torsdag 8 april 2010

Planerat om lite

Göran ändrade sina planer och tar handlingen idag istället. Sandra ska till frissan på em så vi tar medicin och duschrutiner efter frukost. Vi skippade det igår, när hon kom hem, för hon var både trött och skör. Så en ledig dag idag passade ju bra och vi hoppas klippningen går vägen. Annars är det inte hela världen, det får gå som det går, vi försöker iaf.

Men lilla damen längtar till skolan nu, det märker vi. Så skörheten beror nog mycket på det, skulle jag tro. ”Skola-filmen” har gått varm här hemma och hon är nog lite sur över att det inte är skola på måndag... Iallafall så undrar hon mycket om det.

Igår tog vi en liten kort prommis, för vi var lite trötta i benen efter vår jättepromenad dagen innan. Men det är så skönt att passa på när vi kan, för det är ju inte alltid det funkar, liksom.

Min kompis och jag (som jag skrev om förut) bestämde oss iaf för att ta vår prommis i juni istället. Då lär ju snön ha smält :) Så nu hoppas vi bara att vi hittar en dag då vi båda kan… Det är prio 1 när nästa korttidsplanering kommer!



Sandra ca. 1,5 år.

Svar till Maria: Vi har i nuläget 6 dygn korttids/mån, men har sökt för ytterligare två. Nu är det fördelat lite olika, ibland en helg, ibland en eller två vardagar, ibland har vi en långhelg och då blir det inte så mycket kvar till resten av månaden. Blir Sandra sjuk när vi skulle haft korttids går vi miste om dom dygnen. Om vi får igenom två dygn till kommer dom att fördelas så jämt som möjligt i den mån det går och vi kommer oftast att ha två dygn i veckan. Mest vardagar eftersom vi har våra assistanstimmar att tänka på. (Vi kan inte ha korttids samtidigt som vi har assistans, så vi måste räkna timmarna, och det är fler assistanstimmar på helgerna)

Svar till Pernilla Be: Jo, Sandra är trygg hemma om vi har dom vanliga rutinerna… Hon älskar att ha gäster, men fixar det inte riktigt. Korta stunder går oftast bra (och om vi kan vara ute är det lättare) men det beror alltid på hur hon mår och vilka som kommer. Hur många som kommer, och hur länge dom stannar. Och om det hänt nåt annat dagarna före. Det får inte bli för många intryck utan vila mellan, liksom.

Hon blir jätteglad om det kommer gäster, men hon blir också stressad, och uppe i varv, av det. När hon var yngre, och vi firade hennes födelsedag med några släktingar (mormor, morfar, faster, farbror och farfar när han levde, fler klarade inte Sandra och barn gick inte alls) så var Sandra väldigt stressad. När vi fikade spårade det nästan alltid ur för att sitta tillsammans vid ett bord är jättejobbigt för henne.

Sist hon fyllde år hade vi inga gäster, men året innan var det första gången hon själv kunde gå ifrån när det blev jobbigt. Det var ett stort framsteg som vi uppmuntrar. Men nu undviker vi att fira födelsedagen eftersom vi vill att hon ska må bra istället. Däremot fikar vi gärna nån annan, vanlig helg eller ledig dag. Då blir inte Sandra lika stressad, och hon skulle nog klara det riktigt bra om vi bara fick träna på det lite oftare… Men, som jag skrev i förra inlägget, det blir inte särskilt ofta. Det pratas mest om att ses vid födelsedagar och storhelger, sen glöms vi bort, tror jag…




Sandra ca. 3 år.

Jag minns att vi fick en fråga, när Sandra fick sin första diagnos ”lätt utvecklingsstörd” som det hette då. Tror det var i treårsåldern sisådär. Vi fick frågan om vi trodde vi skulle få problem att förklara för släkten, och om Sandra skulle bli accepterad. Psykologen undrade om vi behövde hjälp.

Jag minns att jag tänkte ”Problem??? Vad skulle vara problem med det?” Och vi svarade att ”Nejdå, vi har fin kontakt, det kommer inte att bli några problem” Kan folk ha såna problem, tänkte jag och var glad över att inte vi hade det så… Jag var helt säker på att det inte skulle bli några problem. Sandra var efterlängtad av alla och vi hade så fin kontakt.

Ja, vi hade verkligen fin kontakt, och jag saknar det. På gamla filmer vi har är alla så glada över Sandra när hon är bebis, och upp till 2-3-årsåldern. Det lyser kärlek ur ögonen… En liten, liten filmsnutt har vi, som är så tydlig och där den kärleken har slocknat. Det gör ont att se den filmsnutten.

Men nu är det ju så att några har vi kvar också, och dom accepterar och tar hänsyn! Så det är inte såå illa som det kanske uppfattas. Men det är ju dom som inte finns där längre som gör ont, liksom… Och ibland kommer det över mig, men oftast fokuserar jag ju på det vi har och dom vänner och släktingar som faktiskt finns och klarar att ta hänsyn.

Nåja, igår behövde det ut och nu släpper jag det för den här gången :) Sandra sover ännu och hon får sova tills hon vaknar, för hon var så trött igår. Behövs det så blir hon ledig från fritids imorgon också, och på söndag har vi planerat att träffa mormor och morfar, om Sandra orkar...

Nu önskar jag er alla en fin torsdag!

4 kommentarer:

Bellan sa...

Hej Nina!
Visst är det så att bilden av vänner förändras när man hamnar i en sån här situation. En del förstår, en del gör det inte.
Det är heller inte lätt att umgås när sonen inte klarar det ostrukturerade och "lösa". Då får man passa på när man har avlastning, men det är inte lätt att hinna med allt på de helgerna - det är mycket man vill göra då. T ex bara slappa, vara ensam och göra nåt med mannen eller umgås med vänner.
Hoppas ni får en fin dag!
Kramis!

Nattmia sa...

Ha nu en bra dag och hoppas det går bra hos frissan..

Kramar Mia

Pernilla Be sa...

Så upplever jag det också. Upp till ca 6-7 års ålder är det liksom okej att bete sig annorlunda ibland, att inte förstå och hänga med, att inte prata så tydligt, att vara lite barnslig. Efter det kan det bli problem för omgivningen, och jag har också haft lite problem med det.

När jag går i affärer eller annan offentlig miljö med T som nu snart är 11 år och snart 150 cm lång så märks det förstås att hon ibland beter sig som en treåring. Hon har svårt att vänta och står och drar i mina kläder och skriker "kom". (Jag är så van så jag låter henne hålla på.) I början kände jag mig förlägen och skämdes nästan över henne. Hennes pappa har av samma anledning väldigt svårt att ha med henne till affärer, simhallar och liknande.

Även storasyster skäms över sin lillasyster ibland, och vi pratar mycket om det och jag försöker stärka henne i att det är okej att känna som hon gör, men om vi inte accepterar T precis som hon är - hur kan vi då kräva att andra gör det? Men det är en process minst sagt.

Men jag har slutat med det nu. Jag vägrar att skämmas över min dotter. Jag fortsätter "träna" henne genom att gå i affärer, fika på stan, åka till simhallar och lekställen och dyl. Visst, folk stirrar och undrar, men det är lika bra hon vänjer sig. Hon har samma rätt att delta efter sina förutsättningar som alla andra.

Författaren Sören (minns inte efternamnet) har en son som heter Ludvig som är 18 år och han har Downs syndrom. Sören skrev i en krönika i tidningen Föräldrakraft en gång att små barn med DS har folk hyfsat lätt att tycka om. Det är svårare att tycka om en stor, tjock 18-åring som beter sig som en 3-åring.

Men det är bara ovant i början. När T började särskolan visste jag inte hur jag skulle bete mig mot hennes klasskompisar. T var jag van vid, men inte de andra. Men det bästa är alltid att ha ett öppet sinne och låta dem ta första steget. Jag får ofta spontana kramar och de kommer och sitter i mitt knä och vill prata. Jag blir så glad varje gång.

Varje gång T gör detsamma med en ny bekantskap så blir jag så glad. Hon är enormt duktig på att läsa av människor och avgöra om de är "äkta" eller inte. Jag lämnar det avgörandet till henne.

Det värsta hon vet är folk som vet om att hon har en utvecklingstörning och bemöter henne som en 3-åring och t.o.m pratar bebisspråk med henne. Då vänder hon och går direkt. Hon är inte dum :-)

kram//pernilla

Mia sa...

Åh, det gör ont i hjärtat mitt att folk inte kan se vad som är trots och vad man inte kan rå för. Viggo är fortf liten , på gränsen, men om ett år kommer det inte va ok att kasta sig på golvet eller kladda i kakan med händerna. Han blir också stressad av att åka bort på födelsedagsfiranden och så. Hemma går det bättre, han går upp till sig emellanåt. Hon är så fin lilla Sandra, ja stora Sandra också förstås:)