Jag fattar helt ärligt inte

Jag har lust att skrika ”Era fega jävla ynkryggar” men vad hjälper det? Personer som är med i olika sekter, förstår ju inte själva att dom är hjärntvättade. Dom ser bara på omvärlden som hotfull. Dom behöver ju professionell hjälp. Men dom måste ju fatta det själva…

Nazism, rasism och främlingsfientlighet över lag, växer i vårt land. Hatet håller på att få grepp, och jag är så jävla rädd för vad det kommer leda till.

Hur mår folk som måste hata? Som inte har nåt vettigare för sig än att klicka på skratt-emojis när människor far illa? Hur är det ställt i dessa hjärnor egentligen?

Jag läste en artikel om en fd nazist som tagit sig ur sitt tidigare liv och nu istället jobbar aktivt mot nazismen. Det gjorde mig glad och lite hoppfull, även om det känns som en droppe i havet.

Jag har haft många nätter av oro inför framtiden när det gäller mitt utsatta barn, men det som höll mig vaken inatt var det växande hatet. Det räcker att läsa kommentarsfält om SD på facebook för att det ska kännas totalt hopplöst. Helt ärligt, hur i helvete kan vanligt folk ens tro att SD skulle vara ett bra alternativ för Sverige?? Jag fattar verkligen inte. Vad har hänt? Varifrån kommer allt hat? Vad är det för människosyn folk har??

Daniel i artikeln växte ju upp i en familj där han präntades redan från början med osunda värderingar. Det är ju inte särskilt konstigt att ett sådant barn blir nazist… Eftersom föräldrar som gör så mot sina barn troligtvis är så störda att dom inte går att nå, så behöver ju samhället ta ett större ansvar för dom här barnen.

Det har ju länge funnits en liten klick av sånt här i samhället, men den senaste tiden har det blivit ett hot på riktigt. För nu börjar ”vanligt folk” som själva inte tycker att dom är nazister, sympatisera med ett nazistiskt parti. Folk som i nästa andetag rockar sockorna och tycker att alla människor är lika mycket värda?!

Då blir man rädd. Faktiskt. "Vanligt folk" som sympatiserar med SD fattar nog inte vad dom egentligen står för, trots att dom nu, när tillräckligt många blivit hjärntvättade, vågar visa sina mycket märkliga värderingar mer öppet. Folk måste ju fatta vad det är dom hyllar med sina kommentarer och skratt-emojis? Eller?

Det här är egentligen lite för personligt, men skit samma. Vad kan bli värre, liksom? Jag växte själv upp i en familj med udda värderingar, måste jag säga. Även om det inte var så extremt som för Daniel i artikeln. Men det var smyg-rasism i mitt hem och jag minns att jag reagerade redan som barn. Min ”sk mamma” är död på riktigt och min ”sk pappa” har aldrig varit särskilt levande för mig, men jag kan mycket väl tänka mig att han idag röstar på SD. Så jag kan ju bara vara tacksam att jag slipper ha med honom att göra!

Mina ”sk föräldrar” hånade gärna de som var utanför mallen. Att jag senare blev svårt mobbad var mitt eget fel och folk som var annorlunda var i stort sett dumma i huvet.

När min ”sk mamma” för ett antal år sen påpekade hur en känd person sjönk i hennes ögon för att hen gått ut med att vara homosexuell, så bara stirrade jag på henne. Hon ursäktade sig då med att hon inte hade några fördomar… Nähe?? sa jag och hon fortsatte med att det ju var på modet att ”bli sån” nu.

När jag tänker efter är det ju inte ett dugg konstigt att Sandra inte är någon som dom har tyckt varit värd att bry sig om. Hon duger helt enkelt inte och passar inte in i deras ”fina, men smutsiga” mall. Blod är inte alltid tjockare än vatten.

Jag tar hellre skit, och att jag blev mobbad och inte ens hade någon vuxen att ty mig till har nog snarare stärkt mig. Jag skulle aldrig följa en fårskock som väljer att hata allt som känns främmande. Antingen hälsar man och lär känna, eller så låter man bli. Man hatar inte!

Jag minns en gång när jag kanske var runt 10-12 år eller nåt. Det var inte så vanligt med transpersoner på den tiden. Inte synligt iallafall, för dom fanns ju såklart då med. Jag stod och väntade på bussen någonstans i Stockholm när en översminkad manlig person i gälla damkläder kom fram till mig. Hen frågade nånting i stil med ”Du som är tjej, hur ska man vara för att passa in”. Jag svarade ”Du ska nog sminka dig lite mer lagom” eller nåt sånt. Hen blev så glad över att jag hade stått kvar och svarat. ”Dom flesta är rädda för mig”. Det är den där sista meningen som jag minns mest, och nog den som är orsaken till att jag minns hela händelsen. Jag gjorde iallafall en människa glad bara genom att svara på en fråga. Ska det vara så svårt?

Vad är man rädd för? Själv är jag rädd för nazister med järnrör!

.

IVO

Jag har lite skrivkramp för tillfället, det går lite upp och ner med det där, verkar det som. Ibland lossnar skrivandet lite, men för det mesta får jag inte ur mig nåt vettigt alls. Jag vill iallafall uppdatera lite då och då, om inte annat för min egen skull.

Så det senaste är att jag har pratat med IVO, eftersom kommunen är skyldig att verkställa beslut inom tre månader och annars riskerar vite. Jag ville ju främst veta om kommunen har rapporterat in ”ej verkställt beslut” till IVO, och det hade dom faktiskt. Det var ju bra.

Hon konstaterade att vi stått utan hjälp bra länge nu, och rekommenderade att även skicka in en anmälan på att behovet av gruppbostad inte är tillgodosett. Våra tidigare anmälningar (daglig verksamhet och korttids) ligger ju samlade, och gås ju igenom iom ännu en anmälan. Hon tyckte att det var anmärkningsvärt att vi inte fått någon hjälp med nånting, om jag säger så.

Men till att börja med ska jag träffa vår nya handläggare, om knappt tre veckor, och se hur läget är och om dom tänker börja jobba åt rätt håll öht. När jag vet det så avgör vi om vi ska gå vidare med anmälan eller avvakta lite till.

Jag fick iallafall reda på att kommunen ska fortsätta att meddela ”ej verkställda beslut” till IVO var tredje månad, och sen bedömer dom när det börjar bli läge att ingripa. Hon sa att det alltid är bra om anmälningar kommer in, även om det inte leder till något för stunden. Det kändes ju som att vi har samlat ihop till en åtgärd snart, iom våra tidigare anmälningar, och eftersom kommunen inte har erbjudit någonting som fungerar.

Det var det om det. Jag har tidigare också skrivit hur vi skulle dela på Godmanskapet, och att jag skulle överta den sociala delen, men att nån på överförmyndarnämnden ville ha ett läkarintyg. Göran har nu pratat med en annan person, som verkar ha lite mer koll, och det behövdes inte alls något mer intyg än det dom redan har. Det ska alltså vara klart och färdigt nu. Man blir ju lite lycklig när något går smidigt.

Ja, det var bara en liten uppdatering om läget för nu. Må fint så länge.

.

Lite statistik

En mycket god vän bad om lite uppgifter från vår kommun (tack snälla rara) och så här dystert ser det ut. Jag konstaterar att Sandra är den yngsta, och har inte väntat särskilt länge i förhållande till en del andra. Jag antar att det betyder att hon ligger ganska långt ner på prio-listan. Men faktum kvarstår, både för henne och alla andra som väntar. Kommunens skyldighet är att beslut ska verkställas efter senast tre månader. (Beslutet är alltså det datum som står efter varje individ).

Ej verkställda beslut gruppboende LSS 2019-12-31 (i vår kommun):

-58 man 19-06-24

-82 man 17-12-01

-49 kvinna 18-12-12

-94 kvinna 19-06-03

-74 kvinna 18-12-06

-56 man 18-12-05

-69 man 19-03-19

-85 man 19-03-19

På kommunens hemsida står det om deras ca 55 miljoner som dom ligger back. Det blir till att uppfinna Krumelurpiller.

Jag avslutar dock med något positivt, som verkligen är på tiden HÄR

.

Ny kontakt

Vår nya LSS-handläggare kontaktade Göran, eftersom han är Godman. Jag har dock fullmakt att vara på möten, och ha kontakt i hans ställe, när det gäller boendefrågan och den Individuella planen.

Vi har ju tänkt att jag ska ta över Godmanskapet när det gäller den sociala biten, dvs ansökning av gruppbostad och sånt lite mer pedagogiskt, eftersom jag är mest insatt i just det. Göran är bäst på det ekonomiska, även om det är väldigt krångligt och alltid ska tjafsas om det mesta. Inte sånt som har med att säkra Sandras ekonomi att göra, utan annat som ingen begriper riktigt. Men jag ger mig inte in i det där, för jag fattar verkligen inte. Jag undrar mest hur en utomstående person ska vilja sitta med alla papper på sin fritid i framtiden.

Kommunen har skyldighet att informera och vägleda, och Göran har fått några inbjudningar till informationsmöten. Men, eftersom vi i stort sett jobbar jämt, så har det varit svårt att få till det där. Han ringde då och bad om ett möte på en annan tid, när han kan komma ifrån, men det gick minsann inte för sig.

Nåja, tillbaks till att jag skulle ta över den sociala delen av Godmanskapet. Göran kontaktade nån person som sa att det var enkelt när det bara gällde att byta just den delen, och vi fick hem papper att fylla i. Bara det att på dom pappren skulle Sandra skriva under…

Återigen är systemet och hela jävla samhället bara till för alla som kan föra sin egen talan. Dom som verkligen behöver någon som hjälper dom, ska själva skriva under på att dom behöver den hjälpen. Suck, liksom. Jag fattar att dom som kan bestämma själva måste få göra det, och jag har absolut inget att säga om den saken. Men dom som inte klarar det måste faktiskt få hjälp utan att dom ska behöva svara på frågor som dom inte förstår.

Ja, jag fotade iallafall hennes leg, där det står att hon inte kan skriva under, och fick tillbaks att vi måste styrka det med ett läkarintyg. Alltså, suck! Det är ju redan utrett att hon inte kan skriva under, annars hade det ju inte stått så på hennes leg. Det är ju faktiskt inte bara skitjobbigt med allt krångel, det är också ett förbaskat slöseri med samhällets resurser! Kommunen har ju redan fått en massa intyg.

Luften gick ur oss igen, och det rann ut i sanden. Eftersom vår förra handläggare accepterade en fullmakt. Varför måste folk krångla till livet i onödan mest hela tiden? Vad är vitsen att inte bara samarbeta runt Sandra och försöka få till det så bra det går? Suck. Suck. Suck.

Vår förr-förra handläggare, och dennes chef, vägrade prata med mig. Det var samma korkade problem när korttids slutade fungera, då tyckte den chefen att han och Godman skulle lösa problemen istället för att jag, assistenterna och korttidspersonalen samarbetade och hade ett möte. Alltså det är så urbota dumt så det finns inte ord!

Vissa saker kan nog Godman och en chef lösa, men inte hur samarbetet mellan andra personer ska gå till. Vad hade det hjälpt att dom två, som inte var insatta i vad problemen var, satt och pratade?? SUCK!

Det är så mycket konstigt som hänt med den här kommunen så jag minns inte hälften. Jag har försökt spara dom flesta mail och antecknat lite, men jösses säger jag bara. Tänk om dom gjort rätt från början istället, det hade dom med all säkerhet tjänat på. Jag ska försöka göra nån summering på lite av turerna i ett inlägg framöver.

Men nu har vi alltså en ny handläggare igen, och det återstår att se hur det hela utvecklar sig. Det är svårt att känna hopp om framtiden, och jag får påminna mig om att ge nya människor en chans innan jag dömer ut dom. Jag är liksom lite van vid att bli arg på dom flesta vid det här laget 😂

Den första LSS-handläggaren var total katastrof. Hon hänvisade oss att söka bostad åt Sandra på öppna bostadsmarknaden. Henne bytte vi själva ut.

Den handläggaren vi fick då var bra till en början, men hennes ”konsult-chef” satte käppar i hjulen och jag är ganska säker på att det var därför hon slutade. Hon förstod i början, men hamnade mellan lagen, oss och sin chef. Det var hon som slutade prata med mig. Chefen däremot, var med på möten och försökte få oss att låta en okänd person bli Sandras förvaltare. Det var ju inte så svårt att lista ut baktanken med det.

"Konsult-chefen" undrade varför hon inte "fick" prata med Sandra. Hon ville inte ha några möten om inte Sandra själv var med, och hon talade om att hon hade suttit på många möten med "brukare som satt med" det gick minsann bra t.o.m. om dom satt i rullstol ☝ det var "bara att ställa stolen där i ett hörn". Det var också hon, och handläggaren vi hade då, som ansåg att Sandras behov var att sitta ensam i en lägenhet, övervakad via kamera. Det är fanimej skrämmande med en sådan människosyn när man har ett sånt jobb!

Sen fick vi den LSS-handläggare vi haft den senaste tiden, som ju varit den bästa. Trots allt. Även ”konsult-chefen” slutade, och vem som är chef nu vet jag inte men man kan ju hoppas att det är en riktig chef den här gången.

Iallafall så har Göran och vår nya handläggare pratat lite kort i telefonen nu. Det var okay att jag kom och träffade henne, eftersom jag är mer insatt och eftersom vi inte kan lämna hemmet båda två samtidigt. Men vi ska, för enkelhetens skull, försöka ordna den där ändringen i Godmanskapet ändå.

Mötet är om ca en månad och till dess ska jag vara inställd på att vi nu har fått en väldigt bra handläggare, som kommer försöka hjälpa Sandra i den mån det är möjligt. Som kan lagen och som vet hur man gör en IP. Då hinner jag nog bli trevlig innan dess också, ska ni se 😇

.

Invecklad utveckling

Jag undrar ibland hur länge vi ska kunna hålla oss flytande. Vi är alla för trötta för att orka med vardagen och det påverkar ju alla negativt, förstås. Det här är ju svårt att skriva om. Dels vill jag inte vara negativ eller lägga för mycket energi på det som gör mig ännu tröttare, och dels har jag svårt att få till känslorna när hjärnan inte kan sortera tankarna riktigt. Men just nu är det här en stor del av vårt liv, och det är svårt att fokusera på så mycket annat.

Vi måste ju anpassa hela vår vardag efter Sandras behov hela tiden. Vad vi än gör, så är det på Sandras villkor, så vi har inte så mycket liv utöver det, egentligen. Jag har inte ens tid och ork att ringa ett samtal eller ha inbokade tider. Det stör vardagen för mycket och blir oreda direkt. Och när man inte orkar vardagen som den är, så är det väldigt svårt att peta in något annat. Som läkarbesök och annat mer eller mindre viktigt.

Fast att träffa goda vänner prioriterar jag så fort jag kan, för det är den allra bästa energi-påfyllaren för min del 👍😊

Nåja, det var ju inte alls det jag skulle skriva, utan det jag ville komma till var att Sandra älskar sin spel-padda, och klarar saker i spelen som hon annars har svårt för. Hon sitter och skrattar för sig själv när hon spelar och det är så roligt att ge henne lite stimulans och roligheter.

Men… Allt har sina sidor. Hon klarar ju inte brytningar nu. Eller hon har alltid haft svårt med brytningar och vi måste förbereda henne vid rätt tillfälle och på rätt sätt. Genom rutiner och timstock hjälper vi henne att byta från en aktivitet till en annan.

Nu när hon har en hög stress i sig redan, p.g.a. dålig anpassning (eller, inte dålig, kanske, men inte tillräcklig iaf) så blir alla brytningar ännu svårare. Så när spelandet ska avslutas, med hjälp av timstocken, så får hon nästan alltid ett utbrott. Mer eller mindre. Och saknad ork från alla gör ju att sådana situationer blir värre.

Ibland slår hon sig ”bara” en stund i ansiktet och skriker ett tag. Då kan det gå över på ca 10 minuter. Men ibland… Håhåjaja! Då känner jag att vi får ta bort spel-paddan för henne, och det är ju jättetråkigt. Men vad gör man när utbrotten är oundvikliga? Antingen är det värt ett utbrott, eller så måste man hitta ett sätt att förebygga. Och det enda sättet jag kan komma på är att ta bort det roliga, och det känns verkligen inte roligt nånstans.

Vad det gäller kommunen då... På min synpunkt jag skickade till dom för ett tag sen har jag nu fått svaret att en handläggare ska kontakta mig den här veckan. Så vi väntar vidare, helt enkelt. Jag har en oroande magkänsla, men försöker att inte ta ut något i förskott. Göran och jag har dock pratat igenom olika alternativ, så vi kan vara lite förberedda.

Troligtvis kommer jag väl att ha ett möte med vår nya LSS-handläggare inom kort, och då får vi väl antagligen veta lite mer (?) Kanske att den nya handläggaren klarar av att göra en Individuell plan, rent av. Det har nämligen ingen av dom tidigare klarat än.

.

Det är inte bara att sätta på TV:n hursomhelst

Sandra fastnar väldigt lätt i saker, och kan skapa rutiner av ingenting, som i förlängningen blir problem om man inte ser upp.

Det är väldigt svårt för personer som inte känner henne, att sätta ”rätt gränser” för att undvika problem. Många gånger måste man lära sig sånt genom att gå på nitarna först. Sen är det extra svårt eftersom alla som inte känner Sandra tror att dom gör det, trots att jag talar om att det tar ett halvår. Och dom som inte har förståelsen förstår inte att dom inte förstår.

Med den senaste omgången assistenter blev det så tydligt hur svårt det här jobbet är, om man inte har specialkunskaperna. För har man dom så förstår man så mycket av det som är svårt att få ”vemsomhelst” att förstå…

Trots att jag sa att dom inte får ändra rutinerna utan att först ta reda på varför rutinen finns. Att det är viktigt att göra på ett visst sätt i en viss situation, även om det verkar gå bra på ett annat sätt till en början. Att dom först måste lära känna Sandra, innan dom kan lära sig hantera situationerna som kommer av misstagen. Osv… Trots det så ändrade man en massa saker ”bakom min rygg” och tyckte att det gick sååå bra. Sen var det ingen som förstod varför Sandra blev stressad och fick svåra låsningar hela tiden.

Tillslut fungerar ingenting. Och ändå hade vi assistenter som på fullaste allvar ansåg att dom kände Sandra tillräckligt väl (efter några få veckor) för att kunna handleda nya assistenter. Det säger sig ju självt att assistans inte fungerar om jag måste handleda varje assistent i ett halvår. Dom flesta hinner sluta innan dom lärt sig jobbet och jag behövs i all evighet.

Nåja, det var ett sidospår. En av Sandras viktigaste kvällsrutiner är Bolibompa. Vi är tacksamma över att ha en backup via svt play nu mer, så vi inte behöver ändra på den rutinen. Tidigare fick vi ha andra nödlösningar när vi av någon anledning inte kunde se på Bolibompa, och varje gång vi ändrade på det så blev det en oro hos Sandra. (Tar kvällsrutinerna längre tid än planerat så tror ju Sandra att Bolibompa börjar när hon är klar).

Det enda hon ser på tv:n förutom egna filmer under dagtid, är Bolibompa på kvällen. Hon ser aldrig på något annat som vi inte kan styra över, eftersom det bara skulle leda till problem efter ett par gånger. Hon vet inte att det finns andra alternativ och därför saknar hon det inte heller.

Plötsligt en dag hade assistenterna (inte av illvilja förstås, utan p.g.a. okunskap) visat Sandra andra barn-kanaler och möjligheter under dagtid. Det var ju kul, tyckte Sandra, som inte förstår konsekvenserna av det. För när hon vill se samma sak nästa dag, så ska man liksom bara fixa det. Det går inte att förklara att ”nu är det det här som visas istället” utan att det leder till oro och utbrott.

Hon vet inte heller vad programmen heter och kan inte förklara vad hon vill se. Då måste hon ha bilder till hjälp, så det kräver ju en hel del planering och förberedelser isåfall. Det är liksom inte bara att sätta på TV:n och se vad det är.

Som tur var hann jag stoppa det där misstaget i tid, och för Sandra blev det bara en engångsgrej som hon tycktes glömma sen. Så det blev aldrig ett problem, den gången. Tackolov. (Mer än oförstående assistenter som tyckte att jag la mig i och skapade onödiga regler, igen).

Häromdagen följde Sandra med för att köpa pizza och på pizzerian stod tv:n på. Sandra tittade på Malou efter tio en stund, men tyckte det var en konstig tv utan Bolibompa.

.

Inte optimalt men en bra lösning

Sandra är väldigt beroende av sina rutiner. Just nu har vi inte den struktur hon behöver för att kunna utvecklas, utan vi håller oss mest flytande i väntan på att proffsen ska ta över. Under tiden gör vi vad vi orkar för att hon ska få lite stimulans och ha nåt att göra om dagarna. Fast det vi gör är mer spontant och saknar rutin.

Nu känner vi ju Sandra så pass bra att vi klarar balansen, även om lösningarna vi har nu inte är optimala. Dom håller oss över ytan.

För att Göran och jag ska orka så måste vi turas om att få återhämtning och därför ligger det lediga dagar i vårt schema, några dagar varannan vecka. Det innebär förstås att den som inte är ledig jobbar själv med Sandra dom dagarna. För Sandra innebär det att hon inte har den struktur hon behöver, och att vi bara kan göra vissa aktiviteter på dom dagar vi är två.

Det är ett ganska dåligt alternativ, egentligen. Men det är ändå den bästa lösningen med dom förutsättningar vi har.

Nåja, det jag ville komma till var att vi gör ju lite olika, Göran och jag. Grunden är samma och vi vet ju vilka rutiner som är nödvändiga för att det ska fungera, och vad som är viktigt för Sandra. Men hon fixar att vi är olika personer som gör på olika sätt. Det är ju toppen, annars skulle vi få problem mycket oftare.

Göran är jätteduktig på att hitta på aktiviteter med Sandra utomhus. Jag är bättre på aktiviteterna inne. Göran har också lite med energi än mig just nu (även om han också är omänskligt slutkörd vid det här laget). Jag orkar inte göra nånting vissa dagar. Ja, mer än matlagning och alla fasta rutiner som har med vardagen att göra. Så jag får ofta dåligt samvete över att orken inte räcker, men jag vilar så gott jag kan på mina lediga dagar.

Tillbaks till olikheterna i vardagen med Sandra. För en tid sen köpte vi en ny spel-padda till henne. Det var ett bra tag sen hennes gamla slutade fungera och sen dess har hon inte haft någon.

Hon blev jätteglad och spelade varje dag. Vi har begränsat det till ungefär en timme på eftermiddagen, men hon spelade varje dag. Hon pratade om det redan kvällen före, att hon skulle spela nästa dag efter maten (eller efter utevistelsen).

Varje dag, ända tills jag var ledig och inte hemma. Dom dagarna när Göran jobbade nämnde Sandra inte paddan alls. Det blev så tydligt att hon förknippade den med mig. När hon är med pappa gör dom andra saker.

När jag var tillbaks på jobbet efter ett par dagar så blev det återigen spel på eftermiddagarna. Sånt där är lite spännande, tycker jag. Hon lever liksom i nuet på ett sätt och vet bara det hon har. Samtidigt som hon vill ha koll på framtiden, ibland mer än hon klarar.

Dagen innan jag kom hem, tittade hon på sitt schema och konstaterade att jag skulle komma ”imorgon”. Sen funderade hon lite och tillade ”Vi struntar i mamma”. Hahaha, go-ungen! Det betyder ju troligtvis att hon inte skulle tänka på det dagen innan. Det är så vi brukar svara för att hjälpa henne att fokusera på ”här och nu” men det lät ju roligt.

Förresten, på tal om lösningar. Göran och Sandra skulle gå ut, och Sandra var så snabb att Göran inte hann förbereda riktigt. Man måste lägga fram rätt kläder i rätt ordning, och ta bort det hon inte ska ha. Hon kan nämligen inte räkna ut det själv.

Men, den här gången var Sandra snabbare än Göran, som sagt. När han hann fram hade hon redan fått på sig jackan först, och täckbyxorna med hängslen över det (men behövde hjälp att knäppa allt).

Nu gjorde det ju inget, det såg mest lite tokigt ut, men funktionen var ju densamma. Lite knöligare, kanske… När hon mötte Görans blick sa hon ”Bra lösning” och gick ut. Hahaha, ja, huvudsaken det funkar. Ibland kommer kommentarerna klockrent.

.