Hur man än vänder sig

Vi har nu använt Sandras schema i nån vecka. Första dagen var hon med på noterna direkt, och vi tänkte att vi nog hittat väldigt rätt när det gäller att göra det tillräckligt tydligt. Hon reagerar nästan alltid positivt i början på det mesta vi gör. Den riktiga reaktionen brukar komma efter ett tag, och så blev det även den här gången.

Nu är det för tidigt att avgöra om reaktionen beror på att det är för otydligt, eller bara att det är nytt och måste sätta sig. Vi måste alltid ge Sandra lite tid att smälta nya saker och hon förstår det inte förrän vi har använt det ett tag. Hon måste se och uppleva konsekvenserna innan hon får ihop det. Vi tror att schemat är bra, men att det tar ett tag för henne att förstå det fullt ut. Vi konstaterar ofta hur lätt det är att tro att Sandra förstår mer än hon gör. Man måste vara väldigt lyhörd ett bra tag innan man kan se om hon förstår på riktigt, eller bara ser ut att förstå.

Det som alltid varit svårt för oss, och som vi inte har någon bra metod för, är att Sandra behöver veta mer än hon klarar att ha reda på. Hon stressar alltid upp sig över vad som ska komma, oavsett om vi talar om och är tydliga, eller om vi inte gör det.

Nu menar jag vardagens saker, och inte enstaka utflykter. Utflykter och händelser som inte är rutin eller återkommande, vet hon inget om förrän vi ska göra det, och då mår hon bäst av att inte förberedas. Men varje dag gör vi ju någonting med Sandra och för att undvika stressen så har vi försökt att göra samma saker. Men Sandra blir snabbt uttråkad och behöver omväxling, och då stökar det till sig. Fast hon blir alltid lugnast av att inte ha några förväntningar.

Det var delvis därför vi trodde att Son-rise skulle funka, där man bl.a. fokuserar på nuet så ”sen” inte blir viktigt. Men det fungerade inte med Sandra. Kanske om vi skulle engagera henne stenhårt i något jätteroligt precis varje sekund, men det tror jag faktiskt inte att hon skulle orka och det skulle kräva stor personalstyrka som kan avlösa varandra ofta för att orka hålla det tempot… Vi har ju inte ens kunskaperna för att genomföra det och kan inte göra det själva.

I söndags fick hon iallafall reda på att hon skulle göra en biltur dagen efter (alltså igår). Egentligen är det alltid bäst att inte säga något i förväg, men hon kan bli väldigt stressad om vi inte bekräftar det hon vill, och den här gången hade Göran ett ärende och tänkte slå ihop det med en biltur. (Man behöver även bekräfta när vi inte ska göra det hon vill. Då blir hon oftast arg och får ibland ett utbrott, men när det har sjunkit in försvinner stressen och hon blir lugn).

När hon hade fått veta att det skulle bli biltur dagen efter blev hon väldigt stressad över sitt schema, eftersom morgondagens bilder inte sätts upp förrän ”idag” nästan är slut. Det är för att undvika att det blir för många bilder och information som hon inte kan hantera. Vi löste det genom att låta Sandra rita ”biltur” som hon fick sätta upp på ”gröna dagen” (måndag) så hon skulle se att bilturen satt på schemat, trots att inte hela dagen var uppe än. Det gjorde henne nöjd.

När hon senare satt i badet blev hon väldigt stressad igen. Det är när hon badar som morgondagens schema sätts upp, för då är det bara kvällen kvar på ”idag”. Jag talade om att jag gjort iordning schemat på ”gröna dagen” och att Sandras bild satt kvar. Då blev hon lugn igen, men det kan hända att vi måste sätta upp morgondagens bilder innan badet. Vi får se hur det utvecklar sig, för det får inte bli för mycket.

Däremot längtade hon förstås efter måndagen, så hon sov dåligt och vaknade tidigt. Det är ju väldigt mycket som rör sig i hennes huvud nu, så vi är beredda på en reaktion. Hon blir inte lika ofta trött-sjuk nuförtiden, men reagerar ju på andra sätt. Hursomhelst gick bilturen bra och sen kunde Sandra slappna av, men var ju väldigt trött.

Men rutinen blev ett nytt problem att lösa. För igår eftermiddag ville Sandra veta vad hon skulle göra idag. Göran svarade "Gå ut och blåsa såpbubblor" vilket är det vi försöker hålla oss till varje dag för att undvika stressen. Då ville Sandra göra en bild på såpbubblor och sätta på schemat, och sen kom stressen över morgondagens bilder. Göran löste det genom att sätta upp morgondagen (idag) redan innan kvällsbadet. Ja, som sagt, vi får se var det här landar och om vi lyckas hitta rätt i tydligheten utan att krångla till det för mycket.

Även om Sandra behöver ha en verksamhet, med anpassade aktiviteter som avlöser varandra, så klarar hon inte så mycket just nu. Vi har hamnat i en ond cirkel där vi inte har kunskap och ork att strukturera upp det. Sandra orkar inte göra det hon egentligen behöver göra för det går så mycket energi av att hålla reda på allt som inte är strukturerat…

.

Akutlösning

Jag har ju berättat att vi har kört fast, och bett om hjälp. Men för oss, som står här med problemen i vardagen, är det ju ganska akut. Vi har inte riktigt tid att vänta på att det ev. ska hittas nån lösning nån gång. Vi måste få det att fungera nu, helst igår.

Vi behöver fortfarande hjälp att hitta rätt och jag saknar fortfarande kunskaperna. Men vi har försökt klura ut något som kan fungera tills vi får hjälp. För det kan inte o-funka längre. Det kan inte o-funka alls, faktiskt.

Sandra behöver en strukturerad och tydlig verksamhet. Allt hon gör måste förberedas noga och vi måste hitta ett lagom sätt att göra tillvaron tydlig för henne. Hon behöver ha stenkoll, men har inte förståelsen att ha koll på allt. Det är en jättesvår balansgång, och vi har ju märkt att våra försök att utveckla schemat bara har lett till för höga krav på henne där hon faktiskt inte förstår sitt schema.

Så hur gör man då dagen tydlig på ett enkelt sätt? Viktiga saker måste stå med, men det får inte vara för många bilder. Det får inte heller vara utspritt på olika ställen, så hon inte får ihop helheten. Vi har ju haft ett schema för dagens upplägg, och t.om. hela veckan ett tag, och en tavla för ”vem hjälper”. Men vi tror inte Sandra förstår det riktigt. Det har varit för spretigt och otydligt för henne. När vi tog bort schemat tänkte vi att det ju var bra att hon bara hade tavlan att fokusera på. Det viktigaste har alltid varit vem som hjälper henne.

Vem som sätter på timstocken, och hjälper Sandra med
morgonrutinerna. Vem/vilka som äter med henne. Vem som
duschar henne. Vem som borstar tänder, och hjälper henne
med kvällsrutinerna. Vem som hjälper henne på natten.
(Idag och imorgon)

Men så märkte vi att hon behöver sitt schema, där hon kan se hur dagen ska bli. Hon behöver ha den kollen för att veta ”vart i dagen vi är”. Men vi provar nu att bara ha grunden, och inga aktiviteter på schemat. Dels för att vi inte har så mycket aktiviteter just nu när vi är underbemannade utan ork, och dels för att dom aktiviteter vi har sker mer spontant.

Timstock (morgonrutiner) frukost, lunch, dusch, middag
TV, borsta tänder (kvällsrutiner) natten.

Vi har alltså återinfört schemat, och tagit bort tavlan. Vi har försökt att få med all (för Sandra) viktig information på samma ställe, utan att det ska bli för många bilder. Sen tar vi bort bilderna när dom är klara, för att hjälpa henne att se vart i dagen vi är. Hon ser också vilka som är med henne under övriga dagar, men det är bara den aktuella dagen som har hela ordningen.

Om vi ska göra något utöver schemat, som inte återkommer varje dag, t.ex. en biltur, och Sandra vill ha det på sitt schema, så ska hon få rita en egen bild som vi sätter fast med häftmassa. Dels för att vi ska underlätta, och inte behöva alla hundratals bilder på alla hundratals olika situationer. Och dels för att Sandra ska förstå, och bli delaktig.

Vi provar oss fortfarande fram, men nu tror vi att schemat är tillräckligt tydligt för henne. Det återstår att se framöver, för vi märker det efter ett tag. Om hon förstår det, och om informationen räcker, så blir hon snart lugnare och tryggare.

För er som undrar hur resten går, så mailade jag ju handläggaren och undrade om det inte började bli dags att skicka ut inbjudningarna till mötet två dagar senare… Han skyller på posten. Det kan han ju göra om han vill, men jag tror inte ett dugg på det, eftersom det inte bara var vi som inte fick inbjudan. Dessutom var det ingen inbjudan (påstod han) utan en ändring på datum. Hade det varit sant så hade han ju mailat mig för länge sen, och kollat om datumet var bra, innan han skickade ut inbjudan… Så nu väntar vi med spänning på att se hur det hela utvecklar sig.

.

Steg 3 - Trodde jag

Jag hade tänkt uppdatera med vad vi kom fram till på mötet för den Individuella Planen som var planerat till idag. Men i vanlig ordning så har vi ordnat så jag ska kunna ta mig hemifrån helt i onödan. Vår LSS-handläggare har inte ens ansträngt sig med att skicka inbjudningarna som krävs för att ha mötet. Så jobbar han. Eller jobbar och jobbar… Jobbar inte alls, snarare.

Jag mailade honom igår och frågade om han inte tyckte det var lite sent att skicka inbjudningar till mötet, men fick inget svar. Det kan hända att han ringde, för nån gjorde det, men jag har ju inte tid att prata i telefonen när jag jobbar så jag svarade inte. Det var ingen som sa något meddelande och mailat har han inte, så vad han har för bortförklaring på det här vet jag inte än.

Så var det med det, jag återkommer med steg 3, helt enkelt. I övrigt har vi jämt att göra med att hålla oss på banan här. Sandra saknar sitt schema och den struktur hon behöver, och jag har inte kunskaperna som krävs nu, för att göra rätt. Det är ingen idé att börja med schemat som vi hade förut, för det fungerade ju inte. Men hur vi ska göra istället är det ingen som vet. Egentligen behöver hon ju en strukturerad verksamhet också, och den finns det ju inte så mycket ork till, så vi är inne i en ond spiral just nu. Jobbigare att inte strukturera upp, men orkar inte strukturera upp.

Jag har bett assistansbolaget om hjälp och dom letar efter nåt som kan passa. Vi hoppas att det finns en lösning inom räckhåll, för det blir inte lättare för var dag som går…

I måndags skulle vi göra en biltur efter maten, det var evigheter sen och Sandra älskar det. Hon blev glad, och ville att jag skulle sätta upp det på schemat. Att säga "efter sångstunden" räcker inte när man inte har någon tidsuppfattning. Det var första gången hon tydligt visade att hon behöver sitt schema, även om vi har märkt det tidigare. Eftersom vi inte har något schema så sa jag att hon kunde rita bilturen istället, så det gjorde hon.

Biltur efter mat och sångstund

Det blev en lyckad biltur med en mycket nöjd tjej. Men när kvällen kom trodde jag det var nån sjuka på G. Hon mådde inte bra och dessutom nös hon väldigt. Igår morse tog hon sig för pannan och sa ”Mår inte bra idag” så jag bäddade åt henne i soffan. Men efter att hon morgnat sig en stund var sjukan borta. Fast det går ju upp och ner när grunden är ostabil, förstås. Det är bara schema och struktur som kan hjälpa henne att må bra igen.

Jag kommer förresten att vara i husvagnen måndag-torsdag på jämna veckor framöver (för det mesta). Ni som känner mig och är i närheten får gärna höra av er (och ni som inte bor i närheten får gärna höra av er ni med, för då har jag tid att prata i telefonen). Om nån hälsar på, ta gärna med tidningar och/eller kataloger (med blanka blad och lite bilder). Sandras förråd börjar sina ordentligt nu.

Det här räcker nog max 14 dagar 😱

Må så gott!

.

Hankar oss fram

Vi har ju kört fast. Sen skolan slutade så har det varit jag som kunnat mest hela tiden, och det har varit (är) så frustrerande när mina kunskaper inte räcker på långa vägar. Men att få nån hjälp har varit svårt. Hittills har vi inte fått det, utan det har alltid landat på mitt bord i slutändan hur vi än har vänt oss.

Vårt sista hopp inom assistansen var ju att byta till ett assistansbolag som kunde autism, och därmed lättare skulle förstå behoven. Vi bestämde oss för att testa Son-rise då det lät väldigt bra. Men jag kan ju inte den metoden! Så jag kan ju inte handleda assistenter (även om min handledning är gratis).

Så försöken med son-rise blev ju pannkaka. Dels för att Sandra inte fixar det där ”flummiga” som blev, utan strukturen. Det krockade med vad hon behöver, och ihop med att ingen på plats kunde tillräckligt var det ju dömt att misslyckas. Någon annan hjälp har vi inte fått och vi vet inte ens vad vi kan få för hjälp och då är det ju svårt att be om den... Dessutom är hjälpbehoven så stora att ingen frivilligt vill satsa. Då är det vi föräldrar som står där med allt i slutändan iallafall.

Just nu ser vi ju bara till att Sandra inte ska krascha, men några strukturerade, och rätt anpassade dagar har vi inte. Det blir mycket ”sitta och klippa” om dagarna när vi inte vet hur vi ska göra så det blir bra. Sen har vi ju inte orken längre heller. Sandra är glad mellan varven, men har väldigt nära till utbrott. Hon är inte stabil och blir fort trött.

Vi avslutar den sista assistenten i månadsskiftet, och tyvärr fick inte assistenten någon uppsägningslön, så hen får jobba tiden ut. Trots att Sandra tydligt visar att hon inte fixar att ha utomstående här hemma just nu. Det är kostsamt att anpassa efter individens behov ibland... Det är ju bara vi föräldrar, och Sandra som får ta smällen och det är ju ingen annan som behöver bry sig. Vi gillar läget (eller står ut iallafall) och är tacksamma över att assistenten är superbra.

Vi håller fortfarande tummarna för att Sandra ska få utredas ordentligt, så vi sen kan få den där experthjälpen som faktiskt är nödvändig. Så Sandra får må bra och vi kan slappna av nån gång.

På tal om att ingen vill satsa… Jag har ju ringt runt till lite boenden, och ansvariga för bl.a. Nytida, som ju kan autism och har erfarenheter av det svåra. Alla rekommenderar Nytida, så jag ville höra mig för lite. Först vill dom veta lite mer om behoven, och när dom får reda på att dom är stora så blir det knäpptyst. Jag tolkar det som att det kostar för mycket och då är Sandra inte välkommen.

Det är bara kommunen kvar av alla vägar vi provat nu. Dom har ju yttersta ansvaret och en hel del skyldigheter. Men dom är experter på att slingra sig eftersom lagen tillåter det. ”Det måste finnas utrymme för flexibilitet i lagen” var det visst nån utredare som sa. Och det måste det ju… Men då kan kommunerna också säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” och den lilla människan har inte så mycket att sätta emot alla gånger.

.

Livet fortsätter efter skolan

Jag fick den här länken av en mycket god vän, och kände att jag måste ha den i bloggen, så det fick bli ett inlägg bara för det.

När jag ser filmen från skolan (den anpassade träningsskolan) så ser jag ju hur mycket Sandra klarade, med rätt anpassningar. Jag ser också att utvecklingen gått bakåt sen skolan slutade. Jag undrar om förmågorna någonsin kan återvända igen. Och jag undrar hur mycket som går att utveckla om anpassningarna återinförs.

Något dom tränade mycket på i skolan var att få Sandra att be om hjälp. Det kan hon fortfarande inte, men det syns på filmen att hon klarar det lite, med rätt stöd. Så vi har börjat träna på det igen. Det är ju något som verkligen är bra att kunna, när inte mamma och pappa finns där och läser av. Det är så lätt att komma med hjälpen innan Sandra hinner säga till, för vi kan signalerna och vet vad hon behöver när hon suckar eller stönar, eller bara blir tyst. Så jag påminner henne varje gång att säga "Kom" istället. Det funkar inte alls, men jag tänker att det kanske lossnar rätt vad det är.

Fast vissa ljusglimtar är vi med om då och då. Ibland ser man en utveckling framåt, faktiskt, och det känns hoppfullt, trots allt. Jag avslutar med en bild från vårt senaste pyssel.

Det som är så fantastiskt med det här pysslet är först att Sandra ju letade fram rätt form och klistrade på rätt plats. Men sen kom nästa överraskning. Hon klistrade en cirkel på ena benet. Jag vet ju inte om det bara råkade bli så, eller om hon gjorde det med vilja. Att hon sätter en form där den egentligen inte hör hemma är fantastiskt med hennes ”autism-tänk” där allt har bestämda platser och något annat kan vara mycket svårt.

När mallarna var slut så sa jag att hon kunde limma dom former som var kvar på ett tomt papper om hon ville. Som ni förstår är det ju också svårt när man behöver en mall för att förstå hur man ska/kan göra. Men kolla alltså! Först gjorde hon flera figurer som liknade mallen, fast på ”fri hand” och när vissa former hon behövde tog slut så hittade hon på ett nytt motiv, helt själv. Det är det mest fantastiska av allt! Och inte bara hursomhelst, utan det blev ett hus! Det är riktigt stort! (Ja, inte huset då, utan att hon gjorde det utan mall eller hjälp) 😊

.

Steg 2 - Remiss

Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.

Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.

Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.

.

Steg ett klart - ansökt

Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.

Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.

.