Framsteg

Jag tänkte skriva några rader. Dels har jag fått ett par frågor och dels har det ju hänt lite här som jag tänkte dela med mig av till er som är intresserade.

Jag fick frågan om Sandra har två gode män. Det var så länge sen så jag minns inte om jag har svarat. Men, ja, det har hon. Jag har ”Sörja för person” och en annan har ”Bevaka rätt” och ”Förvalta egendom”

Jag har också blivit ombedd att skriva lite råd angående ansökning av gruppbostad. Det är ju väldigt individuellt vad behoven är, men jag utgår från Sandra och vad jag förstår så var behoven liknande hos personen som frågan gällde.

Har man svår autism (Infantil autism) och relativt svår IF så är behoven hursomhelst väldigt stora. En av Sandras största svårigheter, eller vad man ska kalla det (det som ofta ställer till problem för henne och personalen) är att hon pratar både mycket och bra, men inte har den förståelsen som folk runt henne uppfattar det som när hon pratar. Trots att jag förklarar det så blir det problem då alla tror att hon förstår mer än hon gör.

Samtidigt förstår hon mycket, om det anpassas rätt, vilket det inte kan göra förrän man känner henne ordentligt. Alla tror också att dom känner henne fortare än dom gör, eftersom hon pratar så bra och är så ”tydlig” (tror man).

Så mitt råd är att det ska finnas pedagoger och personal som verkligen kan autism. Dvs inte personal som tror att dom kan och därmed har slutat lyssna, utan dom som kan och förstår att dom måste lyssna och ta till sig. Eftersom Sandra inte kan förmedla sig själv och inte förstår hennes eget bästa, så måste man lyssna på anhöriga.

Men – och det här är viktigt – det betyder inte att anhöriga ska bestämma vad som är bäst på boendet och hur det fungerar utan anhörigas närvaro. Det betyder bara att man hjälper Sandra att förmedla hennes känslor, intressen, rädslor, vilja osv. Att man berättar för personalen vad som funkade hemma, och samtidigt förstår att det kan fungera på ett annat sätt någon annanstans. Att man lär ut dom små signalerna som annars lätt missförstås. Som att Sandra pratar om knappen när hon behöver gå på toa, eller att hon aldrig dricker (eller nåt annat heller för den delen) av sig själv utan behöver uppmanas. Att hon frågar varför om det mesta och blir stressad om man svarar, utan att det är bättre att bara bekräfta. Om det nu inte är frågor som kräver svar, och hur vet man det, osv.

Klarar personen i fråga att åka iväg på daglig verksamhet med annan personal, eller bör man titta på alternativ.

Jag skulle nog säga att dom viktigaste punkterna är kompetens, samarbete och lyhördhet. Kompetens betyder inte att alla måste vara specialpedagoger. Är personalen lyhörd och har god kontakt med anhöriga. Vill dom hitta lösningar i problemen eller fokuserar dom på problem i lösningarna? Förstår dom vad individuell anpassning innebär? Kan dom tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande? Vilka kurser/utbildningar inom det har dom gått?

Lycka till.

Nu till oss. Sandra har bara bott på sitt nya boende i fem dagar än så länge, och det är ju lite tidigt att säga något om det. Men det känns väldigt bra iaf.

Det finns en hel del att säga om det förra boendet, vi får väl se hur mycket som läcker ut mellan raderna här framöver. Vi har inga åsikter om personalen, för dom fick vi inte lära känna. Vi vet knappt vilka som jobbade med Sandra. Problemet var snarare på chefsnivå. Nog om det för nu. Huvudsaken är ju att det blir bättre, och det tror vi på.

Jag då. Jo, det har vänt nu, och jag kan nog kosta på mig att säga att jag mår väldigt bra. Det är så skönt och även om jag fortfarande blir tröttare än innan sjukskrivningen så går det framåt med raska steg. Jag arbetstränar än så länge, men tror att jag snart är redo för ett jobb med lön. Det är så roligt att jobba. Åka iväg, träffa arbetskamrater, göra nytta och sen åka hem och vara ledig. Så fantastiskt roligt.

Må gott. Rätt vad det är kanske lusten att blogga också återvänder 😊

.

Lite kort

 Jamen hej och tack till er som undrar hur vi har det. Ja, det går väl inte på räls, precis, men med rätt fokus så tar vi oss igenom det mesta. Vi är trots allt vana...

Det har hänt en del som jag inte vill skriva om just nu. Det har inte med Sandra att göra hursomhelst. Det räcker som det är ändå, liksom. Vad gäller Sandra då, så får hon såklart inte bo kvar. Hade det nu varit toppen där hon bor så hade jag säkert vunnit den striden, men eftersom jag inte kan säga att flytten blir till det sämre (troligtvis tvärtom) så kan jag inte bråka om det.

Vad vi har hört iallafall, så ska Sandra flyttas till en gruppbostad i hemkommunen i sommar. Vi är ändå tacksamma att vi slipper bråka om det och hoppas bara att det blir bra. Dom säger att dom tycker det är jätteviktigt att ha bra kontakt med anhöriga, och dom förstår vad jag pratar om när det gäller anpassning och autismkunskap. Dom utgår från individen, inte från gruppen! Sånt vi faktiskt saknat där hon bor nu och som är så viktigt om det ska fungera fullt ut. Dom som kan autism lyssnar och tar till sig, dom som tror att dom kan autism har slutat lyssna och hävdar att dom har rätt i alla lägen..

Det är så viktigt med en chef som man har förtroende för, och som tar ens oro på allvar. Det har vi saknat. Personalen gör ju så gott dom kan, så inget ont om dom. Men ska man klara Sandra bör man ha ordentligt på fötterna och inte vara för ung. Det är också bättre på nya stället. Så, vi har goda förhoppningar och lägger inte mer energi på det för nu. Efter att ha sagt till ordentligt så ringde iallafall chefen till Göran och bad om ursäkt. Alltid något.

Jag mår bättre. Arbetstränar i matbutik och tycker det är jättekul. Ekonomin är ju inget att hurra för, men tänk ändå vilken möjlighet att få lära sig ett nytt yrke. Jag håller på att lära mig kassan och målet är att kanske kunna söka jobb i butik till hösten.

Lite omständigheter gör att jag skyndar långsamt. Både för min egen skull och annat som tar av vår tid och ork just nu, en period.

Ja, då vet ni som undrat, hur vi har det. Vi håller oss upprätta och snart börjar växtsäsongen igen. Jag önskar er en fin vår. Må gott.

God Jul

Det är på sin plats med en liten uppdatering, känner jag. Först och främst vill jag säga att det inte var själva polisanmälan som sådan som vi reagerade på. Utan på sättet vi fick reda på saker och ting.

Hade personalen haft bättre samarbete med oss föräldrar från början, tills dom lärde känna Sandra så hade det inte blivit någon polisanmälan öht. Det nekar chefen till, men just det tyder bara på okunskap, faktiskt.

Hursomhelst så räckte det med att jag förhördes och innan jag ens hunnit köra hem ringde dom och sa att allt var nerlagt. Varken Göran eller Sandra behövde förhöras och mest tacksamma är vi över att Sandra slapp den onödiga oron som hon inte skulle fattat något av.

Nog om det. Det är en hel del saker som hänt, men som jag inte vill skriva om. Vi har haft många möten (på min begäran) för att försöka reda ut allt i hopp om att Sandra ska kunna bo kvar framöver. Nu ser vi framåt så länge det inte finns anledning att blicka bakåt. Därmed lämnar vi det negativa och vänder blad. För nu iallafall. Sandra trivs och mår hyfsat bra, omedveten om saker som ofunkar. Det känns trots allt bra och det är ett bra boende på många sätt, så vi hoppas att det som ofunkar ska lösa sig. Ska väl tillägga att det är viktiga grundläggande saker, för något annat lägger jag inte min energi på.

Hemma hos Sandra och hennes grannar firas det jul för fullt. Hon är trött, men har inte däckat än (vad vi vet) vilket troligtvis beror på medicinen hon får. Den ska dom f.ö. sluta med efter helgerna. Det var vårt krav, men chefens ovilja. Vi (som känner Sandra) hävdar att hon inte behöver medicin om anpassningarna och kompetensen är tillräcklig. Åtminstone måste man prova anpassningar först, innan man överväger medicinering.

Vi låter Sandra fira jul med sina grannar på det sätt boendet gör och sen åker vi dit och firar på vårt sätt efter jul. Så fort Sandra orkar med det.

Så den här julaftonen är den första på många, många år som vi kan fira utan att bara ta hänsyn till Sandra. Dvs vi kan fira i lugn och ro med massa mys hela dagen och öppna lite julklappar (överraskningar till oss) på kvällen. Det ska bli såå mysigt. Om Göran piggar på sig till dess, förstås. Han är just nu sjuk i husvagnen, så vi kanske får fira en annan dag. Men det blir säkert mysigt det med. Jag ska iaf njuta, vilken dag det än blir. Förresten njuter jag redan.

Jag önskar er en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!

.

Kompetens

Att vara kompetent är att vara lyhörd. Att vara mottaglig. Att ha en förmåga att ta till sig, inte ta åt sig. Att klara att sätta sina egna behov och åsikter åt sidan och lägga fokus på den person man är där för. Att förstå när man inte förstår. Att erkänna att man inte vet. Att ta reda på fakta. Att vilja lösa problem. Att ändra på det som inte fungerar. Att vara ödmjuk. Att lyssna. Att tillmötesgå. Att visa respekt. Att se till individens vilja, förmåga och behov. Att erkänna när man har fel. Att inse sina begränsningar och ta in hjälp utifrån. Att svälja sin egen stolthet för någon annans behov. Att individanpassa. Att tydliggöra så den det är till för förstår. Att se när den personen inte förstår och ändra sin egen strategi. Att visa att den person man är där för är viktig. Att samarbeta. Att stärka och lyfta den man är där för. Att bereda vägen rätt. Att ha sunt förnuft.

Annars ska man fanimej byta jobb!

Annars kan det gå hur galet som helst.

 

Tack för mig.

.

Prio Nina

Några undrar vart jag tagit vägen, men som jag skrev sist så behöver jag tid för återhämtning. Jag mår sakta bättre, men är fortfarande väldigt trött. Eller, snarare, blir väldigt psykiskt trött av ingenting.

Jag hade sett fram emot att jobba på ett vanligt jobb, och ville gärna jobba med autism. Men det är helt uteslutet. Jag orkar inte med någon som helst pedagogik, steget före tänk eller fingertoppskänsla och hänsyn till precis allt, precis hela tiden.

Den här sommaren har varit fantastisk. Jag har varit ute mest hela tiden och Göran och jag har grejat en hel massa. Tillsammans! Det spelar ingen större roll vad vi gjort, jag har bara njutit av att vi kan, och att vi kan tillsammans.

Vi har bl.a. byggt ett växthus och odlat grönsaker. Huggit bort en massa ogräs i hela grusgången och skyfflat nytt grus, Rivit, målat och byggt ett nytt staket till altanen, grävt en ny rabatt och planterat lite blommor. Tvättat fasaden och målat lite till och rivit ännu ett staket som ska byggas upp när vi orkar.

 

Det har varit bästa medicinen att jobba med kroppen, bli fysiskt trött och svettig och inte behöva tänka, eller ta hänsyn. Vilat massor och jobbat när vi har haft lust och ork.

Datorn har knappt varit igång alls och bloggen har jag helt lagt på hyllan, och så kommer det att bli ett tag till. Om jag kommer skriva framöver får tiden utvisa, jag utgår helt från min egen lust och ork, helt enkelt.

Med Sandra är det hur bra som helst. Så klart har det varit små saker som vi fått ta oss igenom, men vi är helt trygga med att hon har det fint. Jag har inte haft någon direkt separationsångest än, utan mest känt att jag inte orkat. Fast det är klart att vi saknar henne.

Hon har varit sjuk en gång, och det var en prövning. Men jag är medveten om att personalen måste lära sig genom att gå igenom olika situationer. Fast det är klart att mammahjärtat gjorde lite ont och jag ville ta hand om sjuklingen själv. Nu var det inget allvarligt och efter en penicillinkur mådde hon bra igen.

Hon får vara med om mycket roligheter och man ser att hon tycker mycket om sina grannar. En dag när vi hälsade på och jag skulle duka fram kaffe till Göran och mig, och cola till Sandra, i vanlig ordning, sa hon ”Jag tycker om kaffe!” Sen dess vill hon dricka kaffe, men vi har cola med oss för säkerhets skull. Jag frågade om det var någon mer som drack kaffe. ”Ja, mina kompisar” blev svaret och hon såg så stolt och nöjd ut.

Det har varit lite svårt att prata med Sandra när vi har hälsat på. Frågar vi vad hon har gjort, så svarar hon vad hon gjorde när vi kom. Så personalen och Sandra fixar lite bilder inför besöken. Med hjälp av dom kan Sandra berätta vad hon gjort och det har varit jättebra.

Ja, det var lite uppdatering för er som undrat. Nu ska jag fortsätta att bli frisk.

Må gott så länge.

.

Vi lever

Jag måste erkänna att jag nästan glömt bloggen en tid. Jag har ingen energi över till den för tillfället, men tänkte bara skriva några rader för er som undrar hur vi har det. Tack för påminnelsen och kommentaren Tanja 😊

Med Sandra är det jättebra. Alltså, hon har det hur bra som helst och vi är såå tacksamma. Vi hoppas innerligt att inte kommunen får för sig att förstöra hennes liv nu, så hon får bo kvar. Hon har utvecklats massor och har innehållsrika dagar tillsammans med personal och grannar. Det känns så fantastiskt bra och jag tänker på just det när jag har dagar då jag känner mig låg.

 

I övrigt jobbar vi på att få tillbaks vårt liv och må bra igen. Det går framåt men jag har inte så mycket att berätta angående det. Jag är sjukskriven för tillfället och vet inte hur lång tid jag behöver, men börjar må bättre så sakteliga.

Vi försöker göra saker tillsammans, som vi ju inte kunnat i så många år. Fyller på med roliga projekt i den mån orken räcker. Det får liksom ta den tid det tar. Syftet är i första hand inte att bli klar, utan att vi har roligt på vägen. Många kafferaster blir det och vi har börjat hitta glädjen igen. Det är så läkande att skratta tillsammans.

Mitt mål är att jag ska fortsätta skriva här, men just nu ligger prio mer på att bli frisk. Sen återkommer jag. Må gott, ni som troget väntar på uppdateringar.

.

Uppdatering

Jaha... Det var ju ett tag sen jag skrev. Jag har helt enkelt inte orkat och orkar egentligen inte nu heller, men vill uppdatera läget lite. För er som undrar, och för mig själv.

Förra gången vi hälsade på hos Sandra, för två veckor sen, så mådde hon inte bra. Vi har ju varit beredda på en del bakslag och perioder som o-funkar en tid när allt är nytt för alla och innan Sandra och personalen känner varandra. Inget konstigt alls.

Men för den skull måste man ju tänka efter vad reaktionerna beror på, så man hittar rätt anpassningar. Och det är dom duktiga på, så det är inget som oroar, även om det såklart känns oroligt när Sandra inte mår bra.

Det är klart att det blir en oro när det är andra som ska lösa problemen som jag är van att ta hand om. När vi var hos Sandra förra gången var hon väldigt trött så vi trodde hon var på väg att bli sjuk. Hon skakade, var yr och satt mest och var tyst, eller ledsen. Hon hade mörka ringar runt ögonen, och det som var värst var att hon hade fullt med blåmärken på hela smalbenen.

Jag pratade med personalen som sa att hon hade haft fler utbrott på sista tiden. Hoppat på knäna och sprakat omkring sig. Jag tänkte att om blåmärkena beror på utbrott så måste det vara väldigt mycket utbrott, för så har hon inte sett ut på benen ens under dom svåraste perioderna tidigare. Jag sa att dom kanske måste kolla upp henne så det inte beror på nåt annat, och jag målade upp leukemi i min stressade hjärna.

Dom två veckorna som gick tills vi hälsade på igen igår var jättejobbiga, så klart. Jag hade fått meddelande om att Sandra mådde bra igen, och det var ju skönt även om just den svackan (trött, frusen och yr) inte var det som oroat mig. Sådana svackor har hon ibland och kan vara en vanlig sjuka eller bero på trötthet av intryck. Det är vi vana vid.

Min tanke på alla utbrott var att det berodde på att Sandra inte har förstått och att det har varit för otydligt i hennes vardag. Sånt skapar stress hos henne som leder till utbrott, det har vi sett många gånger. Så jag bad om ett möte som igår, när vi skulle hälsa på hos Sandra.

Igår var det en helt annan tjej vi träffade. Vi fick en mycket bättre kontakt med henne och hon svarade som hon brukar när vi pratade med henne. Och alla blåmärken var borta! Det var en stor lättnad.

Vi satte oss och pratade, jag, chefen och den som är ansvarig för själva boendet. Det visade sig att medicinen dom hade provat, Strattera, inte passade Sandra. Det var med största sannolikhet den som orsakade alla utbrott. Sandra blev lugnade av att dom avslutade den medicinen. Nu provar dom en annan, Risperidon, och den tror dom på även om det är för tidigt att säga än. Dom provar väldigt försiktigt eftersom det dels inte är något akut behov av medicinering och dels för att Sandra är helt omedicinerad sen tidigare. Det känns tryggt.

Första gången jag hälsade på var Sandra väldigt ledsen och lite orolig. Hon ville följa med hem och började storgråta när jag åkte. Det var ju inte konstigt och hon förstod säkert inte att hon bor där nu och vad det innebar att jag hälsade på. Efter det har det gått bättre och igår var Sandra helt lugn över att vi hälsade på. Ingen stress eller oro över det och var nog mest glad när vi åkte så hon fick gå ut till sina kompisar igen, haha.

Sköna unge. Jag skulle förbereda henne på att vi skulle åka, men hann knappt prata klart innan hon var på väg ut i gemensamhetsrummet. Så fantastiskt härligt att se. Ansvarig för boendet berättade på vårt lilla möte att när Sandra satt och åt frukost på morgonen kom en av grannarna och la handen på hennes axel och sa ”Hej kompis” Man blir ju alldeles varm i hjärtat.

Det var med en mycket lättare känsla vi åkte hem igår. Sen kom ett meddelande, och lite foton. Sandra var nöjd och hade ätit bra efter vi åkt.

Det var det om det. Själv är jag sjukskriven, men har goda förhoppningar om att snart vara på banan igen. Jag får hjälp med det och tar en dag i taget.

Må gott och var rädda om er.

.