söndag 10 september 2017

Att göra avsteg från rutinerna

Sist skrev jag om hur viktigt det är att hålla sig till rutinerna för att Sandra inte ska komma av sig. Idag tänkte jag skriva om konsekvenserna, och hur man hamnar rätt igen.

Alla saker vi gör är inte viktiga att följa in i minsta detalj, tackochlov. Men vissa rutiner är viktiga, och det är dom man måste försöka lära sig. Vi är ju tacksamma över att Sandra förknippar en del rutiner med olika personer, så alla måste inte göra precis likadant. Det är ju toppen att alla kan hitta sitt sätt som fungerar med Sandra, så länge man utgår från Sandra och inte sig själv.


Man måste också ta reda på vad låsningarna eller utbrotten beror på, för det kan vara en urspårning nånstans i det invanda som ligger bakom. Sen är ju vårt bemötande avgörande för hur långt det går, och om låsningen slutar i utbrott eller inte. Det är rutinerna vid morgnar, duschning och kvällar som är känsligast.

Det är jättesvårt att veta exakt vad som felar, och hur man måste göra för att hjälpa Sandra tillbaks igen, om man inte känner henne och kan rutinerna ordentligt. Och det är svårt att ha den introduktionen som krävs i dom situationerna, eftersom Sandra blir störd om jag ska visa för många gånger. Så vi ska göra några filmer på dom rutinerna så man kan gå igenom det utan att Sandra är med.

Det kan också vara så att det går bra ett tag, och sen helt plötsligt blir det problem och då kan inte jag gå in igen alla gånger. Dessutom dyker det ju upp nya problem mest hela tiden, så man måste lära sig att lösa dom själv, eller få hjälp utifrån, om vi föräldrar ska kunna släppa taget nån gång.

Då är det också jättebra att filma. För att hitta orsaken till en urspårning måste man leta bakåt, och ibland ganska långt bakåt. På en film ser man mycket mer än vad man uppfattar i situationen, så det rekommenderar jag verkligen.


Om Sandra inte vill (kan) få på sig tröjan på morgnarna, så kan det ju vara så enkelt att den bara ligger fel. Men det kan också vara så att någon gjorde en sak i en annan ordning innan tröjan skulle på. Tillslut fungerar inte påklädningen alls, och inte det som följer heller – tandborstning, schemagenomgång och frukost. Det bara låser dig och man har snart utbrott istället.

Vi har sett det så många gånger med Sandra, i verksamheter och med personal. Det går bra i ungefär tre månader, sen börjar det visa sig om strukturen saknas. Hittar man inte rätt då, så brakar det inom ett halvår, och innan dess måste man inse att det krävs åtgärder.

Men det kan vara svårt att se problemen innan det blir problem, om man inte känner Sandra väldigt väl. Om man inte hittar orsaken till varför hon fastnar med tröjan varje morgon, så kan man inte hjälpa henne och då växer problemet.

Jag vet inte hur illa det kan gå, för vi har ju stoppat det varje gång. Men när saker runt henne slutar fungera, så blir det först låsningar om allt, dom leder vidare till utbrott och utbrotten ökar till flera om dagen. Sen kommer tröttsjukorna och tillslut slutar hennes kropp fungera och hon klarar nästan ingenting. Längre än så har vi inte låtit det gå någon gång, men där har vi hamnat flera gånger.

I första skolan, på alla dagliga verksamheter som kommunen ansåg att dom anpassade så bra och även på korttids tillslut, när anpassningarna togs bort iom ny chef och delvis utbytt personal. (Innan dess fungerade det bra i tio år). Vi har även sett det med folk i hennes närhet som inte varit lämpliga, men dom har vi avslutat kontakten med innan det brakat helt för Sandra.


Sandra är snabb på att ta över om man inte styr upp. Tillåter man nånting nån gång, så måste man tänka på fortsättningen. Sandra blir stressad om rutinerna frångås för mycket, och det är vårt jobb att hålla dom åt henne. Jag vet att nya kan tycka att ”det gör väl inget” om vissa småsaker, men det är ju så att det alltid finns en orsak och vi har inga onödiga regler i vår familj. Dom som finns är viktiga för Sandra. (Sen behöver dom ändras och uppdateras för att följa hennes utveckling och dagsform, förstås). Och man kan frångå rutinerna ibland, om man är tillräckligt tydlig med Sandra, så hon vet vad som gäller både ”nu” och ”nästa gång”.

Vi måste förenkla tillvaron både för oss själva och för Sandra, så långt det går. För det är så mycket som är krångligt, så det räcker och blir över ändå. Tydliga regler och var sak på sin plats. Men sen vill vi förstås tillmötesgå Sandra när hon tar initiativ och utvecklas. Så när hon själv kommer på något så får vi tänka hur det blir i förlängningen, så vi skapar nya bra rutiner från början.

Alltså - det är viktigt att hålla fast vid rutinerna, men det är också viktigt att följa Sandras utveckling. Så man måste vara flexibel och tydlig. Nya rutiner ger nya ”regler” och tydlighet som skapar trygghet. Sandra måste alltid förstå!


Sen är det jätteviktigt att inte säga nej i stunden, för då kommer utbrottet som ett brev på posten. När Sandra tar ett eget initiativ så bemöter vi det nästan alltid på nåt sätt, så hon känner sig respekterad. Jätteviktigt! Men det kan vara saker som vi vet blir problem nästa gång. Då måste vi vara tydliga direkt och säga ”Vi gör så här idag, men imorgon gör vi som vanligt igen” och sen självklart se till att det blir så också. Sandra protesterar inte, för hon vet och är förberedd, men kan behöva påminnas. Så det gäller att alla inblandade har information om förändringen, eller vikten av att hålla sig till vad som är sagt. Annars blir det ju problem ändå.

Det kan vara så att Sandra inte vill ha frukost av nån anledning, men äter den om hon får den i vardagsrummet. Det skulle ju kunna vara ok, men hon blir störd om hon äter där varje morgon, så hon behöver vara ifred i köket om hon ska få i sig något. Men hon vill gärna sitta i soffan, och förstår inte att hon äter bättre i köket, så det är en regel som ”bara är så” för henne, och det är vi runt henne som måste se till att den följs.

Vill hon sitta i soffan en morgon, för att hon kanske har haft en dålig start med morgonhumör, så är det ingen idé att neka henne ”där och då” för då kommer hon bara bli arg och inte få i sig nånting. Så då är bästa lösningen att tillåta det ”idag” men ”imorgon gör vi som vanligt igen”. Då äter Sandra sin frukost, blir på bra humör (oftast) och kommer äta i köket följande morgon. (Om berörda har information och kan hjälpa henne rätt).

Såklart finns det tillfällen då vi måste säga nej av nån anledning, t.ex. av säkerhetsskäl. Men vi försöker alltid att tillmötesgå om det går iallafall.


Om ingen ser problemen och försöker hitta orsaken för att kunna åtgärda dom, så går det illa tillslut. Klarar man inte att hitta orsaken, och vet man inte hur man ska göra, så måste det sättas in hjälp utifrån. Då måste man ha täta möten och verkligen försöka bena ut vart problemet ligger. För Sandra kan inte lösa det, och hon kan inte vänta för länge på att det ska börja fungera.

Man ska inte acceptera dagliga utbrott och låsningar av i stort sett allt. Dom visar att Sandra mår dåligt, och det ska hon inte behöva göra. Som en lärare i första skolan sa på ett föräldramöte "Om barnen säger hemma att Sandra skriker mycket, så beror det på att hon har autism". Dom som har såna tankebanor ska omedelbart tänka om, eller byta jobb! En person skriker inte för att hen har autism, en person skriker för att tala om att något är fel. (Om det inte handlar om tics). Det är omgivningens jobb att göra rätt!

När man hittar rätt så mår Sandra bra, är glad, fungerar, utvecklas och kan väldigt mycket mer själv. Då är det världens roligaste jobb, faktiskt. Men det krävs bra stöd och handledning, kontinuerligt.

.

2 kommentarer:

Annelie L sa...

Det är en evig balansgång, men ni har övat och är riktigt bra på det. Sen är det toppen att ni filmar och kan använda det i inlärning till nya assistenter, för att inte störa Sandra. Att bli filmad kan kännas obehagligt ( som assistent eller förälder) men nyttan av det överväger stort.
Kramar

Bellan sa...

Kramar ❤️

//Bellan