Grubblerier

Jag längtar tills jag kommer så långt på ledigheterna att även hjärnan kopplar av. Tänk att bara kunna sova till lite mer normal sovmorgon-tid nån gång. Men, är man van att vakna i ottan så är man. Oavsett när man somnar. Och jag klarar mig på ganska lite sömn, trots allt, även om tre timmar är i minsta laget.

Nu snurrar det lite för många oredor i huvet och då är det kört med soveriet, helt enkelt. Först mötet med korttids, som blir av på önskad tid, och utan chef. Känns jättebra, men jag grubblar en del på hur jag ska få fram budskapet så det hjälper Sandra och inte tas fel. För jag är inte ute efter att klaga eller gnälla. Jag måste få andra att förstå det som inte syns, och det är väldigt mycket.

Det tar lång tid att förstå hur Sandra funkar och det är inget jag kan förklara på nån timme, särskilt när jag inte är med i verksamheten och ser exakt hur det går till. Så jag tänker en hel del på hur jag ska lyckas med det. Så många man har försökt förklara det här för genom åren. Det är bara specialpedagogerna i skolan som har förstått från början. Assistenterna förstår också, eftersom vi har haft tid att gå igenom alla faser ordentligt och fortfarande bollar allt som händer. Dom har ju dessutom sett en del av konsekvenserna vid oanpassning.

Dagen efter det mötet ska det komma en person och kolla vad Sandra klarar här hemma, angående vår ansökan om bostadsanpassning. Jahaja, lycka till då. Ännu en person att förklara situationen för. Hoppas han har ordentlig kunskap om autism åtminstone…

Sandra kan svara rätt vid rätt tillfälle ibland. Om hon däremot har förstått kan inte en okunnig se, och det vet inte ens vi alla gånger. Det kan hända att man kommer på det flera dagar efteråt. Sandra kan också plötsligt, t.o.m. när hon är riktigt dålig i balansen, gå obehindrat ett bra tag. Det beror oftast på vilken press hon känner och om det låser sig. När hon har haft sina riktiga skov, då hon har krupit, eller behövt hålla sig i väggarna för att ta sig framåt, så kan det komma några ögonblick då hon liksom kommer av sig och plötsligt kan gå.

Hur förklarar man sånt för en person som kommer hit en gång för att titta hur hon klarar trapporna?

Sist hon var riktigt dålig, då hon utreddes för bl.a. hjärntumör och MS, så höll hon på att gå in i väggen när vi skulle till sjukhuset. Jag fick leda henne och hon skrek ”Ta bort väggen” som om den var framför henne. Hon hade känselbortfall och petade på sina ben och armar och sa att det kändes konstigt, och hon hittade inte sin egen mun när hon skulle äta. Hon skrek att hon ramlade så fort hon la sig, så hon satt i sängen tills hon somnade av utmattning. Det höll på i ett par månader, men även då kom det stunder då det tycktes försvinna.

I mötet med läkaren syntes inte så mycket av ostadigheten och när vi lämnade sjukhuset efter den där undersökningen trallade hon och halvsprang med ”hoppsa-steg” genom korridoren. Väl ute kunde hon inte gå igen, skrek ”Ta bort väggen” och jag hade ett sjå att få henne till bilen som Göran hade kört fram så långt man fick vid ingången.

Så, får man nu hoppas att Sandra har just den perioden då hon måste stödja hela sig på två personer för att ens komma upp eller ner för trappan? För det kan likaväl bli så att hon tycker det är spännande med besök och kan gå upp själv. Ner behöver hon säkert hjälp hursom, men ena trappan klarar hon sittandes om hon mår bra.

Eller ska man be personen återkomma varje dag tills alla dagsformer har visat sig? Troligtvis är det enda vi får ut av besöket att Sandras energi tar slut för resten av veckan, och kanske veckan efter. Det beror på hur mötet går till och vad som mer har tagit energi från Sandra före mötet. Det är för Sandras skull vi alltid undviker sånt här, men nu är vi så illa tvungna att utsätta henne för onödig stress. Troligtvis till ingen nytta.

Så, därför vaknade jag klockan två inatt, men som tur är så kommer det ju nya nätter att sova på. I övrigt har vi det kanoners och njuter av ledigheten. Avtalet vi skulle åkt in och skrivit under idag är uppskjutet, eftersom vi inte godtog det. Vi väntar nu på ett nytt förslag, men har just inga större förhoppningar. Måtte bostadsanpassningen gå igenom så i kan börja jobba åt rätt håll sen. Fast det är ju samma kommun…

Hare bäst!

.