Vi har nu
använt Sandras schema i nån vecka. Första dagen var hon med på noterna direkt,
och vi tänkte att vi nog hittat väldigt rätt när det gäller att göra det
tillräckligt tydligt. Hon reagerar nästan alltid positivt i början på det mesta
vi gör. Den riktiga reaktionen brukar komma efter ett tag, och så blev det även
den här gången.
Nu är det
för tidigt att avgöra om reaktionen beror på att det är för otydligt, eller
bara att det är nytt och måste sätta sig. Vi måste alltid ge Sandra lite tid
att smälta nya saker och hon förstår det inte förrän vi har använt det ett tag.
Hon måste se och uppleva konsekvenserna innan hon får ihop det. Vi tror att
schemat är bra, men att det tar ett tag för henne att förstå det fullt ut. Vi
konstaterar ofta hur lätt det är att tro att Sandra förstår mer än hon gör. Man
måste vara väldigt lyhörd ett bra tag innan man kan se om hon förstår på
riktigt, eller bara ser ut att förstå.
Det som
alltid varit svårt för oss, och som vi inte har någon bra metod för, är att
Sandra behöver veta mer än hon klarar att ha reda på. Hon stressar alltid upp
sig över vad som ska komma, oavsett om vi talar om och är tydliga, eller om vi
inte gör det.
Nu menar jag
vardagens saker, och inte enstaka utflykter. Utflykter och händelser som inte
är rutin eller återkommande, vet hon inget om förrän vi ska göra det, och då mår
hon bäst av att inte förberedas. Men varje dag gör vi ju någonting med Sandra
och för att undvika stressen så har vi försökt att göra samma saker. Men Sandra
blir snabbt uttråkad och behöver omväxling, och då stökar det till sig. Fast hon blir alltid lugnast av att inte ha några förväntningar.
Det var delvis därför vi trodde att Son-rise skulle funka, där man bl.a. fokuserar på nuet så ”sen”
inte blir viktigt. Men det fungerade inte med Sandra. Kanske om vi skulle
engagera henne stenhårt i något jätteroligt precis varje sekund, men det tror
jag faktiskt inte att hon skulle orka och det skulle kräva stor personalstyrka
som kan avlösa varandra ofta för att orka hålla det tempot… Vi har ju inte ens
kunskaperna för att genomföra det och kan inte göra det själva.
I söndags
fick hon iallafall reda på att hon skulle göra en biltur dagen efter (alltså igår).
Egentligen är det alltid bäst att inte säga något i förväg, men hon kan bli
väldigt stressad om vi inte bekräftar det hon vill, och den här gången hade
Göran ett ärende och tänkte slå ihop det med en biltur. (Man behöver även bekräfta när vi inte ska göra det hon vill. Då blir hon oftast arg och får ibland ett utbrott, men när det har sjunkit in försvinner stressen och hon blir lugn).
När hon hade
fått veta att det skulle bli biltur dagen efter blev hon väldigt stressad över
sitt schema, eftersom morgondagens bilder inte sätts upp förrän ”idag” nästan
är slut. Det är för att undvika att det blir för många bilder och information
som hon inte kan hantera. Vi löste det genom att låta Sandra rita ”biltur” som hon
fick sätta upp på ”gröna dagen” (måndag) så hon skulle se att bilturen satt på
schemat, trots att inte hela dagen var uppe än. Det gjorde henne nöjd.
När hon
senare satt i badet blev hon väldigt stressad igen. Det är när hon badar som
morgondagens schema sätts upp, för då är det bara kvällen kvar på ”idag”. Jag
talade om att jag gjort iordning schemat på ”gröna dagen” och att Sandras bild
satt kvar. Då blev hon lugn igen, men det kan hända att vi måste sätta upp morgondagens
bilder innan badet. Vi får se hur det utvecklar sig, för det får inte bli för
mycket.
Däremot
längtade hon förstås efter måndagen, så hon sov dåligt och vaknade tidigt. Det
är ju väldigt mycket som rör sig i hennes huvud nu, så vi är beredda på en
reaktion. Hon blir inte lika ofta trött-sjuk nuförtiden, men reagerar ju på
andra sätt. Hursomhelst gick bilturen bra och sen kunde Sandra slappna av, men
var ju väldigt trött.
Men rutinen blev ett nytt problem att lösa. För igår eftermiddag ville Sandra veta vad hon skulle göra idag. Göran svarade "Gå ut och blåsa såpbubblor" vilket är det vi försöker hålla oss till varje dag för att undvika stressen. Då ville Sandra göra en bild på såpbubblor och sätta på schemat, och sen kom stressen över morgondagens bilder. Göran löste det genom att sätta upp morgondagen (idag) redan innan kvällsbadet. Ja, som sagt, vi får se var det här landar och om vi lyckas hitta rätt i tydligheten utan att krångla till det för mycket.
Även om
Sandra behöver ha en verksamhet, med anpassade aktiviteter som avlöser
varandra, så klarar hon inte så mycket just nu. Vi har hamnat i en ond cirkel
där vi inte har kunskap och ork att strukturera upp det. Sandra orkar inte göra
det hon egentligen behöver göra för det går så mycket energi av att hålla reda
på allt som inte är strukturerat…
.
1 kommentar:
Hej!
Jag förstår så väl dina känslor Nina, om ond cirkel. Jag tror ändå att det kommer att bli bättre med tiden. Have faith!
Kramar från Marielle!
Skicka en kommentar