fredag 9 oktober 2009

Lite av varje

Göran såg till att bli ledig på förmiddagen idag och då ville han ta en prommis. Men jag skulle ju städa… Så han erbjöd sig att torka golven imorrn istället och det gör ju inget! Jag promenerar hellre! Och nu tänker jag inte göra nåt mer än att njuta av lite egen tid innan Sandra kommer hem.

Vi har avbokat Sandras födelsedagsfika. Även fast hon mår bra nu så vet vi att hon blir stirrig av att ha för mycket folk här samtidigt. Att sitta runt ett fikabord och småprata är väldigt stressande för henne och vi bestämde att vi ska göra Sandras dag mysig för henne och inte bjuda hit folk bara för att man ”ska” liksom. Sen får andra tycka vad dom vill. Är inte Sandra viktig alla andra dagar så kan det dessutom kvitta! Hon kommer att få en bra födelsedag, det är huvudsaken. Det viktigaste för henne är chokladbollar på frukostbrickan, många paket, ballonger och finkläder. Det ska hon få!

Man får hitta egna traditioner, som passar det liv man lever, och det behöver inte bli sämre för det. Tvärtom blir det oftast väldigt lyckat eftersom Sandra mår bättre av det. Men vi har fått prova oss fram och det tar ju sin tid att hitta rätt i traditioner som inträffar en gång om året. Inget man kan öva på, direkt… Vi började med ett barnkalas och ett släktkalas, så som dom flesta gör. Sen minskade vi ner det från år till år och nu är det bara vi i familjen kvar. Det är nog den bästa lösningen i alla fall.

Julen firar vi också själva sen många år tillbaks. Det märkte vi rätt tidigt att vi var tvungna till. Julen stressar Sandra väldigt och vi har jämt å göra att tona ner alltihop. Men dom börjar ju jula lite varstans redan i oktober, så det är inte lätt att tona ner alla gånger. Man kan ju inte gå i ide, precis.

Nåja, igår gjorde jag iaf klar alla paket, och katterna hjälpte gladeligen till.


Sune bar runt en rulle presentsnören och morrade så fort Åke närmade sig, haha!


Nu till lite allvar. Jag måste skriva några rader angående gårdagens inlägg och en kommentar jag fick. Man blir både ledsen och arg när vi föräldrar till barn med behov av särskilt stöd måste kämpa och slåss för våra barns rättigheter. För sånt som är så självklart, egentligen. Tänk om vi och våra barn fick den hjälp och det stöd vi har rätt till utan att kämpa oss genomtrötta först! Tänk vad mycket energi vi skulle spara, som vi behöver till våra barn!

Men än idag saknar utbildningar inom barnomsorg och sjukvård en jätteviktig bit, nämligen grundläggande information och kunskap om olika funktionshinder. Tänk vad mycket tid och ork det skulle spara både hos föräldrar och barn om hjälpen sattes in tidigare! Om man bara blev lyssnad på när man kom och var orolig! Om det gjordes en utredning istället för att anklaga föräldrarna som redan är slutkörda, oroliga, ledsna och ensamma i ett kaos som nog inte många kan förstå.

Jag är väl medveten om att vi har det bra i Sverige och jag är tacksam över att Sandra är född här! Men jag vill inte jämföra med andra länder utan jag vill att mitt barn (och alla andra funktionshindrade) får ha det så bra som dom har rätt till enligt svensk lag!

Vi har ju passerat den jobbiga tiden, och för oss flyter allt på ganska smärtfritt nu. Men man blir ju mörkrädd när man inser att samma problem finns fortfarande och att så många föräldrar kämpar och kämpar än i dag. Jag vet hur dom mår och vilken maktlöshet dom känner. Jag vet också att man klarar mer än man tror, om man måste.

Jag kan skriva hur mycket som helst om det här… Jag ville iaf lyfta fram det. Kände att det var viktigt att skriva om det, efter kommentaren igår. Det enda man kan göra är ju att sprida kunskap. Och lyssna… Så Lycka till i kämpandet ”Livet med autism” och alla andra kämpar som har det tufft! Livet går upp och ner, men det blir lättare med tiden.

Trevlig helg!
Kramen!

8 kommentarer:

Anonym sa...

Ja, jag tycker att alla ska lyssna mer på er föräldrar, det är ju ni som är "experterna" och känner om det är något som är "fel" med barnet! Det är ju viktigt att barnen får den hjälp/stöd de behöver, så fort som möjligt! Även föräldrarna behöver ju mycket stöd i sin svåra situation, men det verkar också som om man växer med sin uppgift?! Ni är fenomenala!
Bamsekramar Agneta

Mona sa...

Är sorgligt att det fortfarande är så mycket bristande kunskap bland de personer som jobbar MED och FÖR stöd för människor. O tack o lov, att det finns föräldrar, syskon och andra anhöriga som orkar "bråka", ta reda på rättigheter och som engagerar sej. En kram till alla er!!!!!

Livet med autism sa...

Tack snälla Nina, Dina ord värmer och ger mig styrka!!!
Jag Önskar er en riktig härlig helg och en mysig födelsedag med Sandra!

♥ Kram Liv

sussi sa...

Det gör ni rätt i det är ju hennes dag, tror att jag ska göra så också här blir vi ju alltid minst ett tjugotal gäster.
Ha nu en kanon härlig dag imorgon.
Kram från mig till er alla!
Sussi

Nattmia sa...

Visst är det tråkigt att man skall behöva kämpa.. Jag ser ju på mamman till tjejen jag jobbar med hur mycket kämpande det har varit och på anndra föräldrar "man gått igenom" genom åren.. Och även när jag jobbade på ett korttidsboende så var det kämpande även från vår sida för att det skulle funka i vardagen även där.. Tragiskt men sant, tyvärr..

Hoppas din natt blir en bra sådan..

Kram
Mia

Ulla sa...

God förmiddag!

jag vill bara att du gratulerar Sandra på hennes stora dag och hoppas ni får det mysigt med alla paketen + katterna som röjer bland papperen!

Kramar till hela familjen!
Ulla

Patricia sa...

Hoppas Sandra fått en härlig födelsedag...och det är jag ganska säker på att hon fått eftersom hon har världens bästa föräldrar!! =)

Ja du, nog är det tragiskt att det inte ingår mer information/utbildning för lärare, förskolelärare m.fl. angående olika funktionshinder. Vi har ju med fått kämpa sen Alex gick i lekis, tänk om han fått rätt hjälp i tid, då kanske han klarat av skolan.

Du är så bra på att beskriva hur erat liv ser ut och det öppnar ögonen hos oss som läser här...Hurra för dig Nina!

Kram Patricia

Myrra sa...

Heja på Nina! Jag tycker också att det är helt rätt! Sandras bästa först av allt! Och vem vet vad som är bäst för henne om inte ni, hennes egna föräldrar! Du kan väl ge Sandra en försenad födelsedagskram från mig! Jag fick se det lite för sent!
Ha en fin helg!
Kramar från Myrra