När
Sandra gick i sin älskade träningsskola sa lärarna, som var specialpedagoger,
att det tog upp mot ett år att lära känna Sandra ordentligt. Då ska man komma
ihåg att lärarna var mycket duktiga, hade hög utbildning och stor erfarenhet av
autism, och att dom gick in för att lära känna henne varje dag. Dom samarbetade
också väldigt mycket med oss föräldrar och vi kom fram till många gemensamma
lösningar som funkade för Sandra.
Dessutom
så handplockades dom lärare som skulle vara med Sandra, trots att alla var
mycket skickliga. För Sandra var så svår!
Missförstå
mig inte. Det är när man ser svårigheterna och behoven som man kan göra rätt
anpassningar. Så det är inget annat än fingertoppskänsla och mycket stora
kunskaper om individanpassning det handlar om. Vemsomhelst kan inte jobba med
Sandra om det ska bli bra. Inte ens om dom är speciallärare.
Vi
föräldrar har levt med Sandra i snart 22 år, och vi var med under den här tiden
då hon gick i skolan. Vi var också med när hon gick i särskolan innan hon
bytte, där det inte alls fungerade. Så vi vet ganska väl vad Sandra behöver och
vad som händer annars.
Assistenterna
jobbar nästan varje dag med Sandra och samarbetar väldigt mycket med oss
föräldrar, och varandra. Och dom är ödmjuka för att det tar tid att lära känna henne.
Dom är medvetna om att man blir lurad i början då man väldigt lätt tror att
Sandra klarar, och orkar, mycket mer än hon gör. Att hon sänder ut signaler som
den oerfarne tolkar precis tvärtom.
Då
blir jag faktiskt irriterad när det kommer nya chefer, och ny personal, som
aldrig i livet hinner lära känna Sandra tillräckligt för att kunna göra rätt
anpassningar. Träffar man Sandra ett par gånger då och då, så finns det inte en
chans att man kan förstå hur hon fungerar. Då måste man lyssna på dom som vet,
om det överhuvudtaget ska gå att få hennes dagar anpassade!
Men
när chefer och personal är utbytta, och inte lyssnar på dom som känner Sandra,
eftersom bilden av henne inte stämmer överens med det vi säger. Eftersom man
inte läser signalerna rätt och inte kan tolka henne. Eftersom man tror att hon
fungerar precis så som hon verkar fungera…
När
man svarar på alla tusen frågor, och tror att Sandra frågar för att hon vill
veta och att hon förstår vad hon frågar om. När man har missat att Sandra har
ekotal, och väldigt ofta säger inlärda fraser i rätt sammanhang, fast hon inte
har en aning om vad det hon säger betyder. När man inte förstår skillnaden på när Sandra är överlycklig och när hon är stressad, och när man inte förstår att
det faktiskt är just stressad hon är när hon slår över i nån slags hysterisk
glädje.
När
man inte ens förstår hur man måste jobba med schemat och rutinerna för att
tydliggöra. När man tror att Sandra kan föreställa sig saker, och hellre vill
något annat, och när man tror att man hjälper Sandra genom att låta henne
välja. När man inte kan hantera alla frågor som Sandra inte förstår, och när
man inte hjälper henne att fokusera på här och nu.
Det
är då Sandras energi går åt till att försöka få ihop allt som hon inte förstår.
Sen är orken slut innan veckan är det. Går det för långt händer samma sak igen,
som har hänt på alla ställen som saknat anpassning. HÄR är ett inlägg om ett av
dom ställena, och den energi som går åt för Sandra när man inte förstår vikten
av anpassning.
Men
när det bara saknas sååå mycket kunskap om både autism och Sandra, då funkar
det faktiskt inte. Då tror jag inte ett dugg på en helt ny person som påstår
att det anpassas rätt efter Sandras välmående och att Sandra är så glad och att
allt bara funkar hela tiden. Bara den här jobbiga morsan slutade att lägga sig
i så skulle allt vara frid och fröjd. Men det är morsan (och farsan och
assistenterna) som får sopa upp resterna sen.
Vi
ser hemma när det inte funkar. Vi ser direkt på Sandra när det är nåt som inte
är rätt anpassat. Om vi ska hitta det måste alla vara självkritiska och vilja
leta. Då kan man inte skylla på den jobbiga morsan.
.
2 kommentarer:
Du har så rätt. Minns i början när jag började jobba med denna målgrupp så lurad jag blev. Du beskriver en verklighet som alltför många tvingas genomlida för att man inte förstår och anpassar rätt. Nu är jag glad över min kunskap inom området och gör allt för att sprida vidare min kunskap till alla de nya medarbetare jag träffar på i vår verksamhet. Jag brukar säga "Har du mött en person med autism så finns alla de andra kvar" vilket betyder att denna funktionsnedsättning är väldigt individuell och personlig och gör att man måste kartlägga och observera med fingertoppskänsla för att upptäcka vilka anpassningar som personen ifråga kräver. Ju tdigare man gör detta desto bättre blir det för personen i framtiden om de träffar rätt personal som vet vad det handlar om. Trist när man träffar på personer som inte har den rätta erfarenheten och verkar vägra skaffa sig den. Jag undrar dock om inte Sandra har en God man som kan strida för hennes sak. Det är ju lite av deras uppgift att sörja för huvudmannens bästa.
Du är fantastisk på att skriva och beskriva, och din erfarenhet är så stor så alla som negligerar den går miste om sååå mycket. I "vanliga" fall är det viktigt att lyssna till föräldras information om sitt eget barn. Med barn med särskilda behov är det tusen gånger viktigare att vara lyhörd och lyssna på föräldrarna, det är alltid föräldrarna som känner sitt barns behov bäst.
Fortsätt er kamp för Sandras bästa . Kramar i mängd till er !!
Skicka en kommentar