lördag 18 januari 2020

Samhörighet


Jag skrev för en tid sen om serien Limboland, och mina tankar kring den. Efter alla kommentarer jag läste om hur bra serien visar verkligheten, och alla som kände igen sig, så har jag bara känt frustration.

Det har väl varit så genom åren, att Sandra inte har passat in nånstans. Första tiden hade hon bara diagnosen utvecklingsstörd (det hette så då och jag har inga problem med det idag heller, men idag heter det ju Intellektuell Funktionsnedsättning). Jag var med i nån föräldragrupp, men kände inte att jag passade in bland allt prat om ”Move and walk” och läger och allt vad det nu var.

När Sandra var sex år fick hon även diagnosen autism, och då kände jag ju igen mig mer. Det var som att vi ”hittat hem” och jag minns att det var så skönt. Men sen blev svårigheterna svårare och vi hamnade mellan FUB (föreningen för utvecklingsstörda) och Autism & Aspergerförbundet. Vi känner oss inte hemma nånstans, men FUB ligger närmast då autismföreningen mer riktar in sig på de individer som Limboland handlar om.

I början satt jag i styrelsen i vår lokalförening, och kände väl viss samhörighet. Jag ordnade så Sandra, och dom som hade det svårast, kunde gå på bio där det bara var vi i lokalföreningen som bjöds in. Sandra älskade det. En film på hennes nivå, och en för dom som klarade lite mer invecklade filmer.

Men sen blev det för stort för Sandra. Det anpassades mer för dom som klarade mer, om jag säger så. Och Sandras svårigheter blev tydligare. Inriktningen var sällan för henne och vi kunde inte delta i något. Det var för stort, för mycket och ofta lagt för sent på eftermiddagarna/kvällarna. Jag kände att det anpassades mer för alla som klarade mer än för dom som verkligen behövde anpassningarna.

Jag minns ett läger vi var på (som lokalföreningen ordnade varje år). Det var tipspromenad och efteråt sa jag till dom som arrangerat det att frågorna var för svåra, att några borde varit lättare. Det var liksom inte på Sandras nivå alls. Då svarade föräldrarna som gjort frågorna ”Det är kanske bara vårt barn som är så intelligent, och kan så mycket”. Alltså, det var föräldrar i samma förening där vi skulle stötta varandra och känna samhörighet. Jag blev så jävla ledsen och åkte aldrig mer på det lägret med Sandra.

Vi gick ur föreningen efter ett tag, men efter några år gick vi med igen. Jag tänkte att det nog var mitt eget sorgearbete, och det blev för mycket press att sitta i styrelsen. Så den här gången är det Sandra som är medlem. Men känslan är samma fortfarande, den är för dom som klarar mer, dom som har autism men inte IF i första hand. Det är FUB som gör mest för Sandra.

Jag har skrivit till Autism & Aspergerförbundet, för jag tycker dom skulle dela upp föreningen eftersom behoven är så otroligt olika. En förening för dom som har Asperger och en för dom som har Autism och utvecklingsstörning. Det skulle ge Sandra mer. Jag minns inte svaret, men det var iallafall mycket bättre att ha en förening för alla, tyckte dom. Det tycker inte vi, så när vi bara orkar ta tag i det så kommer vi gå ur den föreningen igen. FUB får räcka. Jag saknar en förening för individer som är helt beroende av andra och som måste ha specialkompetens runt sig. Det tycker jag skulle behövas!

Helt ärligt så är jag innerligt trött på funktionsvarierade superhjältar med lättkränkta föräldrar. Sorry, men man måste faktiskt se svårigheterna för att kunna anpassa och stötta rätt. Sandra är visserligen en superhjälte på sitt sätt, men hennes funktionshinder är ingen superkraft. Om ni bara visste hur lätt hon kan bli utnyttjad eller försummad. Det hjälper inte henne ett dugg att omvärlden tror att livet är som i Limboland. Det stärker bara vår handläggares tro om att hon kommer lära sig ta konsekvenserna över sina handlingar. En del tror t.o.m. att autism växer bort. Suck!

Jag vet ju att vi inte är ensamma, jag har några nära vänner, och känner till en hel del andra, som förstår och har samma erfarenheter som vi, men vi känner oss ofta ensamma i samhället. Därför var det så otroligt skönt att läsa ett inlägg på fb, där jag kände igen mina egna tankar. Tack!
.

1 kommentar:

Polär Marielle sa...

Hej Nina!
Jag sitter här och funderar på vad jag ska skriva för jag vill skriva nånting :-O Jag tycker inte heller att Gabriella passar in på nån av karaktärerna i Limboland, hon kan liksom inte anpassa sig till situationer på samma sätt som de i serien. Om nånting blir fel så blir det väldigt fel och då kommer stora utbrott som andra blir jätteförvånade över. Hon har visserligen ingen utvecklingsstörning men jag kan ändå känna likheter när jag läser din blogg. Dels ifrån när Gabriella var yngre men även för att de trots allt tolkar mycket saker på liknande sätt. Jag funderar lite på det där med föreningar. När G var liten gick vi med i Autismföreningen och då fanns ganska många med just autism OCH utvecklingsstörning ungefär som jag tänker mig Sandra, i vår länsförening. Sen blev det många med Asperger som kom in i föreningen och där skiljer det sig ju. Gabriella har sina rejäla intelligenstoppar men beteendemässigt så kan hon absolut inte ställas i likhet med de som är med i Limbolandserien eller med personer som har sk copingstrategier. Hon hör varken ihop med de vuxna med Asperger som finns i autismföreningen eller med de som har utvecklingsstörning och är med i FUB. Jag tror att det blev nånslags förskjutning på nåt sätt för ett antal år sen när många som hade autism och IF gick med i FUB istället, men inte heller där är de lika. Personer som har autism har andra behov av anpassning på ett helt annat sätt än de som bara har utvecklingsstörning. Vi är med i FUB också fast Gabriella inte hör dit riktigt. Vi får olika inbjudningar till t.ex. julgransplundringar eller länsdanser osv som inte alls är nåt för G. Därför blir hon ganska ensam. Och personal som hon har omkring sig förstår inte alls hennes svårigheter på "autismnivån". Jag vet inte riktigt vad dom tror egentligen, för när hon har sina utbrott så blir dom förvånade. Och så kan de inte riktigt räkna ut varför hon får sina utbrott. För en tid sedan skrev jag en massa punkter till dom om bemötande. Men de verkar inte ha fattat nånting... Ett tag i höstas tyckte jag att de var bra på boendet, men sen blev det personalomsättningar och jag måste säga att en del människor som jobbar med personer som har så stora svårigheter fattar verkligen inte att de måste ändra sig själva. Ibland skyller de på personkemi eller någon egenskap just den personalen har t.ex. för gäll röst osv. Men jag hävdar att man som personal måste kunna tänka efter hur man kan förändra sig så det kan bli bra. Det handlar inte om personkemi det handlar om bemötande. Har man för gäll röst så får man sänka rösten och prata så lite som möjligt och istället använda sig av andra sätt att enkelt kommunicera utan att använda så många ord eller yviga rörelser.
Jag vet inte riktigt vad jag vill säga med detta mer än att jag förstår hur du menar. Jag önskar också att personer med stora utbrott skulle framkomma mer så gemene man får se hur jäkligt livet faktiskt kan vara. Och jag skulle önska mer att det framkom varför det blir så där. Hur de tolkar det som sägs och vad och hur man kan bemöta istället så det blir rätt och varför.Jag tycker att din blogg är helt suverän på det planet och jag försöker sprida den. Att få läsa om er vardag och hur ni anpassar åt Sandra är toppen. Fortsätt att beskriva just utifrån Sandras autism och utvecklingsstörning, det är så viktigt att det kommer ut att man är annorlunda från att enbart ha en utvecklingsstörning.
Kanske detta blev mycket pladder i denna kommentar, men jag är här och läser i alla fall och får ut jättemycket av det du skriver, så känn en riktigt varm kram ifrån mig <3