Oron skaver hela tiden

Förutom oron inför framtiden så lever vi väldigt mycket ”i nuet” så vi liksom glömmer sånt som att julen närmar sig. Varje gång jag går in på fb blir jag påmind om att folk har fullt upp med pynt, ljus, stjärnor, gardiner och allt vad det är.

Nu när vi i stort sett behövs dygnet runt för Sandra, så blir det ett fasligt pusslande för att hinna med annat. Särskilt om man glömmer att det är hög tid att börja om man ska hinna. Det är inte bara att åka och handla för oss, men vi har tagit ett par bilturer med Sandra. Hon har fått en glass och en av oss har sprungit in i nån affär. Det är inte läge att gå och strosa och se vad man hittar, utan snabbt rafsa åt sig det man ska ha bara. Det gör att man inte alltid hittar nåt, men vi har iaf fått ihop lite klappar till Sandra nu, det mesta via nätet.

Till Göran och mig brukar vi mest slå in lite saker vi behöver, och oftast har vi köpt det åt oss själva. Det var länge sen vi hade möjlighet att göra något för vår egen skull, huvudsaken det flyter och blir bra för Sandra. Alltid. I år har vi inte ens hunnit fundera ut om vi behöver nåt, så det får bli lite smågrejor när nån av oss veckohandlar. Det finns ju saker som vi behöver i en mataffär också, typ roll-on och schampo och sånt. Det viktigaste för Sandras del är att det finns lite paket som hon kan dela ut på julafton.

Sen kommer vi till nästa lilla problem, eller vad man ska kalla det. Problem är väl att ta i, för det har vi ju av helt annan storlek än julklappar, kan man säga. Men iaf… Det är inte så lätt att hinna slå in något eftersom Sandra är i närheten dygnet runt. Dessutom får hon inte veta något, inte ens se att det är det vi gör, för det skulle stressa henne. I dom bästa av världar får hon reda på vilken dag det är först på julaftonens morgon, men det är ju inte så lätt, förstås. Vi talar iaf inte om något förrän hon råkar få reda på det.

Igår hann jag smuggla ut Sandras grejor i köket medan hon och Göran hade lite enklare rörelseaktivitet i källaren, sen kunde jag slå in det som vi hittills fått ihop utan att hon märkte något.

När Sandra gick i skolan var sommarlovet tuffast. Hon behöver aktiveras hela tiden, och att ha henne hemma i tio veckor orkade vi inte. Så då var korttids vår räddning, när vi väl fick kommunen att inse det behovet. (Innan korttids var det väldigt nära att vi separerade, som så många andra funkis-föräldrar när livet är tuffare än vad dom flesta kan förstå).

Vi la upp sommarlovet med korttids, så Sandra var aldrig hemma mer än en vecka i taget. En vecka var vad vi orkade om vi skulle fylla dagarna så Sandra mådde bra. En vecka på korttids var också max vad Sandra fixade åt gången (måndag-fredag). Så hemma varannan vecka (samt helgerna) och korttids varannan. Det var så vi tog oss igenom dom evighetslånga sommarloven.

Nu har vi haft Sandra hemma dygnet runt utan avlastning eller assistenter som klarat att ta över ansvaret i ungefär ett år. Vi hinner inte ens städa och är så trötta att vi tror vi ska bli sjuka när vi bara har lagat mat. Hade kommunen förstått Sandras behov, så hade vi haft korttids, och hon hade varit på daglig verksamhet på dagarna. Då hade hon haft pigga föräldrar och en stimulerande vardag.

Kommunen har skyldighet att ordna det, men det tar för mycket energi att bråka mer med dom. Vi måste orka laga mat åt Sandra.

Jahaja, nu var det ju inte det här jag skulle skriva om idag… Det ligger där under ytan och poppar upp av sig själv. Jag skulle bara skriva att jag glömmer bort att det snart är jul, men att vi har lyckats ordna Sandras julklappar snart. Det är bara lite småsaker kvar, om vi hittar nåt hon gillar. Hon brukar alltid få något nytt gosedjur, och sen tänkte vi köpa lite rit-/skrivböcker, för det går alltid åt.

Tack för kommentarerna jag fick efter min lilla efterlysning på rörelse-idéer. Såna där badrumspallar var ju smart, det funkar säkert.

Vi testade förresten fotspåren häromdagen, med dom nya uppdragen, att leta figurer och sätta in i en mall, som jag skrev om här. Jag valde ut tre mallar och gjorde en ganska kort bana, eftersom det var nytt och jag tänkte att hon troligen skulle bli lite uppe i varv.

Det blev hon, och banan var för svår för henne, så det gick inte så bra. Vi måste låta henne lära sig fotspåren ordentligt innan vi gör andra uppgifter, eller så räcker det med balansövningen, rent av. Att leta ärt-påsar, som jag berättade om i det här inlägget, gick ju jättebra, så det kanske vi kan fortsätta med. Jag har en tanke på att ändra själva banan, så utmaningen blir att kliva upp, ner och över, och då räcker ju det. Vi får se, nu gör vi lite andra rörelseövningar i några dagar först.

Man måste hela tiden prova sig fram, och ändra anpassningarna så dom passar Sandra. Ibland blir det för svårt, eller går för fort fram, då måste vi backa så Sandra klarar det vi gör, och tycker det är roligt.

Hon fick förresten syn på motionscykeln häromveckan, och tyckte det var jätteskoj att hon klarade att trampa runt pedalerna. Det är ju toppen, men sånt som är kul en gång, tyvärr. Ska det bli intressant för Sandra, så hade vi behövt två cyklar bredvid varandra, och en sån där simulator eller vad det heter, så det ser ut som man cyklar ute. Vi måste hitta motivation, nyfikenhet och glädje hela tiden. Vill inte Sandra, så vill hon inte, liksom.

Jag önskar er en fin vecka.

.

Internationella dagen för handikappade

När någon, som inte känner Sandra, påstår att hon kommer bli av med sin assistans för att en annan person har blivit det, som har samma svårigheter och behov som Sandra, då blir jag faktiskt förbannad. När det sen visar sig att den personen som ”har samma svårigheter och behov som Sandra” ligger på en helt annan nivå, och klarar saker som inte finns på kartan i vår värld, då blir jag faktiskt inte mindre förbannad, kan jag säga.

Sen har jag vänner som har barn med större behov och svårigheter, eller åtminstone lika stora fast på ett tydligare sätt än vad Sandra har, alla behöver ju individuell anpassning och ingen kan nånting utan den. När dom individerna blir av med sin assistans, då blir jag orolig. För då kan även Sandra bli av med den.

När dom mest utsatta individerna som är lika beroende av andra som barn i åldern 0-2 år inte får sin assistans beviljad, då är det nånting i vårt samhälle som är riktigt galet!

Sen blir jag ännu mer förbannad över sånt här. Faktiskt.

Idag är det Internationella dagen för handikappade. Ut och manifesta, ni som kan och bryr er! Här finns info.

Mvh En som inte är på humör just nu.

.

Rörelseinspiration

I det här inlägget berättade jag om en ny rörelse-uppgift som vi testade, med fotspår. Jag tänkte visa några varianter på den övningen idag. Att variera, och inte göra något för ofta, är nyckeln om Sandras intresse ska hålla i sig. Skulle vi göra samma sak fler gånger så tröttnar hon ganska snart och vill inte göra det alls på ganska länge. Det gäller det mesta vi gör.

Jag tänker också på att anpassa uppgifterna efter Sandras dagsform, så ibland kan hon få lite större utmaningar och ibland får vi se till att hon känner att hon lyckas genom att göra det väldigt enkelt. Fotspåren är jättebra, eftersom dom lätt går att variera och anpassa om jag bara har förberett lite alternativ.

Jag har förberett en övning som vi ska prova så fort vi har möjlighet.

Förra gången hade jag samma färger på stoppen som på dom ärt-påsar Sandra skulle hitta. Den här gången har stoppen en annan färg och uppdragen blir att hitta figurerna som passar i mallen. En figur på varje mall ska jag sätta på plats, så Sandra vet vad hon ska leta efter. Figurerna kommer sen ligga lite synliga och på olika höjd. Syftet är att hon ska röra sig, så jag vill inte att dom ska vara för svåra att hitta, men lagom svåra för henne att hämta. Hon måste känna att hon fixar det, annars är risken stor att hon inte vill.

Vi har en stor tärning också, där man sätter in bilder (eller vadsomhelst beroende på vem som ska använda tärningen). Samma bilder och uppgifter jag har gjort till den går att använda till fotspåren också. Istället för att slå tärningen och göra det som kommer upp, så kan man lägga uppgifterna vid varje fotspårs-stopp. Här är några varianter:

När vi har haft den här övningen med tärningen så har Sandra lagt en ärtpåse som bilden visar och gått med den till en korg. Så kan man göra vid varje fotspårs-stopp också, eller så kan man avancera lite och ge Sandra en ärt-påse som hon tar med sig genom hela banan. Vid varje stopp ligger en bild som visar hur hon ska bära ärt-påsen vidare till nästa stopp. Den övningen är för svår än, men längre fram ska jag låta henne testa.

När vi använder tärningen till den här uppgiften så sitter dom mindre bilderna på djuren i tärningen, och dom större är utplacerade i rummet (eller i fler rum beroende på dagsform). Sandra placerar ut passande mat till det djur som kommer upp.

Till fotspåren kan man lägga mat vid stoppen, eller göra tvärtom, lägga djuren där och Sandra får leta efter maten. Jag har också en idé om att göra flera bilder av varje djur, så ska Sandra dela ut mat till alla. Så hon får gå runt lite vid varje stopp.

Det finns även en uppgift på ”Var bor djuren” och den går ut på samma sak, men är en variant där djuren ska placeras i sina olika hem.

Det här har vi inte testat, men går, som ni förstår, ut på att göra den rörelse som kommer upp på tärningen, alternativt ligger vid varje stopp i spår-banan. Problemet med den här övningen är att Sandra inte härmar, utan vill titta på när andra gör. Det är väl för otydligt när hon bara ska göra något utan, för henne, vettig anledning?! Det är lite synd, för det hade varit betydligt enklare att ha typ gymnastik eller rörelsedans med henne om hon tyckte om det, och kunde härma.

Spåret avslutas med en skattkista som innehåller en liten godsak.

För att Sandra inte ska tröttna på fotspåren så varierar vi med lite annan rörelse, förstås. Bollar, bandy, bowling, kasta ärt-påsar, t.ex. Sen har jag lite nya idéer med spåren, som gror i huvudet fortfarande. Balansgång, ”kliva över” och längre fram även ”krypa under” och trapp-träning. Men man måste så klart alltid utgå från Sandra, och inte gå fortare fram än att hon klarar uppgifterna. Så trapp-träningen och ”krypa under” ligger långt fram i planeringen än så länge. Jag tar gärna emot lite idéer. Det svåra är att motivera Sandra att röra sig, så det jag gör är att försöka få övningarna roliga för henne.

Jag efterlyser också nånting som går att kliva på, typ låga pallar som inte är hala, eller nåt. Uppochnervända lådor eller liknande. Jag har försökt leta på nätet, men inte hittat nåt. Det är en bra början på trapp-träning, tänker jag.

Strax ska jag iväg med Sune på njur-koll igen, vi hoppas att läget är oförändrat den här gången också. Han är iallafall pigg som en kattunge fortfarande, och det är ju bra med tanke på att han närmar sig pensionsåldern.

Ha det fint!

.

Rädda LSS

Jag vill helst undvika politik i bloggen och tycker att var och en har rätt till sin egen åsikt, men ibland känner jag att jag vill få ut information. När jag skickar mail till politikerna, så blir alla partier tillfrågade, och jag har redovisat alla svar jag fått. Ja, när jag har redovisat alls.

Jag skickar fortfarande mail till politikerna, men utan att bry mig särskilt om svaren längre (dom få som kommer). Jag har redan fått svar på vart dom olika partierna står i frågan, och har redovisat tidigare svar här. Jag fortsätter att skicka mail lite nu och då för att hjälpa till att sätta press. Ju fler som syns och hörs, desto större press får regeringen på att hantera den här frågan så bra som möjligt.

Sen vill inte jag sitta här när försämringarna är ett faktum och inte ha gjort nånting. Jag kommer skrika så länge rösten håller, och dom som bara ser på kan inte gnälla sen när det inte går att påverka längre. Av dom som har möjlighet att påverka, förstås. Vi som kan, måste höja rösterna åt dom som inte kan.

Jag fick iallafall ett svar som jag känner att jag måste dela med mig av. Jag frågade samtliga partier hur dom tycker att sittande regering hanterar assistansfrågan, samt hur dom skulle göra för att förbättra situationen. SD svarade:

”Tack för ditt mail. Har du frågor gällande vår politik är du välkommen att kontakta oss”

Så jag skickade frågorna igen. Då svarade dom:

”Vad gäller assistans har vi i dagsläget förslag om att införa legitimation för undersköterskor. Genom att ge yrket högre status minskar personalomsättningen, patientsäkerheten och vårdkvalitén förbättras och undersköterskor skulle ha en bättre förhandlingsposition gentemot sin arbetsgivare”

Man kan ju hoppas att övriga ljushuvuden som ska bestämma framtiden för mitt barn, och alla andra i behov av stöd, är lite insatta i vad dom sitter och beslutar om. Suck.

Passar på att uppmana alla som har möjlighet att delta i manifestationen den 3 dec. att göra det. Vi har jättesvårt att delta i sånt med Sandra, men vi ska verkligen försöka för det känns så viktigt. HÄR hittar ni vilka orter som är aktuella, och HÄR finns en skylt att skriva ut. Sprid till alla ni känner! Tack!

Intresserade kan se en debatt om assistans som hölls 21 nov. HÄR.

.

Skattjakt med uppdrag

Först vill jag tacka för kommentarerna efter förra inlägget, både här i bloggen och på fb. Jag antar att adhd-funderingarna kommer gro i mig ända tills vi har bett om en utredning, men just nu finns inte orken till det. När resten lugnar sig och börjar fungera så kan vi gå vidare. Extra stort tack till er som har adhd och berättade lite hur det känns. Vi kan ju inte fråga Sandra, så vi måste försöka koppla ihop vad andra berättar med hennes beteende. Det är så vi kan försöka förstå henne bättre, och hjälpa henne rätt. Även när det gäller autism, förstås.

Hursomhelst, här och nu har vi en del annat att stå i, kan man säga. Och utöver allt annat så var vi och kollade fötterna på Sandra häromdagen, och ska få en kallelse till en ortoped. Vi får väl se vad det ger. Det är inte så lätt för en allmänläkare att förstå sig på Sandra, så hon skulle behöva nån specialist. Jag antar att det här är början på en karusell där alla kommer klia sig i huvudet, men vi får se. En sak i taget.

Har vi tur så blir fötterna bättre om vi får Sandra att röra sig lite mer. Det är vårt kommande projekt iallafall. Vi måste ju börja lite försiktigt, eftersom hon är helt otränad. Vi vill inte att hon ska få träningsvärk, för då kan det vara svårt att motivera henne mer. Hellre bara tio minuter om dagen i början. Utmaningen är att locka fram ett intresse hos Sandra, och det är inte det lättaste.

Jag bad om idéer på fb och fick en del roliga övningar som jag håller på att ”Sandra-anpassa”, tack till er som tipsat. Det första jag nappade på, och har testat nu, är att följa fotspår. Det går att utveckla hur mycket som helst, och jag har massa tankar i huvet. Igår gjorde vi övningen för första gången, och med lite lagom utmaning för Sandras ork och förståelse. Bara att förstå hur man ska kliva på fötterna är inte så självklart, men jag pekade på det ben hon skulle flytta och vilket spår hon skulle ställa foten på. Efter ungefär halva banan förstod hon och kunde själv.

Jag fäste fotspåren med hjälp av häftmassa, så det inte skulle bli halt. Fyra stationer var utplacerade längs vägen, med färgade fotspår som visade ”stå still” i samma färger som vi har ärt-påsar, röd, grön, gul och blå.

Vid varje stopp skulle Sandra leta efter en ärt-påse i samma färg som färgen på fötterna och dom låg i olika höjd så det krävdes lite lagom ansträngning för att ta dom. Två högt upp, en på en stol en bit under bordet och en låg en bit in under ett skåp på golvet.

Vid den sista stationen/ärt-påsen fanns också en skattkista som innehöll en skatt i form av en godsak.

Sandra tyckte det var jätteroligt och ville göra det nästa gång igen sa hon. Det ska hon få, fast jag ska variera uppdragen lite. Men det gäller att inte gå för fort fram, utan hålla det på en nivå så Sandra tycker att det är både roligt och spännande. Idag ska vi bolla med en stor ballong, det tycker hon också är kul.

Målet först och främst är att hon ska röra sig, så vi bygger upp hennes förtvinade muskler. Tillgång till en tom gympasal nån gång i veckan hade varit perfekt, om man får drömma, men med lite klurande kan vi få till det ändå.

Må gott.

.

Sjukor, autism-stress och adhd-funderingar

Vi är något lättade efter det att regeringen äntligen brutit tystnaden och meddelat viktiga åtgärder, bl.a. stopp av omprövningar tills vidare. Även om fler åtgärder behövs, och det fortfarande finns människor som drabbats för hårt av det som redan skett, så släpper vi den oron för tillfället. Vi måste orka med resten, så vi är tacksamma över att slippa oroa oss för att Sandra ska drabbas ännu hårdare just nu.

Hursomhelst så blev det en biltur igår. Sandra var sugen på att åka bil, och vi tänkte att då kan vi passa på att köpa nya strumpor till henne. Hon har nämligen så ont i fötterna att hon knappt får nåt på dom, så vi tänkte leta efter strumpor som är breda, och som inte sitter åt. (Vi ska kolla upp fötterna och har en tid kommande vecka).

Men när vi åt lunch så blev Sandra grå i ansiktet och hade ingen aptit. Vi hade dock redan talat om att vi skulle ta en biltur, så det var inte läge att ställa in det. Hon var ändå hyffsat pigg, tyckte vi, och tog med oss en kräk-bunke för säkerhets skull.

I bilen mådde Sandra bra och vi hoppades att det bara varit en tillfällig svacka. Några breda strumpor hittade vi inte, men en glass fick damen, eftersom hon inte hade ätit så mycket och antagligen behövde få nåt i sig, tänkte vi. (Sandra och Göran satt förstås kvar i bilen medan jag kollade om det fanns strumpor, hon var inte tillräckligt pigg för att fixa affären, även om den var ganska folktom).

Glassen slank ner och Sandra verkade må bra igen. Skönt. När vi kom hem ville hon stanna ute och blåsa såpbubblor en stund, och det gick ju bra. Men sen kräktes hon och det var bara att bädda ner damen i soffan. Natten har varit ganska lugn, men hon är sjuk än. Det är med all säkerhet trött-sjuka, och det brukar sitta i ungefär ett dygn.

Grundorsaken till trött-sjukan är säkert att vi inte har den struktur och välplanerade verksamhet som Sandra behöver, även om vi hankar oss fram. Nu har hon dessutom fastnat lite i årstider och väntar på vintern och julen. Så har hon bestämt att hon ska ha husvagnssemester när det blir sommar… Hon förstår ju inte att det är långt till både jul och sommar, så hon går och väntar mest hela tiden. Det är lite svårt att bryta det och det gör henne stressad. Stressen gör henne tillslut trött-sjuk.

Nåja, det är som det är och det brukar lägga sig efter ett tag. Det enda vi kan göra är ju att fortsätta svara att det är höstväder/vinterväder just nu och något annat behöver vi inte prata om, eller något annat har vi inte bestämt. Fokus på här och nu, alltså.

Inte så lätt när allt rör sig i hennes huvud samtidigt och hela tiden. Jag har många gånger funderat på adhd, fast hon inte är fysiskt överallt. Hon är överallt i huvet. Men jag vet för lite och det är svårt att ta reda på något. Det som står om flickor med adhd (som jag har hittat) handlar om personer som inte har någon utvecklingsstörning, och då blir ju symptomen helt andra. Om någon vet vart man kan ta reda på mer så får ni gärna dela med er.

För många år sedan, inför en lång-flygning vi skulle göra, så kontaktade vi sjukvården för att be om något lugnande. Eftersom Sandra alltid har svårt att koppla av när det händer saker, så hade det inneburit att hon skulle vara vaken och supertrött (läs jättegrinig) under den resan. Vi tänkte att om hon kunde få en tablett när det var sovdags, skulle hon lättare kunna koppla av.

Det var inga problem och vi fick nåt som jag inte minns namnet på. Läkaren sa att vi skulle prova den hemma först, så hon fick en halv tablett när det var sovtid. Hon blev jättepigg! Hon somnade inte förrän när det blev sovtid nästa gång 😅

Men det som var intressant, tyckte jag, var att hon fick ett inre lugn. Hon var inte så speedad i tankarna, utan bara pigg och glad. Hon satt och klappade händerna och sjöng i sin säng. Efter det tog jag upp frågan på hab, om det där speedade kunde vara adhd. Dom sa direkt nej och var helt säkra utan att undersöka det närmare, så jag tänkte att dom vet ju, det gör inte jag.

Men jag har ändå svårt att släppa det, faktiskt. Vad är autism, och vad är kanske något annat? Är det bara ”autism-stress” som gör henne sådär speedad i tankarna? Tänk om hon skulle må bättre med hjälp av medicin, trots allt?

Jag är inte emot medicin, inte alls! Men jag tycker inte man ska ge det istället för att anpassa. Det gör mig orolig, eftersom jag vet att Sandra funkar bra med rätt anpassning. Men det där inre lugnet hon hade, det skulle ju göra att hon mådde bättre ihop med rätt anpassningar. Men, som sagt, jag vet ju inte. Jag är kanske ute och cyklar helt, men jag har svårt att släppa tanken och vill gärna ta reda på mer iallafall. Nån läsare kanske vet mer än mig i ämnet?

Ha det fint.

.

Välplanerat

Det får helst inte bli dötid, om Sandra ska må bra. Och inte en massa onödiga brytningar. Det innebär att man måste planera dagarna väldigt noga, så det flyter så bra som möjligt. Det är svårt, och inget man lyckas med jämt, inte ens om man är van och har tränat massor. Det är förstås okay! Huvudsaken man gör sitt bästa, och försöker hitta rätt anpassningar på det som o-funkar. Man får aldrig (!) låta det fortsätta när Sandra drabbas.

Men det var en parantes. Det jag skulle komma till är att även jag, som tränat nästan varje dag i hela Sandras liv, behöver fundera och förändra när saker inte flyter som vi önskar.

Som när Sandra ska baka, t.ex. Eftersom hon inte kan vänta, och behöver veta vad hon ska göra varje sekund, och dessutom har väldigt svårt för brytningar, så är det inte bara att baka.

Vi brukar oftast baka matbröd, för det är sånt som mest går åt i vår familj. Vi fikar nämligen inte särskilt ofta, nästan aldrig. Matbröd med jäst föredrar vi, och det kräver ju jästid. För att undvika en brytning med onödig väntetid så brukar jag göra degen själv, medan någon annan hjälper Sandra med ”vad hon nu gör”. På så sätt räcker det att sätta på timstocken när degen är färdigjäst, och allt är förberett för Sandra att bara sätta igång att lägga bullarna på plåten.

Vi brukar göra matbrödsbullar, dels för att det är roligare för Sandra om hon ska delta i bakningen, och dels för att det passar bra till hennes frukost sen.

Nu är det ju inte så mycket att göra för Sandra om hon bara ska lägga bullar på plåten. Då är brytningen inte värd besväret för henne utan blir mest jobbigt, eftersom brytningarna oftast är väldigt jobbiga för henne. Om hon dessutom ska pensla bröden, och strö på lite frön (vilket hon tycker är roligast med bakningen) så blir det ännu en brytning, eftersom bröden ska jäsa däremellan.

Där har det o-funkat varje gång när vi har bakat, och jag har provar lite olika lösningar utan att hitta något som varit bra. Förrän nu.

Om vi planerar väntetiden ordentligt, och ser till att inte Sandra sätter igång med något som måste avbrytas mitt i, så funkar det jättebra. Dessutom blev det tydligt för henne även innan, hur upplägget var.

-När timstocken piper, tvätta händer och sen lägga bullar på plåten.

-Tvätta händerna och sen sång-korten (medan bullarna jäser).

-Pensla bullarna, sen vald aktivitet. (Som Sandra valde innan bakningen).

På schemat satt bakning och den aktivitet som Sandra valt att göra efter bakningen. Med hjälp av seriesamtal (eller snarare ett ritat schema) på upplägget i detalj blir det extra tydligt.

Det funkade jättebra. ”Dötiden” var ingen dötid, utan välplanerad och med ett naturligt avslut.

Att man måste sysselsätta Sandra med en välplanerad dag mest hela tiden, tar förstås på krafterna, men är värt det. För funkar Sandra bra är allt mer lättarbetat, och hon funkar bra om det inte är någon oplanerad dötid alls. Jobbar man bara heltid så funkar det ju, men det är förstås tungt att täcka upp varje dygn.

Jag får så dåligt samvete när jag har dagar då jag inte orkar engagera mig så mycket som Sandra behöver. Visserligen är vi två, och vi hjälps åt så gott vi kan, men vi är lika trötta nu och Sandra kommer ju i kläm när orken inte räcker. Vi har som mål att göra nånting vettigt av varje dag, även om Sandra behöver en vettig verksamhet hela dagarna. Så länge vi åtminstone gör något, så slipper hon bli så pass uttråkad att hon mår dåligt iallafall.

Häromkvällen kom Sandra med ett eget förslag igen. Det har hänt flera gånger på sistone och jag blir alldeles lycklig varje gång. Det är väldigt stort, faktiskt. Hon sa vad hon ville göra, utan att vi hade visat henne några alternativ. Hon talade om att hon ville välja ”trä halsband” efter frukosten dagen efter, och det var jättelänge sen vi hade pärlorna framme.

Halsband tillhör ju inte dom ordentliga aktiviteterna, utan är sånt vi tar till för att fylla dagarna, men det måste vi så klart ha varje dag, mer eller mindre. För dagarna måste fyllas, varje sekund, och vi kan ju förstås inte ha stora projekt hela tiden. Det skulle inte Sandra heller fixa.

Jag har kommit av mig lite i skrivandet, jag orkar inte riktigt just nu, men jag försöker uppdatera lite då och då iallafall. Tack till er som är kvar. Må så gott!

.