torsdag 23 juni 2011

Njuta av nuet

Lite slappa och lite städa och lite andra måsten innan Sandra kom hem vid halvtretiden och verkade ganska pigg och nöjd. Till en början iaf, men när det var dags för kvällsrutinerna så märktes tröttheten. Alla krav blir ju så klart jobbigare för henne när hon är trött. Vi får väl se om det blir något fritids idag, morgonhumöret får avgöra den saken. Ofta är det ju värre att vara hemma.

Hon var vaken inatt och somnade om vid femtiden, så jag tänker inte väcka henne förrän klockan sju om hon nu sover fortfarande då.


Nattmia skrev lite om olika oro över sina barn. Självklart har ”vanliga” föräldrar en oro som jag slipper. Jag menade inte riktigt att jämföra så, utan mer att man som förälder till ett barn med funktionshinder då och då blir uppmanad från andra om att man måste tänka på flytten och det blir man alltså redan när barnet är i tioårsåldern… Som om det är viktigare att barn med funktionshinder flyttar hemifrån än andra.

Jag har fått frågan ibland, när vi har tänkt att Sandra ska flytta och att vi måste släppa taget. Och jag tror inte att föräldrar till ”vanliga” barn måste försvara att dom behövs för sina barn när dom är i tioårsåldern.


Nu har ju Sandra hunnit bli 17 år så nu är det väl en ganska naturlig undran, det där med flytt, även om hon inte är 17 år i huvudet och kommer att behöva oss längre än ”vanliga” barn på ett annat sätt. Men självklart är det meningen att andra ska ta över och det måste ju ske medan vi orkar se till att hon får det bra utan oss. Det är jätteviktigt! Men det måste ske på Sandras villkor och i hennes takt om det ska bli bra.

Oron handlar mest om att vi måste hinna få det bra medan vi orkar. Och att Sandra inte har någon släkt som kan ta över kämpandet om det händer oss något. För utan anhöriga kan det gå precis hur illa som helst, det finns det alltför många exempel på för att jag ska känna mig lugn.


Mamma Z undrar om inte Sandra alltid har rätt till assistans. Jo, så länge hon behöver det så har hon rätt till det. Men vi vet inte än vilken typ av boende som blir bäst för henne. Så vi vet inte om hon kommer att bo med assistenter eller på ett gruppboende, det beror på vad kommunen har att erbjuda. Och finns det inget bra för Sandra i kommunen när det närmar sig så söker vi vidare i andra kommuner. Personalen runt Sandra måste ha kunskap om autism.

Mamma Z undrar också hur det blir när Sandra fyller 18 och blir myndig. Jag vet faktiskt inte, men jag har förstått på andra att det blir ännu svårare att bli lyssnad på… Ja, Sandra är snart 17 och jag måste erkänna att det oroar en del.

Hon är beroende av andra, och kommer alltid att vara det och jag hoppas att folk runt henne kan se hennes behov och tolka hennes signaler. Men hittar vi bara ett boende med bra personal, för såna finns det ju förstås, då kommer jag att känna mig lugn över framtiden och inte ha några problem med att släppa taget.


Nåja, jag går ju inte omkring och tänker på framtiden hela dagarna, så klart. Men det kommer över mig ibland och häromdagen kom frågan upp på fb och då kom tankarna lite mer. Men just nu är jag mest så tacksam och glad över allt som fungerar, för det gör det verkligen. Allt runt Sandra fungerar jättebra och det märks på hennes mående.

Ha det fint och var rädda om er!

♥ Kram ♥

11 kommentarer:

Nattmia sa...

Jag menade heller inte att din oro skulle vara sämre än min oro men ibland känns det som att vi som har "vanliga" barn (inte bara från dig) skulle ha det så mycket lättare.. Jag har en oro var dag att det skall hända min son ngt i trafiken när han är ute och kör, att det skall hända dottern ngt när hon går hem ensam om kvällarna, att de inte skall få jobb, att de skall hamna i ngn skuldfälla, ja listan kan göras hur lång som helst.. Det jag menade är att vi alla har olika oro över våra barn antingen de har en diagnos eller inte..

Sen med personal har ju jag erfarenhet av med "vår" mamma här att så fort hon bara släppte lite och litade på personalen så funkade det, för innan dess så var personalen rädd för att göra fel och väldigt osäker och otrygg, och otrygg personal ger otrygg brukare och det medför många personalbyten som skulle kunna skippats om mamman bara var mer förlitande..

Ha nu en fin dag och hoppas Sandra och ni mår bra idag..

Kramar
Mia

Anonym sa...

Den oron är ju inte kul, sen har såklart alla föräldrar en oro över hur det kommer att gå för sina barn. Men jag måste ju hålla med om att det blir en helt annan sak med Sandra, hon kan ju inte tala om vad hon behöver på ett sätt så att alla förstår och så mycket man hör om dessa boenden....usch ja! Svårt att vara tuff och inte tänka på alla dessa ställen som stått om i tidningarna.
Själklart finns det bra ställen, men det finns ju minst lika många som behandlar dessa människor kränkande.
Och neej, jag tror inte att "normalstörda" föräldrar behöver den oron och inte så tidigt i livet.
KRamar om dig i din oro, jag förstår den mer än väl//Lena

Maritha sa...

Hoppas Sandra är pigg och orkar till fritids idag!

Jag förstår att oron är olika för er med barn med speciella behov och Sandra som inte kan tala för sig dessutom.

Ha en fin dag kära Nina!

Kram Maritha

Annelie L sa...

Läste att Sandra var pigg och kom iväg till fritids så att du får lite rast idag. Det blir säkert en skön fotonad för dig ;))
Jag tror nog jag kan förstå din oro för Sandras framtid, hon är så beroende av att ha personer runt omkring sig som kan läsa av henne och förstå vad hon vill och behöver. Men jag tror säkert att ni kommer att hitta en fin lösning tillsammans och att Sandra kommer att få ett rikt och härligt liv som vuxen. Ni ger henne alla förutsättningar för att utvecklas och gå åt rätt håll, ni känner henne så väl och naturligtvis kommer ingen att "kunna" Sandra bättre än vad ni gör, men tillräckligt bra för att ni ska kunna släppa taget och lita på personalen runt omkring henne, det tror jag säkert.
Ha en fin dag bästa Nina!!
Kramar om

ann sa...

Jag har också oro för mina barn utan diagnoser men det är en annan sorts oro för mina barn med diagnoser.Min son med Autismen måste jag släppa sakta mak för ett liv med personer runt sig,det vet jag.Jag vill inte att mina andra barn skall ta över den rollen men jag hoppas han skall få vara delaktig i deras liv.Umgås med dem ibland.Min son har ibland nätter han sover dåligt på,som tur är de få.Hos oss finns det väldigt lite boende för dessa barn och jag önskar att han skall få komma dit.Så min mamma har rätt i den frågan att göra det redan nu men just nu känns det för tidigt att bara göra det.Jag måste vara redo.Förstår dina tankegångar..Kramar från Åland.

Annika N sa...

Vad kul att Sandra kom i väg ändå för hon gillar ju sitt fritids. Klart att alla har funderingar på framtiden för sina barn, och hur det ska gå och så, och ni har väl lite mer ändå för de är mer beroende av andra.

Ha en trevlig midsommar !!! Kram Annika

Annelie L sa...

Glömde ju att skriva hur fina jag tycker dina bilder är:- Dom är jättefina !!!!
Kram

Nattmia sa...

Det skrivna ordet är det som missuppfattas mest och jag ser det som att min kommentar både från igår och idag missuppfattas..
Självklart Nina så har du all rätt att vara orolig och du har en helt annan oro än tex jag har med mina barn.. Vi har helt olika orosmoment, min oro ändras emellanåt men finns där ständigt oxå.. Kanske för att jag är en hönsmamma ;) Tror vi är rätt lika där :) Lite hönsiga men vill våra barn det bästa :)
Hoppas att du inte missuppfattat mig nu utan förstår att jag inte alls tycker det är konstigt att du har en oro över framtiden med din fina Sandra..
Och som jag sagt innan att jag tycker, tycker jag nu med.. Att ni är fantastiska föräldrar som har lärt er att tänka steget före i de mesta lägen.. Att man har en svacka ibland eller att det kommer nya saker man inte kunde förutse är ju helt normalt..

Ha nu en fin midsommar med god mat och mysiga stunder..

Kramar i mängd..
Mia

Myrra sa...

Hejsan Nina!
Har sett på dina fina bilder och läst lite om dina tankar! Jag vill av hela mitt hjärta önska er en jättefin midsommarhelg! Varmt och gott med mycket sol och härlig gemenskap! Stor kram!

Bellan sa...

Visst har man en oro för alla sina barn, med eller utan diagnoser. Men oron är ju på olika sätt. Och visst blir det speciellt när det gäller barn som inte klarar sig på egen hand, det blir ju vi föräldrar som måste se till att livet fungerar för dem även när vi inte finns där....

Kramar om dig Nina!
//Bellan

Natalia sa...

tänkvärt inlägg!

men jag måste säga: vilken fantastisk bild på sune och hans tunga ;)