Nattliga sysslor

Jag kan ju förstås inte sova normalt nu, utan är oftast vaken om nätterna med snurrande tankar och oro. Det hör ju till sjukdomsbilden och är inget jag direkt hetsar upp mig för, även om det så klart är jobbigt. Det är som det är och det blir ju inte bättre av att jag börjar oroa mig för det också…

Istället för att ligga och snurra i sängen, så har jag sett ett par föreläsningar på UR Play. Bl.a. en med Bo Hejlskov som jag sett live tidigare. Den är uppdelad på två och jag rekommenderar den verkligen:

Del 1 (44 min)

Del 2 (84 min)

Jag har i alla år känt att nåt saknas för oss. Vi räcker inte till. Jag har tagit delar av olika metoder och skapat något som funkar för oss, utefter Sandras behov. Men jag kommer inte längre och jag hittar inga fler vägar. Hon passar inte in i någon mall överhuvudtaget. Hennes egna diagnoser krockar med varandra och metoderna med. Hon förstår tillräckligt mycket för att behöva en förklaring, men inte tillräckligt mycket för att förstå den…

En del av det som Bo tar upp som självklara saker, är inte självklara hos oss. Sandra är t.ex. ingen ”Nej-sägare” utan en ”Ja-sägare” och jag vet inte, men min teori kring det är väl att hon inte förstår att ett ”Ja” har konsekvenser. För anledningen till att dom flesta med autism säger ”Nej” är ju för att dom inte alltid vet vad ett ”Ja” innebär.

Han säger också att schema är nödvändigt. Det har jag ju alltid ansett, men ändå har vi tagit bort schemat. Någonstans känner jag att Sandra behöver sitt schema, men inte på det sätt vi hade det på slutet, för det fungerade inte. Saker som inte fungerar är dumt att fortsätta med. Men, som Bo säger, man måste ju anpassa schemat så det fungerar.

Vad gör man då när man inte kan det? När man bara är en vanlig morsa som inte räcker till. Jag fick ingen ryggsäck med specialpedagogik när jag fick barn. Vad gör man då? När det inte finns någon hjälp någonstans längre? När vi skulle behöva ha en Bo boende hos oss ett halvår för att få hjälp att hitta rätt?

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i skolan sa ”Vad svårt hon har” när det var jobbigt för Sandra. Ganska ofta, trots att anpassningarna var dom allra bästa och tiden i den skolan var Sandras lugnaste och mest utvecklande år. Läraren hade ofta Sandra som exempel när hon skulle berätta om autism. För Sandra är så tydlig, och ändå är det så svårt.

Jag tänker på att dom i den skolan var experter på att anpassa efter varje elev. Och att Sandra alltid hade egna anpassningar och special-lösningar. När dom andra var på en anpassad utflykt hade Sandra en egen utflykt med anpassningar som passade just henne. När skolan tog slut hade vi ingen med rätt kunskaper som tog över.

Vem kan hjälpa henne nu?

.