söndag 12 september 2010

Ibland står jag inte ut

Jag undrar vad alla experter skulle göra? Jag undrar hur ”supernanny” skulle lösa tjafsandet. Dom som säger ”Det är bara att…” har aldrig upplevt Sandras tjafsande och jag undrar om nån skulle orka…

“Walk one day in my shoes”

Det är så man bara vill ge upp. Skita i allt och bara rymma hemifrån. Jösses så maktlös man kan känna sig när det bara låser sig och man liksom inte kommer vidare. Det blir bara tjafs, tjafs och åter tjafs. Det är inte Sandras fel och jag är för trött. Dåligt samvete är bara förnamnet. Var hämtar man kraft?


Det finns ett par saker som jag, av hänsyn till Sandra, inte har skrivit så mycket om. Det tänker jag inte göra heller, men det är dom sakerna som tär mest. Det som är det svåraste och jobbigaste i vår familj. Det handlar om toalett och medicinrutiner. Medicin får Sandra för att magen ska fungera och får hon inte den så blir hon sjuk. Hon har legat på sjukhus p.g.a. det ett par gånger.

Det är mycket runt den här medicinen och det är en väldig procedur varje dag. Oftast går det ganska bra, ändå, även om det aldrig kommer att vara enkelt så länge den behövs. Men när ungen vägrar? Vad gör man? Det går ju inte! Men det måste gå… Hon måste ha medicinen men jag vet inte hur. Hejåhå, säger jag bara! Tålamod går det åt och Sandra har ju jobbigast av oss. Hur står HON ut när inte jag gör det?

Tack och lov att vi är två som kan hjälpas åt, för all pedagogik i hela världen liksom är som bortblåst när tålamodet är slut. Då är det så bra med nya krafter som kan ta över ett tag. Tillsammans fixar vi det. Varje dag, trots att man inte tror att det ska gå. På nåt märkligt sätt så går det ändå, tillslut.

Ja, sen går ju tjafsandet över och glöms bort. Allt är frid och fröjd igen :) Men just i det jobbiga, då vet jag inte vad jag ska göra, då är jag bara maktlös. Och det får jag aldrig fram om jag inte skriver i stunden. För efteråt, när allt är bra igen, så är det liksom bara bra, och tur är väl det!


Pernilla undrade vad det är som gör att Sandra kräks vid förkylning. Ja, jag vet ju inte säkert, men Sandra är väldigt känslig och kräks väldigt lätt. Av trötthet, av feber och troligtvis också av att det är slemmigt när hon är förkyld. Ibland får hon ju bara kräkattacker, det vi kallar för tröttsjuka. Då har det varit för mycket intryck på för kort tid, så det liksom blir överbelastat på nåt sätt. Då sover och kräks hon i nåt dygn men har inga andra symptom.

Mia undrade om det funkar att ge Sandra vatten mellan kräkattackerna. Nej, jag tror inte det. Hon har fått vatten ibland, när attackerna har varat länge så hon har behövt vätska. Då blir det först ett fasligt tjafsande innan hon tar glaset och sen kommer det upp direkt igen. Då blir det inte en lugn stund för nån av oss… ;) Men så gör vi förstås om vi måste få i henne vätska.

Nu är det iaf lugnt här igen. Sandra ser film och vilar i soffan, Göran håller på att bli förkyld och har lagt sig och jag ska snart börja packa, för jag räknar med att kunna åka imorgon. Det ska bli jättekul!

Vi får väl se om jag hinner med nåt mer inlägg innan dess, annars återkommer jag när jag är hemma igen. Innan jag kan åka måste jag hinna med att fixa medicinproceduren i morgon bitti, så Göran slipper ta den konflikten sen när han kommer ha att göra ändå.

Fortsatt fin dag!
Kram!

Hoppet stiger

På morgonen, igår, var damen ganska pigg ett tag och satt i soffan och klippte i kataloger. Men sen däckade hon och drog täcket över huvudet.


Där låg hon sen tills det blev kväll och dags att flytta till sängen. Sov, kräktes och tjafsade om vartannat.

Ja, förkyld är hon ju, och jag har passat kräkattacker bäst jag kunnat. Vid 22-tiden igår kväll var jag jättetrött av nån anledning, så jag tog en chansning och la mig. Det är annars inget vidare att försöka sova mellan kräkattackerna, eftersom man oftast bara blir tröttare av att bli väckt hela tiden.

Men jag kände att jag var tvungen att försöka få den sömn jag kunde, och det gick ganska bra, faktiskt. Ända till ettiden kunde jag sova en halvtimma åt gången. Men sen kom attackerna var tionde minut och då gick jag upp och fixade te å macka.

Vid fyratiden blev det lugnare igen, så då la jag mig och behövde bara gå in ett par gånger till. Halv sju fick Göran ta över och då ville Sandra upp. Jag låg kvar till åtta men kunde inte sova mer sen. Sandra har nog slutat kräkas men är på sitt tjafsigaste humör och att sova då är inte så lätt, ens med alla dörrar stängda. Hon vet hur man kan använda rösten, det är då ett som är säkert ;)

Ja, så här brukar det ju vara när Sandra blir sjuk. Jag tror knappt hon har varit sjuk utan att ha kräkattacker, men hon har aldrig haft magsjuka. Skönt det iaf, även om det är rätt jobbigt med dom här vaknätterna också. Oftast är det ju bara en natt, eller ibland t.o.m. bara en kväll som det håller på som värst. Fast det är inte själva kräkningarna som är jobbigast, utan tjafsandet.

Hon vill liksom ha hjälp, men klarar inte att ta emot det när hon är för trött, vilket hon ju är när hon är sjuk. Det är aldrig Sandras fel, men oj vilket tålamod det behövs. Särskilt när man själv är trött mittinatten…

När hon vill kräkas så ligger hon och skriker, men sätter sig inte upp. Det är rätt frustrerande att sitta där med bunken och knappt vara vaken då. Men inatt var hon såå duktig min tjej! Nästan varje kräkattack gick bra, utan tjafs. Man vill ju inte bli arg när hon är sjuk, man vill ju hjälpa och finnas där, liksom.

Ni som tycker det är äckligt med kräks och så, ska nog hoppa över det här stycket… Sandra kan nämligen inte spotta. Hon vet inte hur man gör. Så en kräkattack tar sin tid när det liksom åker upp och ner ett bra tag innan det blir så pass mycket i munnen att det äntligen kommer ut istället för att hon sväljer…

Nåja, nu har hon fått i sig liiite, liiite här och om hon inte kräks nåt mer nu så åker jag på roligheter imorrn, och det lutar faktiskt åt det. Yes!

Ja, så mycket mer blir det inte för nu. Ha en skön söndag!
Kram!

lördag 11 september 2010

Hoppet finns

Sandra somnade snabbt igår, och sov hela natten. Iaf har vi inte hört henne nåt. När hon vaknade vid sjutiden var hon go och glad, men genomförkyld. Så nu sitter hon i soffan med kataloger och musik. Blir det inte värre än så här, så kan jag åka på måndag, även om hon behöver vara hemma. Men jag har ju varit med förr, så jag tar inte ut nåt än…

När hon kom hem från skolan igår hade hon med sig den här fina boken som hon hade gjort.


Den ska ligga i skolväskan så hon kan ta den när hon behöver rita och förklara. Jättebra! Fast jag har inte lyckats med det där här hemma än… Hon ville ha boken och rita i. Alltså sitta och göra teckningar bara. Men jag sa att hon fick ta annat papper och göra teckningar på, för annars tar ju boken slut på direkten, och det var nog inte riktigt meningen.

På tisdagar håller Sandra på med film i skolan, och vi har fått hem flera kortfilmer som hon har gjort tillsammans med en lärare. Det är jättekul, och ger samtidigt träning på saker som Sandra har svårt för. Filmerna utgår mycket från hennes egna intressen och dom gör små utflykter samtidigt.

Igår ringde ”film-läraren” och berättade att Sandra har pratat mycket om klädaffärer och provrum, så hon funderade på om nästa film skulle handla om det. Vi kom fram till att en skoaffär vore kanon. Dels är en skoaffär mer begränsad och lugnare och dels så älskar Sandra skor. Så jag sa att hon ju kunde få med sig pengar den dagen, så hon kunde köpa sig ett par nya tofflor att ha i skolan.

Kanon ju! Då blir det ett till syfte med besöket i skoaffären och nästa film kommer handla om att Sandra köper egna tofflor. Jätteskoj! Sånt gillar jag! När det finns en röd tråd och en mening som ger en massa gratisträning samtidigt som det är både roligt och bra, liksom.

Jag har sagt det förut, och jag säger det igen. Sandra går i en fantastiskt bra skola! Jag önskar att hon alltid fick ha det så här bra…

På kvällen, igår, skalade Göran räkor till bakad potatis med räkröra, som vi mumsade på i tv-soffan när Sandra hade lagt sig. Man får passa på att gotta sig när man kan :)


Ha en fin helg!
Kram!

fredag 10 september 2010

Glädjeyra och orosmoln

Börjar med glädjeyran…
Jiiihaaaa!!!! Vet ni vad! Bredbandet funkar! :) Känns kanon! Det enda som retar mig lite är att det har funkat hela tiden… Bara det att det var en sladd som satt lite fel här hemma. Och som hade hamnat fel av en slump, lixom. För det funkade först, men sen skulle nåt bara fixas och då hamnade det förbaskade sladden fel. Hrmf!

Men NU funkar det, så nu är Nina glad! Japp!


Och det bästa av allt är ju att det är trådlöst nu. Det har vi velat ha från början, men det råkade inte bli så för att jag liksom inte tänkte på att beställa det… Men nu har vi :) Så jag kollade om det gick att surfa i sängen på övervåningen med, och det gjorde det, minsann :)

Jaha, så var det orosmolnet då…
Jag har ju för vana att inte ta ut nån oro i förväg, för det är sån slöseri med energi. Det blir ju liksom som det blir ändå och hur det än är så löser man det när man är där. Och kan man inte lösa det så ordnar det sig ändå, på nåt sätt.

Men nu har jag ju sett fram emot måndagen väääldigt länge så jag hoppas verkligen att jag inte behöver bekymra mig om det här lilla orosmolnet. På måndag ska jag nämligen ta tåget till MYCKET goda vänner, är det tänkt. Och jag längtar! Och jag ska stanna till på onsdag morgon, då jag ska ta tåget hem, lagom innan Sandra kommer hem från skola och korttids.

Dessutom ska vi, på måndag kväll, ut och käka med ett par cybervänner och det ska bli sååå himla skoj att träffas! Jag ser verkligen fram emot hela den lilla utflykten!

Orosmolnet?... Sandra kom hem från skolan och nyser och nyser och nyser…


I allra bästa fall, men inte vidare värst troligt, så blåser det över och försvinner… Det HAR hänt förut, men är ju inget jag går och förväntar mig, precis. Har vi lite flyt ändå, så blir det ”bara” förkylning. D.v.s. ingen feber och helt sänkt Sandra som kräver dygnetruntpassning. För det fixar man inte själv, då behöver vi vara två. (Klicka på länken ”nyårsafton” i förra inlägget så förstår ni vad jag menar) Men en vanlig förkylning, det fixar Göran precis lika bra som jag och då åker jag ändå.

Så håll tummarna nu, är ni snälla!
Kram!

Värt att fira närsomhelst

Vår bröllopsdag firade vi… inte alls :) Ja, inte än, vill säga. Vi tar det sen, när vi åker till Åland om ett par veckor. För vi vill fira vår dag bara vi och i lugn och ro på våra villkor. Utan hänsyn till diagnos, schema, rutiner och anpassning.

Fast vi hade ju säkert ”firat oss” ändå, för det är ju för oss vi åker, liksom. Vi brukar ”fira oss själva” så fort vi har möjlighet och det är väldigt sällan just på en viss dag. Det gäller ju förresten födelsedagar också. Ja, alla traditioner, faktiskt. Vi firar när Sandra är ledig och orkar, helt enkelt. Förra året flyttade vi t.o.m. på nyårafton ;)


En pigg och glad tjej kom hem från skolan igår och hon var så nöjd med utflykten till läraren som hon hade gjort. Så härligt när hon mår så här bra och allt bara flyter på.

Idag är det ridning och det gillar hon ju också, som ni vet vid det här laget. Och sen är det helg igen… Fasligt så fort det går! Men nästa vecka ska jag åka och träffa goda vänner när vi har korttids, och det ser jag fram emot, så just nu gör det inte så mycket om tiden går lite fort…

Det var allt för denna gången, jag önskar er en skön helg!
Kram!

torsdag 9 september 2010

Bröllopsdag


I hela 25 år har vi hållit ihop, Göran och jag! 25 år!!! Jösses! Fast vi väntade länge med att gifta oss och firar 11 år idag :)

11 år av med- och motgång, och dom flesta som har autism i familjen vet nog att det tär på förhållandet ibland. Faktum är att skilsmässostatistiken är ganska hög i familjer som har barn med autism. Man måste verkligen jobba med förhållandet och ta vara på den tid man får tillsammans. I perioder har man ju ingen sån tid alls…

Det är när det inte har funnits sån tid som vi har krisat. Jag skulle ljuga om jag sa att vi bara har blivit stärkta, men vi har iaf genomgått så pass mycket tillsammans att vi vet vad vi klarar och att det är värt att kämpa lite extra när det är tungt.

Vi vet att det beror på för lite tid för varandra och vi vet vad vi behöver göra när det har varit en jobbig period. Vi har lärt oss att ta vara på de stunder vi har och vi är duktiga på att vårda förhållandet och se till att må bra när vi kan.

En sak är säker, utan avlastning hade det aldrig gått! Det har varit perioder då vi inte har kunnat prata med varandra ens. Akuta saker skrev vi lappar om, och inte lika akuta saker tog vi när Sandra hade somnat. Ta i varandra, eller ens sitta bredvid varandra, kunde vi inte alls ett tag. Tack vare att vi har korttids så får vi lite tid för varandra och jag tänker inte ha dåligt samvete över att vi behöver det :)

Ha det gott, alla som kikar in!
Kram!

onsdag 8 september 2010

Härligt!

Man blir så glad när Sandra mår bra, och ännu gladare när hon kommer hem från korttids och är pigg och glad :) Idag har det dessutom varit fotografering i skolan, och det hade gått bra det med. Och utflykten imorgon har hon fått klart för sig nu, så den oroar inte längre, även om hon längtar.

Göran och jag har haft en skön ledighet med en massa nytta gjord och massa mys myst! Vi klarade av måstena redan i måndags och sen var det bara mys kvar :)

Mellan 10-12 var det drop-in hos veterinären, så vi var där klockan 10.00 och fick Sune vaccinerad. Halv tolv hade jag tid hos optikern så det passade precis lagom. Nya glasögon är beställda och förhoppningsvis beror nu huvudvärken på att glasögonen inte var så bra för mina ögon. Själva närsyntheten var inte så mycket förändrad, men jag ska inte ha progressiva, så nu har jag beställt vanliga och hoppas att jag ska kunna ha dom ett tag.

Jaha, sen åkte vi till Ikea och klarade av lite små inköp. Bl.a. en kastrull och en stekpanna att ha i husbilen och en lampa hem. Ja, sen blir det ju alltid lite småsaker som man råkar får syn på medan man går runt där… Sune fick en råtta som han hade skoj med sen.


Lite andra småsaker i några andra affärer klarades också av innan vi åkte till en camping och bara hade det gott resten av ledigheten.


Innan vi checkade ut imorse fick vi lite besök…


Undrar om han anade att vi hade en kompis i husbilen?

Det var allt för nu!
Kram!