blir en rundgång som bara kan brytas med en
anpassad och stimulerande verksamhet.
Om det är så
att Sandra reagerar så här negativt på vårt schemaupplägg så blir vi kanske
tvingade att ändra det. Men jag vet inte hur vi ska orka om vi inte kan vara
lediga nån gång. Nu får vi iallafall vila några dagar varannan vecka, och jag
brukar mest sitta och stirra på TV, för något annat brukar jag inte orka. Vi
använder ju också vår ledighet till att göra saker vi inte kan annars. Allt
från att träffa vänner till att boka tider, prata i telefon och veckohandla.
Sandra
behöver verkligen flytta hemifrån. Vi hoppas att det går smidigt och att
kommunen lyssnar på behoven. Vi måste orka tills det är klart.
Här kan ni förresten
gå in och gilla/följa Funktionshinderbanan på Facebook. Dom jobbar för att det
ska byggas fler gruppbostäder och dom var bl.a. i Almedalen där dom intervjuade
politiker. Alla klipp från det finns på deras sida.
Något helt annat, och mycket trevligt. Vi har en hel familj boende i vår rabatt 😍
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar