Vad är problemet

Jag fick en kommentar på fb (efter förra inlägget) som handlade om att kommunen vill tro att det är svårare att anpassa än det egentligen är. Jag har tänkt en del på det sen dess, och undrar ju också vad det är som gör att dom tycker det är så svårt. Nu fattar jag ju att det egentligen grundar sig i att kommunen ligger en massa miljoner back, och inte har lust att satsa på nånting. Men det är ändå deras skyldighet, och dom får ju inte erkänna att det är en ekonomisk fråga, eftersom LSS är en rättighetslag.

Dessutom verkar dom ha missat att det i längden blir dyrare att inte göra rätt från början. Därav en hel del av dom där miljonerna som dom ligger back. Att hellre betala vite än att ordna boende i tid, t.ex.

Så (om man bortser från att det egentligen är en ekonomisk fråga) vad är det som är så svårt? Med tanke på svaret jag fick av handläggaren, att dom inte kommer vidare för att dom saknar ett boende som kan anpassas.

Jag undrar ju vad det är för anpassningar som inte kan göras? Vad är problemet? Det kan ju inte vara miljön, för den skiljer sig inte jättemycket från vad som i regel behöver anpassas i dom flesta gruppbostäder. Det skulle väl vara läget då. Att det måste finnas närhet och avskildhet på samma gång. Men hur svårt kan det vara?

I övrigt är det ju faktiskt kompetensen som är den anpassning som måste finnas. Oavsett vart Sandra bor, så är det kompetensen som är den viktigaste. Finns den, så kan personalen hantera resten, liksom. Är det kompetensen handläggaren syftar på när han säger att dom inte hittar ett boende som kan anpassas? Då blir det hela ännu märkligare, kan jag tycka.

Det kanske är jag som är problemet? Att jag vet vad som står i lagen och kräver att den följs… För hade jag inte gjort det, så hade Sandra säkert bott i ett boende vid det här laget. Eller, mer troligt, fått flytta hem igen när det visats sig att det inte fungerade (och kommunen hade slängt pengarna på den satsningen i sjön).

Men vi ska ju få en ny handläggare och det blir intressant att se vad det är för någon. Den senaste har, trots allt, varit den bästa vi haft. Det säger iofs mer om dom andra än om den senaste… Men man kan ju hoppas att det kommer nån vettig nån gång. Det jag ville säga med det var att det inte är någon idé att ställa frågorna om vad som är så svårt nu, eftersom handläggaren ska sluta. Det får bli den nyas första arbetsuppgift att svara på, tänker jag.

.

Inget är klart förrän det är färdigt

Jag tänkte börja med att tillägga lite angående krav på utbildad personal i gruppbostäder (som jag bl.a. skrev om sist). Det måste ju finnas folk med specialutbildning, helt klart. Men jag vet ju att det finns mycket bra människor som inte är specialutbildade också. Det är jätteviktigt att kompetensen finns, och att övriga har rätt tänk och förståelse. Och att alla får ordentlig handledning hela tiden, förstås.

Det var det om det.

Nu tänkte jag uppdatera lite om hur det går för kommunen med vår ansökan som vi gjorde för ett år sen, och som beviljades i juni 2019. Senaste budet (i slutet av 2019) var att planeringen kanske skulle komma igång i januari i år, men handläggaren var noga med att påtala att det inte var något löfte. (Kommunens skyldighet är att det skulle stått färdigt i september 2019).

Jag skrev och frågade i mitten av förra veckan och svaret, som kom häromdagen, var att dom tyvärr inte kan erbjuda det Sandra behöver. Men efter att jag ifrågasatt det så blev svaret att dom planerar iallafall. Håhåjaja, det är ju ett enkelt svar som inte kräver vidare åtgärder…

Är det nån som vet hur det ligger till när en kommun väl har betalat vite? Är dom kvitt problemet sen då? För det är ju lätt för dom att betala en engångssumma och sen skita i lösningen, tänker jag. Eller blir det nya viten tills dom verkställt?

Jag frågade iallafall hur långt dom kommit, samt vart den Individuella Planen vi också begärde (i feb-19) tog vägen. På det blev svaret:

”Det vi saknar för att komma vidare i processen är ett boende som kan anpassas.

Mer vet jag inte.

Det samma gäller för den individuella planen.

Det kanske kommer mer info med den nya handläggaren”

Eh? Alltså det dom ”saknar i processen” är ju det vi ansökt om. Så det svaret gav ju inga som helst svar, kan man säga. Som vanligt. Och jag får förmoda att ”Det samma gäller den individuella planen” betyder att han inte vet, vilket ju är anmärkningsvärt eftersom det är han som gjort/gör/skulle göra (?) den. För ett år sen.

Suck. Alltså vad är det för inkompetenta jönsar som sitter och ska hjälpa oss som inte ska behöva veta allt själva?

Vad gör vi nu då?

Jag har iallafall kontaktat media och skrivit en rad frågor till regeringen om vad dom ska göra för att förhindra fler fall som Robin och Dick. Jag har också gjort en anmälan till kommunen, som man bör göra innan man går vidare till IVO, vilket vi troligtvis kommer göra sen. Lite beroende på vad vi får för svar.

Så nu väntar vi alltså på svar igen då. Återkommer framöver med del 3752 (eller nåt) i den här dokusåpan.

.

Svar på frågor

Jag fick lite frågor från Anonym efter det här inlägget, och jag tänkte besvara dom nu. För enkelhetens skull klistrar jag in frågorna vartefter.

Undrar vilken utbildning anser du krävs?

Relevant utbildning står det i LSS, och det betyder ju att personalen ska ha den utbildning som krävs för att kunna tillgodose just den individens behov. Det är alltså olika på olika individer. Men ska man jobba med personer som Sandra (och även Dick och Robin) så krävs det, som jag skrev med tjock text i inlägget, god kännedom, och erfarenhet av autism. Kunskap om låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Dom individer som har svår autism behöver specialpedagoger med inriktning på autism. Det krävs ju också att chefer har relevanta kunskaper, om det ska bli bra i slutändan.

Är du inte rädd att Göran blir avsatt om du "bråkar" och sen inte låter henne flytta när de hittat bostad?

En god man ska sörja för huvudmannens bästa, och strida för att det som står i LSS följs. Det är inte att bråka.

Anhöriga är viktiga.men även viktigt att personalen får sköta sitt jobb.

Ja, absolut. Jag menar inte att anhöriga ska klampa in hursomhelst och störa… Men en gruppbostad är någons hem, och den personen har rättigheter. T.ex. rätt att få umgås så mycket hen vill med sina anhöriga och vänner.

Skulle umgänget bli stressande för individen, så måste ju anhöriga och personalen ha ett möte och tillsammans komma överens om hur umgänget bäst ska gå till. Utifrån individens bästa. Det är personalen som är på jobbet för individens skull, inte individen som bor på en gruppbostad för personalens skull.

Men personalen ska med anhöriga och förvaltare samverka till den boendets bästa

Och jag anser inte att anhöriga ska vara god man. Men de ska få vara med som ett stöd och samverkan. Men individen måste få bli vuxen

Oh, hjälp! Om anhöriga (som ju är dom som känner individen) inte längre får vara gode män, skulle det ju bli total katastrof. Skulle det vara bättre att en utomstående, utan kunskaper som jag påtalat är så viktiga, är gode män?

Hur tycker du att förvaltaren och personalen sörjer för den boendes bästa i Robins fall? Man måste vara medveten om att kompetensen saknas där, och att det är därför han faktiskt far illa. Det gäller även i Dicks fall. Och skulle gälla i Sandras fall, om vi inte ser till att det inte händer. Dom enda (i dom flesta fall, inte alltid) som känner individen och vet vad som behöver åtgärdas, är ju dom anhöriga. Hur tänkte du där?

Däremot önskar nog dom flesta anhöriga att det blir större kontroller på utomstående gode män, så anhöriga inte känner sig tvingade att ha den rollen eftersom det annars riskerar individens trygghet. Skulle godemän ha utbildning inom specialpedagogik och låg-affektivt bemötande, och skulle det vara bättre kontroller vad gäller huvudmannens ekonomi, så skulle vi mer än gärna överlåta godmanskapet till en utomstående, som ju oftast är helt okänd.

Hur menar du att en individ som har så stora funktionshinder att hen inte vet sitt eget bästa, är helt beroende av sin omgivning och ligger på en ettårings nivå inom vissa områden, ska ”få bli vuxen”? Och hur skulle en utomstående godman, som inte känner individen eller vet dennes behov, kunna bidra till det? Tror du att Sandra har ett behov av att frigöra sig från oss, så har du inte förstått hennes svårigheter. Däremot har vi ett behov av att frigöra oss från henne, men det kan vi inte förrän någon med kunskaper tar över. För då blir det ett nytt fall som behöver tas upp i Uppdrag granskning.

Ska man jobba med individer som Sandra, som är helt beroende av ingående kunskaper och personkännedom, så måste man också samarbeta med anhöriga tills individen är trygg. Annars får man vackert byta jobb. Som jag också skrev i inlägget, kompetent personal förstår vikten av samarbete och klarar också av det. Då blir det inte ett problem, utan en tillgång (som dessutom gynnar den boende).

Det finns besvärliga anhöriga, men det beror i dom flesta fall på att dom känner otrygghet. Det bästa man kan göra är att mötas, lyssna och förstå oron. Då har man kommit långt, och det betyder inte att den anhöriga alltid måste få sin vilja igenom.

Personal som är övertygade om att dom vet och kan bäst, är dom som sämst passar att jobba med individer som kräver specialkompetens. För personer som har specialkompetens inom det här området är också mottagliga och kan utvecklas. Det är därför dom har den kompetensen.

.

Nej, assistans är inte alltid bättre

Efter Uppdrag gransknings reportage om Robin så måste jag faktiskt skriva ännu ett inlägg om tankar som gnager. Jag förstår helt och fullt allmänhetens upprördhet, och jag delar den. Det är förskräckligt, det som framkommer där. Men…

Det betyder inte att personal på gruppbostäder är några monster. Och det betyder verkligen inte att assistans alltid är ett tryggt alternativ. Jag fattar faktiskt inte varför det är så många som verkar tro det.

För så här ligger det till. Personlig assistans är ett jättebra alternativ för individer som själva kan larma, och som kan göra sig förstådda. Som kan tala om för sina duktiga assistenter hur dom vill ha det och som själva kan påverka vilka assistenter som ska jobba hos dom. Det är också ett bra alternativ till personer vars föräldrar aldrig vill släppa taget och låta andra ha kontrollen…

Däremot är det verkligen inget alternativ för individer som inte kan larma eller påverka sin egen vardag. (Eller har anhöriga som gör det åt dom). Som inte kan tala om ifall någon är olämplig som assistent eller om någon stjäl i ens hem. Dricker alkohol, lämnar individen ensam, sitter med sin mobil istället för med den person hen är där för, glömmer medicinen, struntar i viktiga rutiner, osv, osv.

Personlig assistans fungerar bara om individen själv, eller dennes anhöriga har koll och styr upp. Så låt oss inse att det är ett mycket bra alternativ för dessa individer. Men inte för andra. Ok? Sluta smutskasta alla gruppbostäder och hävda att alla ska ha assistans. Assistans ger inte tillräckligt skydd för alla!

Därför tycker jag att det är bra att det kommer fram reportage som påtalar vikten av kompetens inom gruppbostäderna. Här är en artikel i GP om att FUB vill ha ett krav på relevant kompetens. Det är tack vare att det blir synligt när det inte fungerar och varför. Det är det som är det viktiga, att det resulterar i åtgärder för att förhindra det i fortsättningen. För vi måste jobba mot målet att det ska finnas bra gruppbostäder och tillräckligt stöd inom assistansen. Men för den grupp vars assistans inte räcker, så kan aldrig assistansen fungera hur bra den än blir. Dom åtgärder som skulle krävas för Sandra kommer aldrig bli verklighet inom assistansen.

Dels för att vissa (som t.ex. Robin, Dick och Sandra) måste ha special-kompetens. Kom inte och påstå att det går att erbjuda inom assistansen, för det gör det inte. Då har man inte fattat vilken special-kompetens som krävs. Det finns inte många assistenter som har tillräckligt med erfarenhet och utbildning, för dom väljer andra jobb med helt andra löner.

Till er som säger att det fungerar och att assistenterna har tillräcklig kompetens, fine. Då beror det ju på att den kompetensen räcker hos er, och det är ju bra. Men det betyder inte att den räcker hos oss... Vi har ju provat ett tag, och haft några väldigt duktiga assistenter. Det har ändå inte räckt.

Kräver man viss kompetens i en gruppbostad, så får också personalen lön efter det. Det får dom inte om dom söker ett assistansjobb. Skulle man ha turen att hitta nån äldre, erfaren f.d. lärare som vill jobba med en individ som t.ex. Sandra för att hen brinner för det och tycker om utmaningen, så räcker det ju inte ändå. Sandra behöver fem sådana på heltid.

Så låt oss bara inse att vi behöver kämpa för att det ska finnas både bra assistans för dom som mår bäst av det, och bra gruppbostäder för alla andra som också har rätt till ett värdigt liv. Jag blir så irriterad när en del som kämpar för assistansen, samtidigt måste smutskasta alternativen som är så livsnödvändiga för personer som inte själva kan strida för sina rättigheter.

Jag har läst i kommentarsfält om hur illa det minsann går för individer som bor i gruppbostäder och hur många som har dött. Ett mycket tragiskt exempel är pojken som drunknade i ett badkar för en tid sen (vilket ju inte var i en gruppbostad, utan på ett korttidshem). Folk rasade över det där och skrev att det minsann aldrig skulle hänt om han hade haft assistans. Ursäkta?? Det är förskräckligt att det har hänt, men det betyder ju inte att det är fel på alla gruppbostäder och korttidshem. Det är en personal som är ansvarig för att det inte ska hända oavsett vart man är nånstans. Varför skulle personliga assistenter vara bättre människor än dom som jobbar i en gruppbostad? Jag tycker att ett sånt uttalande är respektlöst mot all duktig och engagerad personal som finns ute i verksamheterna!

Vi måste komma ihåg att när personal är olämplig på jobbet så är det just personalen som är olämplig. Olämplig personal finns både inom gruppbostäder och inom assistans, lika väl som dom allra flesta är väldigt bra och engagerade på sitt jobb. Väldigt ofta är det brist på kompetens som orsakar missförhållanden, och olika omständigheter som leder till tragiska olyckor. Inte elaka människor.

Jag har berättat det tidigare, men vår förra handläggare sa att ”Sandra behöver vara ensam i en lägenhet, övervakad av personal utanför, via kamera”. Man kan bli rent förskräckt. Ja, det blev jag också, ska jag erkänna. Men även det uttalandet grundade sig ju i okunskap. Hon syftade säkert på det hon visste, att Sandra behöver ”vara ifred” ibland. Och att vi använder babyvakt för att ha koll på att vi inte går in vid fel tillfälle. Sandra är aldrig ensam, och när hon är ”ifred” så finns vi i rummet bredvid, med öppna dörrar. Vi kommer till henne så fort hon visar minsta tecken på att det behövs. Därav är babyvakten ett viktigt hjälpmedel, eftersom hon inte ropar.

Gårdagens inlägg innehåller länkar om Dick och Robin.

(Jag såg kommentaren efter publiceringen, så jag svarar på den i nästa inlägg).

.

Vi måste ställa krav

Media har den senaste tiden tagit upp en hel del om individer som far illa i sina ”gruppbostäder” eller, vad kommunerna anser ”specialanpassade boenden”. Där man, p.g.a. okunskap har placerat personer isolerade utan möbler och utan stimulans. Helt ovärdigt, inte ens fångar som sitter i isoleringscell har det så illa. Dick. Robin.

Hur kan det komma sig? År 2020? Borde vi inte kommit längre? Det finns ju jättebra ställen och hur kommer det sig att dom har lyckats så bra?

Svaret är kunskap! Kunskap, kunskap och kunskap. Eller, snarare special-kunskap. Det är därför vi måste kräva det. Dom här individerna, som är beroende av specialkompetens, måste få det! Vi ska aldrig acceptera något annat, för då går det som det gått för Dick och Robin.

Så länge chefer och andra ”förståsigpåare” inte fattar skillnaden på individer med svår autism och individer med lättare IF, så kommer det här att förekomma. Man kan nämligen inte jämföra behoven hos dessa individer. Det räcker inte på långa vägar att all personal har undersköterske-utbildning, vilket många kommuner skryter med. Det är väl jättebra om Sandra får halsfluss, att det finns en undersköterska till hands. Men det hjälper henne inte ett dugg i vardagen. Där krävs det betydligt större åtgärder.

Det som hänt Dick och Robin (och tyvärr många fler än dom) är förskräckligt och det finns inga ord för det. Men det som är bra i sammanhanget är ju att det kommer fram hur illa det går när personalen och cheferna inte har rätt kompetens. För kommer det aldrig fram, så kommer det aldrig att bli en förändring. Vi måste trycka på orsaken till att sånt här händer, och förebygga det genom kompetent personal.

Det är ju ingen som gör så här av elakhet. Ja, det är klart att det finns elaka människor lite varstans, men det är inte det jag menar. Dom flesta som väljer att jobba med människor som har stora behov av stöd, är ju personal som tycker om människor och vill dom väl. Det får vi inte glömma.

Dom flesta gör sitt bästa, utifrån dom förutsättningar som finns. Har man fått till sig att Robin blir stressad av förändringar och att man måste hålla fast vid rutinerna, så tror man ju att det är bättre för honom att han inte får byta keps när han har valt en. Så funkar faktiskt Sandra många gånger. Vi måste begränsa för att hon inte ska bli stressad. Det är sannerligen ingen enkel balansgång, om man inte har stora kunskaper om autism, låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik och personkännedom.

Har man inte tillräckliga kunskaper, så kan det bli precis så där fel som i inslaget om Robin och hans keps. Det är ju inte för att vara elak. Jag försvarar det inte, men jag tror ju att det beror på att personalen tror att det är bäst för Robin. Dom vet inte hur dom ska hantera Robin och dom situationer som uppstår, och har ingen kompetent chef att vända sig till.

Tyvärr är många av den uppfattningen också, att anhöriga är till besvär. Såå mycket vunnet om man bara samarbetade runt dessa individer. Det vet ju kompetent personal (som jag skrivit om tidigare då det var en enorm skillnad i dom två skolor Sandra gick. Samarbete - funkade, inte samarbete - o-funkade).

Jag vet inte vad den personalen i inslaget om kepsen har för utbildning, men den är ju inte tillräcklig. Hade hen haft rätt kompetens, så hade Robin mått bra och kepsbytet hade inte blivit något problem. Systern hade med all sannolikhet inte heller varit ett problem, utan en tillgång.

Det är därför det är så viktigt att även cheferna har kunskap, så dom kan se till att personalen får rätt utbildningar, eller rent av byter jobb om dom inte passar.

Sandra tycker inte så värst mycket om grått. Häromdagen hade Göran förberett hennes kläd-hög, i vanlig ordning, men inte riktigt tänkt på färgerna. Så det råkade bli bara gråa kläder… Sandra knölade då in dom gråa strumporna i en hylla och gick till sitt rum, öppnade klädkammaren, drog ut strump-lådan och valde ett par andra strumpor.

Såna där ”små initiativ” är så häftiga. Sånt som ”vanliga föräldrar” nog inte tänker så mycket på. För oss är det så stort med initiativet, planeringen och handlingen. Att komma på det, och göra det. Själv. Fantastiskt. (Samtidigt kan det bli ett problem som gör henne stressad, om vi runt henne inte har kunskapen att begränsa vid rätt tillfälle).

Vi vill att hon ska ha möjlighet till såna initiativ i framtiden. När hon bor med sin special-utbildade personal, som har förmåga att se till att såna tillfällen får plats i vardagen utan att stressa henne.

.

Möte

Vi träffade nya assistansbolaget i förra veckan, ett mycket bra möte. Vi gjorde som vi alltid gör, dvs tog emot via källardörren, för att inte störa Sandra. Det första mötet hade jag i husvagnen, men den här gången ville även Göran ha möjlighet att hälsa, så då måste vi ju vara hemma. Vi hoppades att Sandra inte skulle märka något, men det sket sig, kan man säga.

Hon blir ju väldigt stressad om vi sitter och pratar med andra och det inte är hon själv som är huvudpersonen, så att ha möte på samma våningsplan som hon funkar inte. När hon var liten fick hon t.o.m. utbrott om Göran och jag bara satt bredvid varandra. Nu kan vi prata lite ibland, i ett annat rum, om det går fort, och om hon mår bra.

Nu funkade mötet ganska ok. Dvs det blev inget utbrott, men Sandra var stressad. Ibland måste vi bara ta oss igenom jobbigheterna och ta konsekvenserna.

Jag fick en hel massa information och Göran behövde inte lyssna på samma saker en gång till, vilket underlättade. Han gick bara ner och sa hej innan dom åkte. Sandras stress satt i resten av eftermiddagen, och ju tröttare hon blev desto jobbigare hade hon med sina känslor. Hon var rejält uppe i varv och fick flera små utbrott under kvällen, och nattningen tog extra tid. Vi fick byta av varandra lite för att hjälpa Sandra lösa upp dom låsningar som kommer när hon är stressad och trött.

Det är inte bara att ta hem folk hursomhelst, som ni förstår. Även om Sandra är social och älskar att träffa folk, så klarar hon det inte utan extrem anpassning. Framförallt klarar hon inte att det kommer folk som inte bara engagerar sig i henne. Men, Göran och jag är ju experter på att hantera det, och vi är tacksamma varje gång möten anpassas så långt det går iallafall. Vi tänker oss alltid för innan, och har inga onödiga möten. Vi frågar oss alltid "Varför" och "För vems skull" innan vi bokar in nåt öht.

Nu är det iaf klart, och den första mars har vi EVNK Assistans, eftersom Bärkraft inte höll vad dom lovade när vi bytte förra gången.

Vi är ju numer medvetna om att assistans inte räcker för Sandras stora behov, och det är ju bara att acceptera det, och byta riktning. Iom det så har vi inte längre behov av någon handledning (som ändå inte har varit tillräcklig) utan vill hellre ha högre lön. Ja, eftersom vi ändå gör jobbet själva.

För övrigt väntar vi, väntar och väntar och väntar… på att kommunen ska göra sitt jobb. Det går ju inte i raketfart, precis. Jag antar att vi kommer behöva både anmäla och kontakta media igen, men vi får väl ge dom en chans. Eller... jag vet inte. Det har vi ju gjort i snart sju år, så chanserna kanske är förbrukade vid det här laget. Jag skrev till handläggaren igår, och frågade hur det går, men har inte fått något svar än.

Vi tänkte dock ta en sak i taget, för vår egen orks skull. Nu byter vi assistansbolag och landar i det, så får vi väl samla nya krafter och börja stångas med kommunen sen. Igen. Det kräver ju lite energi till det, och det har vi inte jättemycket av.

.

Här har ni svaret, ni som tror att vi överdriver

Varför tror vi att Sandra inte klarar ”en vanlig gruppbostad”?

Varför kommer vi aldrig acceptera att personalen inte har relevant kompetens?

Varför tackar vi nej till en köpt plats utanför kommunen?

Varför fungerar inte assistans?

Varför kan inte Sandra anpassa sig lite?

Varför får det inte sparas pengar på Sandras boende?

Varför måste man titta utanför ramarna och individanpassa?

Varför är det så viktigt att satsa på bra gruppbostäder för individer där assistans inte räcker?

Här har ni svaret.

Sandra fungerar ganska precis som Dick, och det är därför vi är livrädda att släppa taget innan någon med kompetens tar emot. Vi vet att det finns bra ställen och vi vet att kompetens är helt avgörande.

Det var bara det.

.