fredag 19 juli 2019

Hur man än vänder sig


För att orka vidare så har vi lagt vårat schema så vi kan turas om att vara lite lediga. Det påverkar ju så klart Sandra då vi inte har möjlighet att aktivera henne i den utsträckning hon behöver när vi inte är båda hela tiden. Men vi måste ju orka, så vi försöker hålla en balans mellan stimulans för Sandra och vila för oss.

Tyvärr påverkas Sandra på fler sätt än att vi inte orkar ha den planerade verksamhet som hon behöver. Det har ju inte varit optimalt för henne under en lång tid nu. Inte sen skolan slutade. Den senaste skolan hon gick i, är ju den enda verksamhet som har fungerat, hittills. Sen har ju vissa lösningar fungerat bättre än andra, och vi har väl klarat dom flesta situationer bra ändå. Men optimalt har det inte varit.

Nu börjar det visa sig mer och mer, att vi bara håller oss flytande. Ju sämre Sandra mår, desto sämre klarar hon vardagen när den inte riktigt är så anpassad som hon behöver. I värsta fall måste vi skippa våra lediga dagar. Det stressar nämligen Sandra och hon frågar mycket om när den som inte är hemma ska komma och när hon ska vara själv med någon av oss nästa gång. Vi har det på hennes schema, och det har gått bra. Tills nu.

Att det stressar henne märker vi på röstläget när hon frågar, och att hon frågar väldigt ofta. Hon gnäller när inte mamma kommer idag, eller när hon inte ska vara själv med pappa imorgon, t.ex. Det står inte för att hon vill att mamma ska komma, eller vara själv med pappa, utan det är strukturen och tryggheten som saknas. Att det är så ibland och si ibland, och hon vet inte när det är hur. Trots att det står på schemat. Hon får inte någon helhet som hon förstår.

Hon får då mycket svårare att göra det vi gör nu och börjar gnälla så fort man visar sig. Varpå hon får vara mer ifred för att bli lugn. Varpå hon blir ännu mer understimulerad, och vi blir ännu tröttare… Den där entoniga, gälla gnäll-rösten tär verkligen på ork och tålamod.

När Sandra inte mår bra så sätter det sig på aptiten och när hon inte äter bra så påverkar det hennes ork och humör. Det blir en rundgång som bara kan brytas med en anpassad och stimulerande verksamhet.

Om det är så att Sandra reagerar så här negativt på vårt schemaupplägg så blir vi kanske tvingade att ändra det. Men jag vet inte hur vi ska orka om vi inte kan vara lediga nån gång. Nu får vi iallafall vila några dagar varannan vecka, och jag brukar mest sitta och stirra på TV, för något annat brukar jag inte orka. Vi använder ju också vår ledighet till att göra saker vi inte kan annars. Allt från att träffa vänner till att boka tider, prata i telefon och veckohandla.

Sandra behöver verkligen flytta hemifrån. Vi hoppas att det går smidigt och att kommunen lyssnar på behoven. Vi måste orka tills det är klart.

Här kan ni förresten gå in och gilla/följa Funktionshinderbanan på Facebook. Dom jobbar för att det ska byggas fler gruppbostäder och dom var bl.a. i Almedalen där dom intervjuade politiker. Alla klipp från det finns på deras sida.

Något helt annat, och mycket trevligt. Vi har en hel familj boende i vår rabatt 😍


.

Inga kommentarer: