Det
får helst inte bli dötid, om Sandra ska må bra. Och inte en massa onödiga
brytningar. Det innebär att man måste planera dagarna väldigt noga, så det
flyter så bra som möjligt. Det är svårt, och inget man lyckas med jämt, inte
ens om man är van och har tränat massor. Det är förstås okay! Huvudsaken man
gör sitt bästa, och försöker hitta rätt anpassningar på det som o-funkar. Man
får aldrig (!) låta det fortsätta när Sandra drabbas.
Men
det var en parantes. Det jag skulle komma till är att även jag, som tränat
nästan varje dag i hela Sandras liv, behöver fundera och förändra när saker
inte flyter som vi önskar.
Som
när Sandra ska baka, t.ex. Eftersom hon inte kan vänta, och behöver veta vad
hon ska göra varje sekund, och dessutom har väldigt svårt för brytningar, så är
det inte bara att baka.
Vi
brukar oftast baka matbröd, för det är sånt som mest går åt i vår familj. Vi
fikar nämligen inte särskilt ofta, nästan aldrig. Matbröd med jäst föredrar vi,
och det kräver ju jästid. För att undvika en brytning med onödig väntetid så
brukar jag göra degen själv, medan någon annan hjälper Sandra med ”vad hon nu
gör”. På så sätt räcker det att sätta på timstocken när degen är färdigjäst,
och allt är förberett för Sandra att bara sätta igång att lägga bullarna på
plåten.
Vi
brukar göra matbrödsbullar, dels för att det är roligare för Sandra om hon ska
delta i bakningen, och dels för att det passar bra till hennes frukost sen.
Nu
är det ju inte så mycket att göra för Sandra om hon bara ska lägga bullar på
plåten. Då är brytningen inte värd besväret för henne utan blir mest jobbigt, eftersom
brytningarna oftast är väldigt jobbiga för henne. Om hon dessutom ska pensla
bröden, och strö på lite frön (vilket hon tycker är roligast med bakningen) så
blir det ännu en brytning, eftersom bröden ska jäsa däremellan.
Där
har det o-funkat varje gång när vi har bakat, och jag har provar lite olika
lösningar utan att hitta något som varit bra. Förrän nu.
Om
vi planerar väntetiden ordentligt, och ser till att inte Sandra sätter igång
med något som måste avbrytas mitt i, så funkar det jättebra. Dessutom blev det
tydligt för henne även innan, hur upplägget var.
-När
timstocken piper, tvätta händer och sen lägga bullar på plåten.
-Tvätta
händerna och sen sång-korten (medan bullarna jäser).
-Pensla
bullarna, sen vald aktivitet. (Som Sandra valde innan bakningen).
På
schemat satt bakning och den aktivitet som Sandra valt att göra efter
bakningen. Med hjälp av seriesamtal (eller snarare ett ritat schema) på
upplägget i detalj blir det extra tydligt.
Det
funkade jättebra. ”Dötiden” var ingen dötid, utan välplanerad och med ett
naturligt avslut.
Att
man måste sysselsätta Sandra med en välplanerad dag mest hela tiden, tar
förstås på krafterna, men är värt det. För funkar Sandra bra är allt mer
lättarbetat, och hon funkar bra om det inte är någon oplanerad dötid alls.
Jobbar man bara heltid så funkar det ju, men det är förstås tungt att täcka upp
varje dygn.
Jag
får så dåligt samvete när jag har dagar då jag inte orkar engagera mig så
mycket som Sandra behöver. Visserligen är vi två, och vi hjälps åt så gott vi
kan, men vi är lika trötta nu och Sandra kommer ju i kläm när orken inte
räcker. Vi har som mål att göra nånting vettigt av varje dag, även om Sandra
behöver en vettig verksamhet hela dagarna. Så länge vi åtminstone gör något, så
slipper hon bli så pass uttråkad att hon mår dåligt iallafall.
Häromkvällen
kom Sandra med ett eget förslag igen. Det har hänt flera gånger på sistone och
jag blir alldeles lycklig varje gång. Det är väldigt stort, faktiskt. Hon sa
vad hon ville göra, utan att vi hade visat henne några alternativ. Hon talade
om att hon ville välja ”trä halsband” efter frukosten dagen efter, och det var
jättelänge sen vi hade pärlorna framme.
Halsband
tillhör ju inte dom ordentliga aktiviteterna, utan är sånt vi tar till för att
fylla dagarna, men det måste vi så klart ha varje dag, mer eller mindre. För
dagarna måste fyllas, varje sekund, och vi kan ju förstås inte ha stora projekt
hela tiden. Det skulle inte Sandra heller fixa.
Jag
har kommit av mig lite i skrivandet, jag orkar inte riktigt just nu, men jag
försöker uppdatera lite då och då iallafall. Tack till er som är kvar. Må så
gott!
.
1 kommentar:
Kämpar- och saknarkram! ❤️
Skicka en kommentar