tisdag 5 mars 2019

Hur man än vänder sig


Vi har nu använt Sandras schema i nån vecka. Första dagen var hon med på noterna direkt, och vi tänkte att vi nog hittat väldigt rätt när det gäller att göra det tillräckligt tydligt. Hon reagerar nästan alltid positivt i början på det mesta vi gör. Den riktiga reaktionen brukar komma efter ett tag, och så blev det även den här gången.

Nu är det för tidigt att avgöra om reaktionen beror på att det är för otydligt, eller bara att det är nytt och måste sätta sig. Vi måste alltid ge Sandra lite tid att smälta nya saker och hon förstår det inte förrän vi har använt det ett tag. Hon måste se och uppleva konsekvenserna innan hon får ihop det. Vi tror att schemat är bra, men att det tar ett tag för henne att förstå det fullt ut. Vi konstaterar ofta hur lätt det är att tro att Sandra förstår mer än hon gör. Man måste vara väldigt lyhörd ett bra tag innan man kan se om hon förstår på riktigt, eller bara ser ut att förstå.

Det som alltid varit svårt för oss, och som vi inte har någon bra metod för, är att Sandra behöver veta mer än hon klarar att ha reda på. Hon stressar alltid upp sig över vad som ska komma, oavsett om vi talar om och är tydliga, eller om vi inte gör det.

Nu menar jag vardagens saker, och inte enstaka utflykter. Utflykter och händelser som inte är rutin eller återkommande, vet hon inget om förrän vi ska göra det, och då mår hon bäst av att inte förberedas. Men varje dag gör vi ju någonting med Sandra och för att undvika stressen så har vi försökt att göra samma saker. Men Sandra blir snabbt uttråkad och behöver omväxling, och då stökar det till sig. Fast hon blir alltid lugnast av att inte ha några förväntningar.

Det var delvis därför vi trodde att Son-rise skulle funka, där man bl.a. fokuserar på nuet så ”sen” inte blir viktigt. Men det fungerade inte med Sandra. Kanske om vi skulle engagera henne stenhårt i något jätteroligt precis varje sekund, men det tror jag faktiskt inte att hon skulle orka och det skulle kräva stor personalstyrka som kan avlösa varandra ofta för att orka hålla det tempot… Vi har ju inte ens kunskaperna för att genomföra det och kan inte göra det själva.

I söndags fick hon iallafall reda på att hon skulle göra en biltur dagen efter (alltså igår). Egentligen är det alltid bäst att inte säga något i förväg, men hon kan bli väldigt stressad om vi inte bekräftar det hon vill, och den här gången hade Göran ett ärende och tänkte slå ihop det med en biltur. (Man behöver även bekräfta när vi inte ska göra det hon vill. Då blir hon oftast arg och får ibland ett utbrott, men när det har sjunkit in försvinner stressen och hon blir lugn).

När hon hade fått veta att det skulle bli biltur dagen efter blev hon väldigt stressad över sitt schema, eftersom morgondagens bilder inte sätts upp förrän ”idag” nästan är slut. Det är för att undvika att det blir för många bilder och information som hon inte kan hantera. Vi löste det genom att låta Sandra rita ”biltur” som hon fick sätta upp på ”gröna dagen” (måndag) så hon skulle se att bilturen satt på schemat, trots att inte hela dagen var uppe än. Det gjorde henne nöjd.

När hon senare satt i badet blev hon väldigt stressad igen. Det är när hon badar som morgondagens schema sätts upp, för då är det bara kvällen kvar på ”idag”. Jag talade om att jag gjort iordning schemat på ”gröna dagen” och att Sandras bild satt kvar. Då blev hon lugn igen, men det kan hända att vi måste sätta upp morgondagens bilder innan badet. Vi får se hur det utvecklar sig, för det får inte bli för mycket.


Däremot längtade hon förstås efter måndagen, så hon sov dåligt och vaknade tidigt. Det är ju väldigt mycket som rör sig i hennes huvud nu, så vi är beredda på en reaktion. Hon blir inte lika ofta trött-sjuk nuförtiden, men reagerar ju på andra sätt. Hursomhelst gick bilturen bra och sen kunde Sandra slappna av, men var ju väldigt trött.

Men rutinen blev ett nytt problem att lösa. För igår eftermiddag ville Sandra veta vad hon skulle göra idag. Göran svarade "Gå ut och blåsa såpbubblor" vilket är det vi försöker hålla oss till varje dag för att undvika stressen. Då ville Sandra göra en bild på såpbubblor och sätta på schemat, och sen kom stressen över morgondagens bilder. Göran löste det genom att sätta upp morgondagen (idag) redan innan kvällsbadet. Ja, som sagt, vi får se var det här landar och om vi lyckas hitta rätt i tydligheten utan att krångla till det för mycket.

Även om Sandra behöver ha en verksamhet, med anpassade aktiviteter som avlöser varandra, så klarar hon inte så mycket just nu. Vi har hamnat i en ond cirkel där vi inte har kunskap och ork att strukturera upp det. Sandra orkar inte göra det hon egentligen behöver göra för det går så mycket energi av att hålla reda på allt som inte är strukturerat…
.

1 kommentar:

Polär Marielle sa...

Hej!
Jag förstår så väl dina känslor Nina, om ond cirkel. Jag tror ändå att det kommer att bli bättre med tiden. Have faith!
Kramar från Marielle!