God Jul

När vi hade externa assistenter så fick ju jag utmattningssyndrom. Jag har sen mått mycket bättre när vi bara varit familj, utan folk hemma att ta hänsyn till. Men livet innehåller fortfarande för lite återhämtning så måendet har sakta men säkert återvänt. Jag får inte ihop nåt vettigt här, hur jag än försöker. Så jag önskar er en God Jul och återkommer när det fungerar, helt enkelt. Och om det händer nåt jag verkligen vill få med i bloggen. Må så gott.

.

Minus på energi-kontot

I tisdags var Sandra till tandläkaren. Hon är verkligen jätteduktig och fick tänderna både putsade och penslade. Tandläkaren, eller, tandhygienisten rättare sagt, är jätteduktig hon med, och det har alltid fungerat väldigt bra.

Vi har bestämt att Sandra inte behöver träffa någon tandläkare, eftersom vi är glada att det fungerar som det gör. Vi vill inte riskera att förstöra nåt genom att utsätta henne för olika personer som gör på olika sätt. Märker vi något problem med tänderna så får Sandra komma till specialisttandvården, och så länge allt ser bra ut så nöjer vi oss med ”vår fina hygienist”

Det var i tisdags det, och mer gjorde vi inte den dagen. På onsdagen bakade vi pepparkakor och igår, torsdag, fick Sandra garnera dom.

Idag är orken slut och energidepåerna på reserven. Orkar inte klippa i tidningar. Orkar inte sitta i soffan. ”Jag är inte trött-gråt” och kan inte säga vad som är fel eller vad hon vill.

Vissa veckor går det bra att göra tre saker dagarna efter varandra, andra gånger tar orken slut. December är ju en sån månad då orken lättare tar slut.

Ja, vi hade ju kunnat skippa pepparkakorna, med facit i hand. Men nånting vill vi göra och att göra ingenting är också energikrävande. Det är en balansgång mest hela tiden.

Önskar er en trevlig helg.

.

Saknad

För ungefär 10 år sedan dog Sandras farfar. Den enda i släkten som har brytt sig om henne och den enda hon pratar om. Nu har vi märkt att hon saknar honom också.

Hon förstår ju inte vad död är, men vi tror att hon nu har förstått att han aldrig mer kommer tillbaks. Hon pratar väldigt mycket om farfar nu, mycket mer än hon någonsin har gjort.

Vårt hus var från början två lägenheter, så farfar bodde på övervåningen. När han dog byggde vi om, och farfars kök blev Sandras rum. Man undrar hur hon uppfattar det, vad hon förstår och vad hon inte förstår. Om hon ens förstår att det är samma rum… Att hon har suttit och ätit lunch vid hans köksbord nästan varje dag i mer än 10 års tid. Undrar om hon kopplar ihop hennes rum med det?

Under några veckor har hon frågat mycket om vart farfars kök är. När hon är ute vill hon veta vilket fönster som är farfars. Hon vill titta på graven och säger att farfar finns under luckan med bokstäver (gravstenen).

Häromdagen, när Sandra satt i badet, pratade hon om att farfar finns under jorden. Det måste vara konstigt för henne. Jag sa ”Du saknar farfar” och då, för första gången sen han dog, började hon nästan gråta. Så klart att hon saknar sin älskade farfar. Han som alltid fanns där. Lekte med henne, och tyckte om henne. Som ingen annan.

.

Jag saknar ett liv

När vi hade korttids, och/eller externa assistenter, så var vi ju lite lediga tillsammans ibland. Det var när vi hade externa assistenter som jag tillslut fick utmattningssyndrom, så den tiden saknar vi ju inte, förstås. Men jag saknar ett eget liv. Nu kan vi aldrig göra någonting tillsammans. Vi måste alltid dela på oss när vi gör saker. Det innebär att vi är ett team, kollegor, assistenter. Arbetskamrater. Punkt. Vi har inte tid eller möjlighet att ha någon annan relation.

När vi var lediga tillsammans ibland, så kunde vi njuta. Vi kunde julpynta i husvagnen och äta julmat och känna julstämning. Jag saknar det.

Vi kunde gå ut och käka, ta en promenad, eller åka på nån liten tripp tillsammans. Spontant hitta på nåt skoj, bara vi två. Packa lite pick-nick och göra en utflykt. Åka och titta på julskyltningen på NK. Gå på julmarknad. Åka till Danmark. Ta in på nåt hotell. Tända en brasa och lyssna på gamla vinylplattor. Gå ut i natten och titta på stjärnorna. Sitta i bastun och prata med varsin kall öl. Jag saknar det. Jättemycket saknar jag det.

.

Nyårsstress och julefrid

Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.

.

Jag har en fråga

Ni som har lite mer ”välfungerande npf-barn (/vuxna). Är det så där enkelt och lindrigt som i SVT:s serie Limboland? Ursäkta om jag provocerar lite nu, men vad är isf problemet? Är det sådär folk i allmänhet tror att vi har det så förstår jag att det är så svårt att få folk i allmänhet (och chefer o LSS-handläggare i synnerhet) att förstå vikten av anpassning.

Se dom 5 avsnitten av Limboland HÄR, om ni vill. Jag har lite åsikter, förstås. Om meningen är att man ska få en inblick i hur det är i npf-familjer så förstår jag inte varför det ska ges en förskönad bild av det.

Om det nu inte är så att det är så där lindrigt för alla andra, men det tror jag faktiskt inte. Jag känner iaf en del familjer som har det betydligt tuffare. Jag känner däremot inte så många ”npf-familjer” som har så där välfungerande barn… Alltså barn som man kan resonera med och som förstår konsekvenserna när dom får det förklarat för sig. Och att bli arg, är inte samma sak som att få ett utbrott. Iaf inte med mina erfarenheter... (Ja, det är därför jag frågar er som känner igen er i serien, är det så där lindrigt för er?)

Jag vet inte, men den där serien kommer nog inte att få allmänheten att förstå särskilt mycket. Är det så där lindrigt och enkelt, liksom… Ja, då hade vi inga problem, känner jag. Det spär nog bara på allmänhetens uppfattning om att man måste sätta gränser, sluta dalta och inte låta en person med npf ta över. Det är väl bara att säga till på skarpen. Det är väl bara att köra iväg ungen till skolan. Det är väl bara att låta dom ta konsekvenserna av sitt uppförande. Förr i tiden hade ungarna respekt för vuxna. Det är väl inte så konstigt med en obstinat unge när morsan hellre springer ut på dejt. Och bla, bla, bla.

Alltså, jag vet ju att det inte är så enkelt, men jag har ju bakgrunder som inte kommer fram i serien. Jag tänker utifrån tittare utan den bakgrunden, för det är ju dom som inte vet hur det är som det bör riktas till. Vi som lever med det vet ju redan. Hur många med autism nöjer sig med att putta ner tårtan i golvet när hen är i affekt? Jag vet inte, men mina erfarenheter säger mig att i den situationen hade hela det dukade bordet blivit omkullvält och den stressade personen hade skrikigt och kastat saker runt sig så resten hade gjort bäst i att fly.

Sorry, men förstår man inte verkligheten så kan man nog aldrig förstå varför man måste ta hänsyn till dessa individer. Varför det är betydligt bättre (för alla inblandade) om alla andra lämnar rummet än att röra den som har fullständig kaos i sig. För en tårta på golvet är ju bara att ta upp igen.

Jag tycker inte att det verkliga problemet framgår i serien. Vad som händer om man ”tar i med hårdhandskarna” eller ”visar vem som bestämmer”. Och att man som förälder faktiskt inte kan tillåta sig att ha egna behov, för det funkar liksom inte.

Jag förstår ju att det är svårt att få ett litet barn, som tjejen som spelar Leia, att utbrotta på beställning. Men jag tycker hon verkar vara som vilken unge som helst.

Mamman skriker och rasar hennes lego-bygge, eller tjatar och spiller ut blåbärssoppa på hennes kläder. Och hon blir bara lite arg och säger typ ”Nej, nej, nej” Alltså, hallå?! Skulle jag bete mig sådär mot Sandra så skulle ni fått se ett verkligt utbrott. För arga blir väl alla ungar när föräldrarna är orättvisa?! Det är liksom inte att jämföra med autism. Eller npf öht.

Hade det där med blåbärssoppan, eller liknande, hänt oss (det har det, så jag vet) så hade en av oss bara snabbt tagit av tröjan och torkat upp blåbärssoppan, och hämtat rena kläder (det finns inte på kartan att inte vara förberedd och alltid ha rena kläder att ta till). Den andra hade tagit hand om Sandra och försökt lugna henne (helst genom att lämna ifred först och tröstat sen).

Sandra själv hade haft en stressnivå på bristningsgränsen, gallskrikit, bitit sig själv, alt. slagit sig själv i huvudet (andra slår och sparkar på allt som kommer för nära, eller kastar/röjer saker) haft hjärtklappning, och skakat i hela kroppen.

När Sandra var i Leias ålder fick hon nästan alltid näsblod av utbrotten. Antingen av att hon skrek så blodkärlen sprack, eller av att hon slog sig själv på näsan. Av näsblodets fläckar blev utbrottet ännu värre, så det var bara att bära in henne i duschen och stå där tills utbrottet och näsblodandet gick över.

Vi pratade inte med henne, bara hanterade situationen. Det gällde att så fort som möjligt återställa allt så hon kunde bli lugn igen. När man gått igenom sådana utbrott flera gånger per dag ett tag så lär man sig förebygga. Man lär sig låg-affektivt bemötande, för det är det enda som fungerar. Det är inte samma sak som att curla, eller låta bli att sätta gränser. Det är för Sandras skull vi måste anpassa så hon inte hamnar i sådana situationer. Att utsättas för sådan stress dagligen är ju faktiskt farligt för hälsan.

Sandra har rätt att bli accepterad för den hon är, med dom svårigheter hon har. Jag tror inte man kan få förståelse för att anpassningar och extra stöd är nödvändigt om man inte talar om vad svårigheterna är.

Vi har för länge sedan slutat med ”kalas” när Sandra fyller år. Dom gånger vi firade oss själva, så var även det ”Sandras kalas” där allt utgick från hennes behov, men nu har vi slutat fira i onödan. Vi firar bara i all enkelhet på Sandras egna födelsedag, eller den dag hon fixar det. För vems skull och varför ska vi, är frågor vi alltid ställer oss. Är det värt stressen, eller mår Sandra bättre av att skippa det?

Vi låter alltid Sandra bli klar med det hon gör innan vi byter aktivitet. Vi använder en timstock för att hon ska kunna förbereda sig på att t.ex. legobygget ska avslutas för t.ex. lunch. Vi har tydliga rutiner som underlättar alla brytningar och sätter inte igång med saker som måste göras färdigt om vi har en tid att passa. Och vi är extremt duktiga på att planera tidsåtgång för att undvika stressen.

Hade vi inte haft större problem än det som framkommer i serien, så hade vi aldrig lärt oss strategierna som underlättar vår vardag. Med det menar jag att vi inte är några under-föräldrar, utan det är vår vardag som har tvingat oss att hantera situationerna. För annars hade vi haft fortsatt kaos istället för ett fungerande liv.

Det är bra att SVT uppmärksammar npf, och autism lite. Det skulle behövas fler filmer och mer information, för att öka förståelsen i samhället. Med all respekt för alla som har lindriga svårigheter, men alltså… Dom som har stora hjälpbehov får ingen förståelse alls om man bara ska prata om funktionsvarierade superhjältar.

Limbo – Att vara i ingenmansland. Ett tomrum. Varken eller.

Fast hos oss är det nog snarare både och mest hela tiden.

.

Vi väntar fortfarande

Tack Polär Marielle för din kommentar, vad roligt att få ta del av mina läsares egna erfarenheter ibland. (Det ger också inspiration till ett nytt inlägg, så vill ni att jag uppdaterar lite bättre så…😉)

Man kan ju skratta lite åt det, men jag förstår ju att det var jobbigt det där med att det måste vara samma vatten, trots att det var utspillt. En sådan smart lösning på att hålla olyckan borta lite lättare, genom att tydliggöra vart glaset skulle stå.

Precis som du skriver, vi som har npf-barn har lärt oss att tänka utanför boxen, och hitta lösningar på det mesta. En viktig egenskap när man ska jobba med npf. Jag faller återigen in på vikten av personkännedom, för lösningarna är så individuella. En personal som säger ”Jag har jobbat så länge med autism, så jag kan det” är nog värsta sorten. Att tro att man fattar och därmed slutar lyssna. Dom kan jobba med nåt annat, känner jag. (Och det gäller ju inte minst chefer, faktiskt).

Ska man jobba med personer som Sandra, där ingenting är enkelt om man inte har rätt tänk, så krävs det personkännedom, samt kompetens inom autism, låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det går liksom inte annars. Och man måste vara bra på att leta orsaker och hitta lösningar.

Sandra blir också arg när hon spiller, men har (tackolov) inte begärt att få samma vatten i glaset igen. Vår lösning är att inte hälla upp fulla glas åt henne. Jag fick kommentaren av en ”f.d. släkting” en gång, att ”det gör väl inget om hon spiller”. Folk tror i regel att det man gör är för sin egen skull, och att jag tyckte det var jobbigt att torka upp… Men, det handlar ju inte om mig. Anpassningarna är nödvändiga för individen själv, det är också något man måste fatta. Och att personer med autism inte lär sig av misstagen om dom saknar konsekvens-tänk. Det är personalens uppgift att förhindra olyckan istället.

Det var det om det. Jag tänkte uppdatera läget lite här. Jag mailade LSS-handläggaren häromveckan, för att höra hur det går med vårt ärende. Vi ansökte ju om anpassad gruppbostad den 1:a februari och det beviljades den 5 juni. Jag var på möte i augusti, men sen har vi inte hört något mer under hösten, och vi undrar ju vad dom gör och hur dom tänker. Ett bifall den 5 juni innebär att det skulle ha verkställts senast 5 sept.

Visserligen tycker vi att det hellre får ta lite tid om resultatet blir bra, men kommunen har ändå skyldigheter som dom skiter i, och måste betala vite. Det är ju lite onödigt när dom inte har råd…

Vi har blivit lovade att det ska starta en gruppbostad med dom anpassningar vi efterfrågar, mer vet vi inte. Och inte dom heller, vad det verkar. Kanske, eventuellt, skulle planeringen komma igång i januari. Men det var minsann inget löfte ☝ Så det som skulle varit klart nu är alltså inte ens påbörjat i planeringsstadiet än. Vi får hoppas att vi håller några år till, med andra ord.

Det där vitet, det kunde gott utslitna föräldrar få ta del av, som kompensation.

.