söndag 29 juni 2014

Steg 1

Ja, det är ju bara att börja med ett steg i taget och hoppas att vandringen inte blir längre än att vi hinner i mål innan det är försent.

Det är mycket kämpande för många som har barn i skolåldern och det finns jättemycket att göra där. Sandra gick i en fantastisk skola, och hade mycket fina skolår (från att vi bytte) som alla barn och ungdomar borde få. Men det finns ett liv efter skolan och det fungerar inte heller för alla. Jag önskar att dom vuxna med npf också fick lite fokus. Passar man inte in nånstans så finns det inget.

Tack vare att skolåren var anpassade och lugna så har vi lite ork kvar nu. Jag har vänner med barn i skolåldern som redan har gått in i väggen. Hur ska dom orka? Nu finns det väldigt mycket bra stöd också, det får vi absolut inte glömma! Men jag pratar om dom som inte passar in i det som erbjuds.


Vi har redan försökt den enkla vägen när det gäller boende för Sandra. Först kollat vad som finns och försökt tänka ut vad Sandra skulle klara. Sen sökt särskilt anpassat boende efter kontakt med en jurist som anser att hon har rätt till det. Där tog det stopp. Vi fick avslag innan vi ens hade hittat en läkare som kunde skriva det intyg vi behövde skicka med i ansökan. Och vi hann inte överklaga.

Så nu måste vi förbereda oss bättre. Steg 1 är att hitta en läkare. Det är inte bara att ringa till vårdcentralen, för det måste vara en speciell läkare/psykolog som har rätt kunskaper om just det här. Allmänläkare skriver inte såna intyg och nån annan läkare har vi liksom aldrig haft. Samma jagande varje gång vi behöver ett intyg, och det behöver man varje gång man ansöker om nånting.

Nu gäller det väl två intyg på samma gång, ett om boendeanpassning och ett om dubbelassistans. Det är väl där vi får börja, för det brukar ta en evig tid innan man ens hittar rätt person, får tid och sen, slutligen intyg. Vi måste dessutom ha två tider, ett där läkaren träffar Sandra och ett där vi kan prata utan henne närvarande. Så enkelt det hade varit om intygen kunde följas upp vartefter, helst av nån som känner till Sandra.


Det är väldigt lätt att orken tar slut innan man ens har funderat ut vad man behöver göra. Sist vi behövde intyg fick Göran ta över jagandet, för nu är han Godman, så jag slipper den biten. Det är ett evigt bollande och ingen vet vem som kan eller vilket telefonnummer man ska ringa och dom som ska veta lovar att ringa tillbaks men gör inte det osv, osv. Så man blir liksom lite trött, faktiskt. Det finns ju lite annat som ska fungera i livet också...

Det är ingen idé att tänka på resten av vandringen vi har framför oss. Det gäller att bara fokusera på steg 1, annars orkar jag inte ens lyfta foten.

Vi gick med i ett projekt för ett tag sen, för att få en läkare som kan skriva intyg. Projektet ska gå ut på att göra just den biten enklare, eftersom just läkare som kan skriva intyg saknades inom habiliteringen i vårt län.

Men det blev inte ett dugg enklare, för då var vi tvungna att åka 5 mil enkel resa så fort Sandra behövde till vårdcentralen (vilket tackolov inte händer särskilt ofta) Och läkaren, som visserligen är jätteduktig på att skriva intyg, bara är (eller helst ska vara) där en dag i veckan. Omöjlig att få tag i när man behöver intyg. Man ringer, väntar, ringer igen, väntar igen, ringer igen osv, osv.

Men nu, minsann, ska det finnas en läkare på habiliteringen, kors i taket! Så vi får ju skynda oss med dom intyg vi behöver nu, medan personen i fråga finns kvar… Om det nu stämmer att det finns en. Vi har fått både namn och telefonnummer ett antal gånger tidigare utan att vi har kommit nånvart för personen inte är kvar eller telefonnumret inte har stämt.


Det är steg 1. Efter det tar vi steg 2.

.

4 kommentarer:

Anonym sa...

Låter tufft.funkar inte vanligt autism gruppboende? Om hon har egen ingång och ljudisolering i lägenheten.och endast 2 personal.
Finns ju för gravt autistiska med.oftast har de svår utv störning med

Anonym sa...

det där med läkare ja...alltså, det är inte klokt så det ser ut och har gjort i det länet under alla år.
Jag håller med dig, det är väldigt lite som skrivs om de som är klara med skolan och som inte kan bo i "vanliga" gruppboenden. För såklart måste det ju finnas fler än Sandra.
Varför finns inte en slags autismcentral för hela landet med nån slags dokumentation om hur andra gjort tidigare och i vilken turordning man måste gå för att komma fram.
Det är inte klokt att man ska behöva jaga livet ur sig för att komma rätt och framåt.
Skolan har ju skolplikten som man iallafall kan försöka komma fram via, men varför finns inte nån slags livsplikt som gör att staten, kommun, landsting måste samarbeta för att lösa livet för de som inte kan lösa det själva?
Sen tappar ju de flesta föräldrar bort kontakten med de få (om de någonsin funnits) vänner från skoltiden som man kunnat hjälpas åt och hört hur andra löser problemen som uppstår.
Varför finns inte ambulerande länsläkare i autism som kommer på hembesök för att följa upp genom åren? Det finns ju inom tandvården.
Förstår inte heller hur orken ska räcka till för er och alla oss andra.

KRAM <3
//Lena

Anonym sa...

Klokt att ni tar ett steg i taget,det är bäst i alla lägen (säger ofta det till Hanna också - en sak/en dag i taget).
Det vore enklare att tipsa varann om det fungerade likadant i alla kommuner,FK och landsting (tyvärr är det inte så).
Mitt bästa tips i nuläget är att ni (med hjälp av assistansbolaget/jurist) skriver ner vad som behöver stå i läkarintyget (jag har gjort så några gånger,lämnat det till läkaren som sedan skrivit ett bra intyg med rätt ord/fraser). Läkare idag vet hur petiga FK och andra myndigheter är så de brukar bli tacksamma för lite hjälp på traven.
Ett exempel är att det måste stå att personen måste ha "aktiv övervakning dygnet runt" och det måste motiveras extremt tydligt.
Om man tänker att de man ansöker hos är "tomma i bollen" och anpassar det man skriver utifrån det blir det bäst (det är ett stort misstag att tro att någon handläggare förstår saker som rör autism!)
Det enda rikstäckande som finns är ju Autism & Aspergerföreningen men där finns enorma mängder kunskap att hämta.
Hoppas helgen blir lugn och så bra den kan vara!
Annette

Mamma Z sa...

Jösses. Sånt där trodde jag verkligen fanns klart och var lätt att få hjälp med.
Hoppas så att det går smidigt och att ni får tag i rätt personer!

KRAMEN den stora <3