Jag har
kommit fram till att Sandra behöver mycket mer tydlighet, struktur och schema
än vad hon har nu. Att ta bort schemat var inte rätt sätt, men vi kan inte
återinföra det nu eftersom vi inte vet hur det måste utformas. Som vi hade det
förut var nämligen för svårt för henne och vi har inte kunskap och ork att
hitta rätt sätt. Jag har ju en tanke i huvudet, som jag tror är rätt för
Sandra, men jag klarar inte att verkställa det.
Just nu är
Sandra ganska stressad igen, och har många tankar i ett enda virrvarr i
huvudet. Hon har svårt att få ihop allt och vi hjälper henne så gott vi kan. Vi
märker ju på henne att hon inte förstår vad vi säger och visar, utan frågar om
samma saker flera gånger, på ett sätt som hon inte gjort tidigare.
Eller, det
har hon väl gjort i mindre utsträckning, vid enstaka tillfällen då hon inte förstått
något. Det var t.ex. en period i skolan när någon fick för sig att träna Sandra
i att klara olika personer. Så det byttes personal lite för ofta, utan att
Sandra var förberedd. Då blev hon väldigt orolig och vi fick göra ett portabelt
schema hemma där det tydligt stod vilken personal som skulle vara med Sandra.
Ja, sen pratade vi förstås med skolan om det också, och efter ett tag blev
Sandra lugn igen.
Men nu är
hon orolig över det mesta vi ska göra, även fasta rutiner som återkommer på
samma sätt varje gång. Eller vem som ska duscha henne på kvällen, t.ex. Det
står tydligt på tavlan, med bilder, och vi har gått igenom det varje morgon och
kväll. Det har hon varit lugn med förut, men nu frågar hon om och om igen vem
som ska duscha.
Eller vilka
program det är på tv innan läggdags. Eller vilken mat det är. Eller vad vi ska
göra efter maten… Osv. Förut har hon kunnat det utantill, och vi har gått
igenom det med henne om hon har frågat, men det har räckt med en gång. Nu är
det som att hon inte får ordning på tankarna.
Igår tog vi
fram lite ”bänk-jobb” på eftermiddagen. Sånt gillar hon om vi inte gör det för
ofta och det var länge sen nu. Hon tycker det är roligt, annars hade hon
protesterat, men hon klarade inte uppgifterna som har varit bland dom enklare
förut. Jag var tvungen att ta bort och tydliggöra väldigt mycket så hon inte
skulle misslyckas.
När hon
gjorde det här så fick jag lägga fram rätt bokstäver åt henne. Tidigare har hon
själv letat fram rätt bokstav utan problem. (Sandra kan inte läsa, men hon är
duktig på att matcha lika på lika, och hon gillar bokstäver och fina bilder).
Hon fick
också göra några arbets-blad där man ska dra streck mellan bilder som hör ihop.
Där fick jag hjälpa henne att titta på en i taget. Det var som hon inte kunde
sortera intrycken. Det oroar mig lite att vi inte vet hur vi ska strukturera
upp hennes tillvaro nu, och vi hoppas så på att vi ska få hjälp med det här
inom kort.
Vi har varit
tvungna att inse att assistans inte räcker för Sandra. Det går inte att få den
handledning som assistenterna behöver utan att det blir jag som måste handleda.
Det fattar ju vemsomhelst att det inte fungerar i längden. Även om vi tillslut
skulle lyckas få ihop en superbra assistansgrupp runt Sandra, så behövs det
inte mer än att någon slutar, så brakar ju allt. Finns det då ingen mamma
(eller pappa) där och styr upp så kan det mycket lätt bli oro hos Sandra igen.
Det är för stor press på duktiga assistenter när dom är själva med det svåra.
Det är så lätt att dom som är duktiga inte orkar tillslut.
Sen finns
det ju en massa andra anledningar till att det i nya utredningen står att
personer med omfattande hjälpbehov inte ska ha assistans. (Att dom inte själva
kan larma är ju en viktig anledning). Jag tycker faktiskt att det är helt i sin
ordning, vi måste ju skydda dom mest utsatta. Däremot tycker jag väl att det
ska stå lite tydligare vad som kommer erbjudas istället. Att det krävs bra
kvalitet på dom bostadsformer som dom här individerna behöver för att må bra.
Nåja, det
var ett sidospår. Vi sörjer iallafall att det inte fungerar med assistans för
Sandra. Vi ville verkligen det, och var helt övertygade om att det var det som
var bäst för henne. Men nu har vi insett att det inte går. Vi har försökt i fem
år, och vi bytte assistansbolag som en sista åtgärd. Men det fungerar inte
ändå.
Därför måste
vi nu börja kampen mot en anpassad gruppbostad. Det ska inte vara det som
kommunen anser vara anpassning ”Alla autister på samma ställe” även om det
måste vara personer med autism som bor där. Men det är inte att alla har autism
som gör det till en bra anpassad verksamhet, utan det är arbetssättet och
kunskapen hos personalen som är det viktigaste. Det måste vara en ”autism-inriktad verksamhet” med tydliggörande
pedagogik och låg-affektivt bemötande. Rakt igenom.
Finns det?
Jag vet inte, det gör det kanske, men inte tillräckligt iallafall. Nu när
personer med autism och utvecklingsstörning inte kommer ha rätt till assistans
längre så kommer ju kommunerna vara tvungna att bygga en hel del nya bostäder
åt dom här individerna. Jag hoppas att dom tänker till nu, så det blir rätt
från början.
Vi hoppas
också att Sandra kommer utredas ordentligt, så hon sen kan placeras på rätt
boende direkt, och inte behöva flytta runt för att det inte fungerar
någonstans. Så som hon fick göra med Daglig verksamhet tills vi gav upp det.
Jag lär
återkomma fler gånger innan hon är i mål, men nu har vi iallafall äntligen hittat
rätt väg att sträva på. Det känns bra, trots allt. Ha det fint.
.
1 kommentar:
Som ni har kämpat det måste kännas skönt att kommit fram till ett beslut. Tacksam för att få läsa din blogg. Genom att följa din blogg har jag fått en ökad förståelse för personer med NPF. Har själv en dotter med autism där orken tryter ofta, både för barn och föräldrar. Lycka till.
Skicka en kommentar