Energiåtgång, autism-tänk och lärdomar

Det som i alla år har varit svårt att få andra att förstå är att Sandra vill mer än hon orkar, och reaktionen kommer efteråt. Det är bara med ordentligt samarbete vi har hittat rätt balans för Sandra, och det samarbetet har vi bara haft med skola nr 2 och Sandras assistenter.

I skola nr 1 hade vi inget samarbete. Mentorn där sa ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om” och det fanns inget samarbete där vi tillsammans tittade på hela Sandra. Det var vi och dom, och det funkade inte alls. Man tog också saker som personlig kritik och glömde bort att det var Sandra det handlade om.

I skola nr 2 hade vi ett fantastiskt bra samarbete. Vi pratade direkt med varandra om det märktes oro hos Sandra. Var det nåt i skolan, ringde dom hem, var det nåt hemma ringde vi till skolan. Vi hittade individuella lösningar som var bra för Sandra och hennes energi räckte till att utvecklas också.

I skola nr 1 utvecklades Sandra mest på loven, hon var ”trött-sjuk” nästan varje vecka och hade en frånvaro på över 40%

I skola nr 2 var loven jobbiga. Utvecklingen skedde mest i skolan, och ”trött-sjukan” försvann.

Men även i skola nr 2 tog det tid för speciallärarna att lära sig Sandras signaler. Dom behövde prata med oss för att förstå Sandra. Skillnaden var väl att dom gjorde det… Pratade med oss och lärde känna Sandra.

Assistenterna, och vi föräldrar, bollar jättemycket med varandra. Så fort nåt inte funkar bra för Sandra så diskuterar vi, letar orsaker och hittar lösningar. Det är så otroligt viktigt att ha den kommunikationen om det ska bli bra.

Vad andra fortfarande inte förstår, pga för dåligt kommunikation och för lite samarbete… är vad som tar energi från Sandra, och hur vi ska lösa det på bästa sätt. Jag vill inte peka ut någon, men med assistenterna fungerar det iallafall jättebra. Det kommer bli bra för Sandra när hon bor här och bara har sina assistenter hela tiden. Då går det lättare att anpassa rätt.

När man anser att det bara är att anpassa en aktivitet så kan Sandra vara med, och inte förstår att anpassningen oftast är att Sandra inte ens deltar i aktiviteten, då kommer man liksom inte vidare. När man inte förstår att det är vägen till toaletten som tar mest energi för Sandra, och att hon måste ha även sina toalettbesök på rutin och inte kan gå på toa ”vid behov” då kan jag inte förklara hur man bör lösa situationerna för att Sandras ork ska räcka hela veckan.

Men det är inte så konstigt att hon är för trött nu, och inte orkar i slutet av veckorna. Man måste ha ett visst tänk, och ”autism-förståelse” för att förstå vad jag menar. Det räcker inte att tro att man känner Sandra, om man inte kan läsa av hennes signaler. Och framförallt räcker det inte att tro att Sandra är överlycklig när hon är med på aktiviteterna som hon kräks av när hon kommer hem om man inte ser att hon faktiskt är stressad.

Klarar man inte att själv fokusera på Sandra, hennes schema och det hon ska göra, så kan inte Sandra heller fokusera på det när det händer saker runt henne som bara tar hennes energi.

Jag får precis samma känsla som i skola nr 1. Man ser inte Sandra. Dvs man ser inte hennes behov och förstår inte hennes värld. Då kan man inte heller anpassa rätt, och då går samarbetet inte så bra eftersom man tror att det man själv ser och upplever är det som är verkligheten för Sandra. Då tycker man nog bara att Sandra har en ovanligt jobbig morsa.

Jag vet dock att det beror på okunskap. Det finns ingen som gör fel, man gör alltid sitt bästa utifrån det man själv tror är rätt. Men man måste se när det blir fel och lära sig av det om man ska utvecklas. Det är också svårt att utvecklas om man tar saker personligt, och glömmer bort huvudpersonen - Sandra.

.