måndag 20 september 2010

Nu blir det skönt med semester!


Jag hann knappt säga gomorron till Sandra igår, så var tålamodet slut. Det var ett evigt tjafsande innan frukosten var avklarad. Nu var det ju inte bara Sandra som var tjafsig, utan även jag som hade slut på orken efter en vecka med sjuk Sandra och ett par dagar med… ja, det vet ni ju redan. Det ska bli skönt med lite ledigt nu, så man får fylla på orken igen, för det behövs liksom en del ork och den finns inte för tillfället…

Frukosten ja… Det var mest gnäll och tjafs ett tag, men så ville hon plötsligt, mitt i skrikandet, ha sällskap av pappa i köket. Jag tänkte att det går ju bara åt skogen, men sa att om hon var trevlig och åt sin frukost så var det okay, men blev det tjafs så fick pappa gå. Och dom hade såå mysigt! Det var ju jättehärligt, förstås, även om jag blev lite avis, faktiskt.

Jag ville också gå dit och mysa med familjen, äta frukost tillsammans som ”vanliga” familjer gör utan att uppskatta speciellt mycket… Det är lixom sånt man tar förgivet. Men har man förmåga att uppskatta vardagen och det lilla så har man så mycket att vara glad åt. Ta inte såna stunder förgivna utan njut!

Jag visste att det skulle spåra ur direkt om jag gick dit så jag fick nöja mig med att glädjas åt att Sandra och Göran kunde ha en mysig frukoststund innan jag fick ta över och få det jobbiga gjort. Nya läsare får scrolla ner och läsa om de senaste dagarna, för jag skriver inte om det igen.

Sandra hade redan börjat oroa sig över det jobbiga, så jag tyckte att det var lika bra att få det avklarat direkt efter frukosten. Och det blev lika jobbigt igår med :( Det är ju tur att vi är två och att vi är starka i varandra, liksom. För sånt här kan ju annars få vilka föräldrar som helst att bli osams. Men oj vad vi har lärt oss med åren! Så vi stöttar varandra istället och det är en himlans tur!

Nu har jag fått en massa stöd, både av er här i bloggen och även på fb. Tack så mycket, jag behövde det verkligen! Lite tips har jag också fått så nu har jag gjort ett schema, med belöning. Tamejtusan så bra! Ja, egentligen så självklart. Det är ju så man jobbar med autismen… Ibland får man blackout i hjärnan!

Jag har fixat en slags serie som ser ut så här (Kvaliteten är inte så bra för vår scanner är trasig så jag har fotat istället)


Första bilden på båda serierna är medicinbilden. Sen kommer en bild på tjafs och bråk där det översta alternativet ska betyda att vi inte hinner något mer om det blir tjafs (det är efter skolan jag tänkte använda det och då har vi inte så mycket tid) utan då blir det bara sova kvar av dagen och sista bilden är schemabilden för ”sovdags”

Det andra alternativet då, det som Sandra kommer att välja, och förhoppningsvis också följa… då är tjafs och bråk överkryssat. Och om Sandra fixar medicinen så blir det belöning direkt och sen har vi tid över och hinner se på tv innan sovdags.

Sen får man ju vara medveten om att Sandra inte tjafsar och bråkar för att vara tjafsig och bråkig, utan för att hon är stressad och orolig. Så belöning när hon fixar det är det jag tänker fokusera på. Att hon faktiskt är duktig som klarar det jobbiga och svåra.

Att få henne medveten om tiden är ju inte det lättaste eftersom hon tror att hela världen väntar tills hon är klar. Så vi får väl se hur det går, men hon förstår iaf inte det där med att hon inte hinner se tv om det blir en massa tjafs. Jag får försöka förklara så gott jag kan med hjälp av bilderna, det skadar ju inte att testa :)


Medicin- och badrutinerna tar, om det går bra, ca 1,5 timme och måste ske efter skolan. Då är allt precis uträknat och måste flyta på om det ska hinnas med. Lite marginal har vi, så vi hinner det som är viktigt, men för Sandra är den lilla stunden mellan bad och mat också viktig.

Jaja, det är som det är och blir som det blir. Oftast funkar det ju bra, det gäller att komma ihåg det när det är jobbigt. Vi tror att Sandra inte är riktigt på topp efter förkylningen än, eller så är hon trött på att vara hemma, för det sätter sig också som oro hos henne. Vi hoppas, och tror, att det hela går över så fort hon mår bra igen.


Idag ska hon till tandläkaren och det brukar gå bra. Ja, iaf när Sandra mår bra, men våra tandläkare är urgulliga, och vet vad det handlar om, så dom tar Sandra så himla bra! Därför behöver jag inte vara orolig ett dugg utan troligtvis går det bra och gör det inte det så får vi en ny tid. Sandra ska putsa sina tänder och det har hon gjort en gång förut så hon vet vad som väntar. Vi har också fått bilder hemskickade så vi kan förbereda hemma. Det ni :)

Efter tandläkarbesöket ska jag skjutsa Sandra till fritids/korttids, för det är ingen skola idag. Sen åker jag hem och vi ska försöka hinna få nåt i oss innan bussen mot ålandsbåten går. För det blir inte middag förrän klockan 21.00 och ååå vad Nina kommer att njuta!

Ha det fint!
Kram!

söndag 19 september 2010

Men resten är kanon för det mesta


Tack för era fina kommentarer, dom betyder mer än ni förstår!

Men det är inte synd om mig! Det är Sandra det är synd om som måste igenom det och som är orolig och stressad över det. Jag har ju bara för lite tålamod och får ett förskräckligt dåligt samvete av det.

Maktlösheten är hemsk, men annars har jag världens bästa jobb och vi har så mycket fina stunder ihop att om jag inte hade skrivit just när det var jobbigt igår så hade jag glömt det och inte fått fram det. Jag behövde få ut det och jag ville skriva hur det kan vara ibland också.

Mia undrar om vi inte har BUP och Maria frågar om vi inte har kontakt med habiliteringen, men nej, vi ska vända oss till NPC när det är nåt. Visserligen kanske vi kan kontakta BUP också, men det har vi aldrig gjort så jag vet inte…

Egentligen har jag inte så stor nytta av att prata med någon kurator eller så, utan egentligen är det avlösning jag vill ha. Någon som kommer och tar hand om den jobbiga biten så jag slipper bråka med Sandra om det. För jag vill vara en bra mamma istället, liksom. Det känns hemskt att bli arg när hon behöver mig.

Mib undrar om det går bättre på korttids. Oftast gör det ju det. Men det brukar ju funka hemma med, för det mesta. Även om det är jobbigt, så brukar det funka, liksom. När Sandra är extra skör vilket hon är nu när hon har varit sjuk och egentligen är trött, då är det extra jobbigt på korttids med och nån gång har det hänt att dom har avbrutit. För det är bättre att korttids funkar på nåt sätt… Men det har bara hänt nån gång eller så.

Det vore toppen om nån kunde komma hit när det blir så här tufft, men tyvärr har vi ingen som kan det.

Nåja, nu lämnar vi det jobbiga och hoppas att det hela går bättre idag. Måste säga att det oftast går ganska bra och mitt tålamod brukar räcka så jag finns för Sandra när hon behöver mig. Så förhoppningsvis är den här låsningen över på ett tag nu… Det är lättare att stå ut med det jobbiga om man vet att det bara är en period och att det snart blir bra igen.


Idag blir det ännu en lugn dag och jag måste packa till ålandsresan, för jag hinner inte imorgon. Sandra ska till tandläkaren på förmiddagen och efter det skjutsar jag henne till korttids, eftersom det är studiedag i skolan. Ja sen går ju bussen och vi har lite semester ett par dagar. Det blir bra det!


Sune på flugjakt i husbilen :)

Önskar er en skön söndag!
Kram!

lördag 18 september 2010

Maktlös och ledsen

Nu kommer ett inlägg som inte är så kul, men som jag måste få ut. Bara måste. Jag fixar inte det här längre, det går bara inte. Jag känner mig som världens sämsta mamma när det blir så här. Klarar inte att ta hand om mitt egna barn, liksom…

Jag vill inte gå in så mycket på det, för Sandras skull, men det är något vi måste igenom varje dag. Ibland funkar det ganska bra i långa perioder, men så kommer det såna här perioder då det inte funkar alls. Man blir så maktlös och hittar inga alternativ. Vi bara måste igenom det och det går inte… Jo, tillslut, men det är definitivt inte bra för nån, allra minst för Sandra.

Anledningen till att det inte funkar är ju att hon känner rädsla och oro, så det är ju jobbigast för henne, lilla gumman! Och jag kan inte hjälpa henne… Jag tappar tålamodet och blir arg istället :( Snart kollapsar man väl, eller nåt. Undrar om nån sopar upp resterna då?

Alternativen som vi har att välja på, förutom det sätt vi gör, och som inte går, är:
Använda våld
Söva henne varje dag
Skita i alltihop (då hamnar hon på sjukhus varje vecka)
Jag hamnar på sjukhus
Hon får bo på institution

Ja… ni fattar att man är maktlös och inte har några bra alternativ. Men jag skulle ge vadsomhelst för att slippa ta den här jättekonflikten varje dag med mitt älskade barn!

Det borde ju finnas någon hjälp att få nånstans! Något litet stöd, liksom. Även om ingen kan lösa problemen så borde det finnas stöd så man orkar. Vad gör man?

Det finns ju NPC (NeuroPsykiatrisktCentrum) men, ärligt talat… Dom har inget att ge oss! Jag har mest dåliga erfarenheter därifrån och stöd har vi aldrig fått av dom. Det var en psykolog här en gång när Sandra ganska nyligen hade fått sin diagnos. Meningen var att jag skulle få lite stöd som ”autismmamma” liksom. Jag fick börja med att förklara för henne vad autism är! Så dom ringer jag inte för det skulle bara göra mig mer frustrerad.

Det bästa stöd jag har fått är genom att prata med andra i liknande situation. Bloggen är ett enormt stöd så nu har jag fått ur mig frustrationen för denna gång. Tack för att ni orkar läsa utan att döma!

Tårarna bränner och jag har en klump i halsen, men Sandra är glad och nöjd och nu är det gjort för idag. Bara imorgon kvar, sen andas ett par dagar när det är korttids, och hoppas att den här jobbiga perioden går över snart. Jag måste orka, det finns inga andra alternativ. Men jag undrar hur det ska gå till.

Kram!

Superkrafter efterlyses

Ännu en lugn och mestadels skön dag. Sandra nöjde sig med att trä halsband i sitt rum ett bra tag på förmiddagen. Hon gör måååånga! Och fick hon bestämma skulle hon ge bort dom till höger och vänster, och det är ju roligt. Om det inte blir för mycket… Så jag har sagt att hon får ge bort när någon fyller år. Det är ju lite svårt annars det där, vad som är lagom, liksom.


Med jämna mellanrum klipper jag upp halsbanden och lägger tillbaks pärlorna, så har hon nytt material igen. För vi sparar inte alla, som ni förstår. Det här är en förmiddags verk…


…och det blir lätt vääääldigt många halsband som trasslar ihop sig vääääldigt lätt. Ja, så går det ju åt en hel del pärlor, förstås, men Sandra är inte speciellt dyr i sina önskningar så det är väl inte hela världen. Fast nu går det ju bra att återanvända så då gör vi det :)

Efter maten gick alla ut, utom jag, så jag passade på att njuta av tystnaden lite. Ja, så packade jag korttidsväskan också, men resten tar jag i helgen. Varken orkade eller hann. Eller, jag hade väl hunnit om jag hade låtit bli att njuta, men det fanns ju ingen anledning!

Sen var det dags för medicin och badrutinerna och det gick åt helsike! Sandra var trött så det låste sig lixom. Och mitt tålamod tog slut alldeles för fort. Usch vad man känner sig som världens sämsta mamma sen :(

Man skulle verkligen behöva superkrafter ibland. Jag vet att det inte är mänskligt att orka hela tiden och att klara allt, men det hjälps liksom inte. Jag måste ändå! För Sandra finns inget annat.

Men hon verkar trots allt inte ta nån skada av att tålamodet tar slut. När allt var över och hon väl satt i badet, strålade hon som solen själv. Hon bara lämnar och går vidare som om inget har hänt. Jag skulle ju helst vilja prata igenom det med henne, förklara att jag älskar henne, krama henne och säga förlåt, säga att jag blev trött på tjafsandet men inte på Sandra…

Nåja, det är mina behov det. Bara att svälja dom och glädjas över att Sandra kan gå vidare ändå. Det går bra att trösta oftast, när hon är ledsen. Men inte efteråt, när hon är glad igen. Då förvärrar man bara.

Jaja, så är det med det. Bredbandet verkar ju funka nu då… Men så har vi ju ändrat med telefonen också, och nu är det nån IP eller vad sjutton det nu hette. Det gick väl bra med överflyttningen och så, vi var bara utan telefon en stund häromdagen. Men efter det går det trögt med surfandet, och vi som skulle få snabbare uppkoppling!

Det är lite irriterande, eftersom jag inte har tiden alla gånger. Ja, det är ju som det är, men jag hinner inte läsa och kommentera som jag vill längre, och det är trist! Jag sitter ju inte här i lugn och ro precis, när Sandra är hemma.

Sen hade vi ett fasligt brusande ett tag så när jag skulle ringa skolan så tog jag mobilen istället. Men det värsta brusandet i ena telefonen har Göran fått bort nu iaf. Det är nåt med telefonledningarna i det här huset och har varit sen vi flyttade hit. Vi får väl se om vi gör som många andra, tar bort telefonen och använder mobilerna istället.

Ha en fortsatt fin helg, alla som kikar in här!
Kram!

fredag 17 september 2010

En trött tjej

Det blev en ganska lugn torsdag som började med sovmorgon för Sandras del. Men jag väckte henne strax efter åtta så inte kvällen skulle bli fel. Ett ordentligt utbrott mitt på dagen, men annars har hon funkat bra, trots tröttheten. Vi beslutade att det nog var bäst med en ledig fredag iaf, så hon hinner återhämta sig till på måndag.

På förmiddagen igår, åkte vi och hämtade mina glasögon som var klara, och dom känns kanon så här långt.


Ja, så mycket mer, utöver det vanliga, hände inte igår. Idag och hela helgen blir det nog lika lugnt här. Vi ska väl försöka packa lite i smyg när det blir tillfälle, eftersom vi ska till Åland en sväng nästa vecka. Sandras korttidsväska ska ju också packas i vanlig ordning.

På måndag ska Sandra till tandläkaren först, sen skjutsar jag henne till fritids (som är samma ställe som korttids) för det är nån studiedag eller nåt i skolan. Men sen är det som vanligt, resten av veckan och Sandra kommer hem igen på onsdag, efter skolan.

Skön fredag och trevlig helg!
Kram!

torsdag 16 september 2010

Pigg och utvilad om än lite trött...

Det borde vara lag på såna här batteriladdare till alla behövande med jämna mellanrum. Så mycket enklare allt är när man har krafter kvar att hantera situationerna som kommer lite nu och då!

Maritha, det vore såå roligt att träffa både dig och Marianne, kanske vi kan få ihop det på nåt sätt framöver…

Ja, hur min lilla semestertripp var skrev jag ju igår och hemresan gick mycket smidigare än ditresan, även om det var mycket roligare att åka dit än hem… Inte för att det var tråkigt att komma hem, men jag hade gärna stannat liiite till hos mina vänner. Tiden gick alldeles för fort!

Tåget passade tiden och var framme exakt som det skulle, 10.12 och då hann Göran och Sandra precis hämta mig innan det var dags för besiktning av husbilen. Det tar bara fem minuter att åka till besiktningen från tågstationen, och eftersom Sandra ju var tvungen att vara med så var det smidigast om jag kunde passa henne undertiden, liksom.

Och det gick jättebra. Sandra hade längtat efter mig och började nästan gråta, men klarade att bara säga det :) Sen fick jag ett fint brev, med teckningar, som hon hade gjort.


Väl hemma var det ju dags att börja med maten direkt. Sune, som hade längtat efter mitt knä… ville helst att jag skulle sätta mig, så han fick gosa. Men eftersom jag inte hade tid så la han sig lite demonstrativt på min påse jag hade med mig och som jag bara hade lagt på köksbordet.


Sandra var trött fortfarande, men mådde mycket bättre, och har vi tur så orkar hon åka till skolan imorgon, då det är ridning. Nu skulle det väl inte vara hela världen om hon missade det en gång eftersom hon rider varje fredag, men hon älskar det verkligen så hon skulle bli glad. Vi får se under dagen idag. Hon är inställd på måndag så det blir ingen katastrof om hon inte skulle orka.

När vi åt lunch igår så började Sandra prata om våra vänner som jag just hade hälsat på, kära vänner även för Sandra. Hon räknade upp dom en efter en och tillslut började hon gråta och sa ”Jag har längtat efter dom så länge” Lilla gumman, gissa om jag höll på att börja gråta jag med. Inte bara för att hon faktiskt saknar våra goa vänner, utan nog mest för att hon kunde säga, och visa, det.

Sen på kvällen, när det var sovtid, så ropade hon och var lite ledsen. Jag förstod att hon så klart har saknat mig, så jag sa det, och att det var okay. Jag frågade om hon var sugen på att sitta i knäet och gosa lite. Så det gjorde vi ju förstås ett tag :) Göran berättade att hon hade sagt att hon skulle krama mamma när jag kom hem. Sånt värmer extra gott i hjärtat hos en mamma när det ligger autism i vägen för kramarna ibland.

Senare var det en annan som hade längtat…


Göran sa att han hade varit lite orolig på kvällarna, och gått till soffan där jag brukar sitta. Tillslut hade han nöjt sig med Görans knä.

Medan jag var hos goaste vännerna och hade det hur bra som helst så frostade Göran och Sandra av frysen här hemma, vilket var välbehövligt. Jag hade ju tänkt göra det i vintras och kan ju inte skylla på att det inte var tillräckligt kallt iaf…


Jag bara hann inte av nån anledning. Men som tur är har vi en extrafrys att starta så nu är det gjort och nu finns det plats för mat där också, inte bara is…

Igår kom ett sms om att mina glasögon var klara, så vi ska väl åka och hämta dom idag. Då får Sandra en biltur med och det gillar hon ju.

Önskar er en fin dag!
Kram!

onsdag 15 september 2010

Trött, men med laddade batterier

Jag måste börja med att tacka för era jättefina kommentarer! Det är så skönt att få lite respons, särskilt när det har varit extra jobbigt ett tag och man liksom känner att man inte har varit den allra bästa mamman, assistenten och pedagogen.

Idag kom jag hem efter ett par härliga dagar med goda vänner. Det började med en tågresa som jag också hade sett fram emot. Det är sån avkoppling att sitta där med musik i örona och bara ha sig själv att ta hänsyn till.


Det hade varit nån otäck olycka kvällen innan, fick jag veta senare. Så mitt tågbyte i Norrköping blev ändrat till Katrineholm. Det gjorde ju inget… Men i Katrineholm rådde total förvirring och ingen visste vart någon skulle.

Konduktören sa att det skulle finnas tågvärdar lite överallt att fråga. Ja…. eller hur! Men tillslut hittade jag iaf en tågvärd som jag sprang ikapp och haffade. Han var jättetrevlig och visade snällt vilket tåg jag skulle ta för att komma till Alvesta. Japp!

Eller inte… För på tåget var min plats upptagen så då började jag ana oråd. När kontuktören kom så visade det sig att vi var på väg till Skövde!

Så var det med det…

Så en lagom arg (läs ganska jättearg) Nina stegade till biljettkassan i Skövde och förklarade läget och sa att jag ville ha taxi till Alvesta, för jag hade en tid att passa och ville vara där 13.25, som det stod på min biljett.

Nu gick ju så klart inte det… Men jag krävde det ändå, ända tills jag fick kompensation på annat sätt. Ny biljett då, med byte i Nässjö, och 100:- att handla lunch för i Pressbyrån på stationen i Skövde samt 200:- att handla för i nån restaurangvagn eller vid köp av biljetter en annan gång. Ja, sen en lapp om hur man skriver och begär pengarna tillbaka för den aktuella biljetten.

Jag antar att jag får vara ganska nöjd med det, även fast det just då kändes som bara taxi dög. Jag kom ju fram iaf, om än tre timmar senare än beräknat. Försening p.g.a. olycka säger jag absolut inget om, men att han visade mig till fel tåg tycker jag var skitdåligt!

Nåja, förutom det då, så har allt bara varit toppen! Mona mötte mig i Alvesta och hos henne och hennes goa familj sov jag kvar till idag.


Mona har två bloggar som jag hoppas hon tänker uppdatera lite nu när jag länkar dit ;) Den ena är Tårtor o trams där ni kan kika på några av dom fina tårtor hon har gjort. Den andra är Om ditt o datt som handlar om ditt o datt, helt enkelt :)

På kvällen sen, i måndags då, så åkte vi till Karlshamn och käkade med två goa tjejer till. Mia som har en fin blogg om vardagen i det stora hela men även en del om hennes stora intresse som är fotografering. Det syns i bloggen som ofta är fylld av fina foton. Bloggen är Nattmias liv och funderingar, kika in där också!

Pernilla, som också var med tror jag inte har någon blogg. Inte än iaf… Men såå skoj var det med dessa trevliga tjejer! Jösses vad fort tiden gick, men alla hoppas vi att det snart blir ett nytt tillfälle att ses på.


Nu avslutar jag här, för det blir så himlans långt annars. Det hade iaf gått bra hemma och Sandra mår mycket bättre nu.

Ha det fint!
Kram!