torsdag 28 juli 2016

Sommarplåga med sammanbrott

Nu är vi nästan halvvägs. Alltså halva ”semestern” är avklarad, halva är kvar.

När assistenterna gick på semester valde vi att låtsas som det var en vanlig helg inför Sandra. Annars var risken stor att hon skulle bli stressad över ledigheten som väntade, eftersom vi inte kunde presentera något alternativ direkt. Vi hade inte heller berättat att hon skulle få åka till husvagnen, och hon visste inte ens att vi hade en.

Vi trodde dessutom att damen var påväg att bli sjuk, för hon var inte så pigg, men efter någon dags vila var hon ifatt sig igen. Dagen innan vi skulle åka till husvagnen berättade vi det för henne, och jag skrev ut några bilder så hon fick se hur den såg ut.


I husvagnen var allt förberett och ”Sandra-anpassat” in i minsta detalj. Ja, iallafall så långt vi kunde. Bl.a. eget sovrum med dörr som Göran satt dit, och bort med gardiner och annat som stör.


Göran fick sova i förtältet och jag i den bäddbara sittgruppen. Sune inspekterar våra sängar ;)


En låda med lite nya grejor till Sandra var fixad, och eftersom hon älskar paket så hade jag slagit in allt.


Det var bra saker som hon hade mycket roligt med.



Ja, sen blev det faktiskt rätt jobbigt, även fast vi försökte få Sandras dagar att bli bra, så gott vår energi räckte. Men vi blev till en början osams om det mesta och ”skilde oss” flera gånger under några dagar. Det är inte lätt att ha överseende med varandras brister när alla är för trötta, och vi var ju ganska trötta redan innan ”semestern” började. Semestern innebär ju att vi jobbar 24/7, sover dåligt och är tvungna att hantera oro och nyheter. Dessutom inte kunna/hinna prata något med varandra och lösa saker som behöver lösas akut. Det tar på krafterna och leder gärna till en massa missförstånd som inte hinner redas ut.

Jag har ingen statistik, men det är inte ovanligt att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Vi har dock haft våra kriser, och den största hade vi för många år sen, innan vi fick korttids. Så det är ju uppenbart vad det beror på... Avlastningen har räddat oss genom åren, men nu har vi ingen sån längre.

Men det är som det är med den saken. Det går väl hyfsat ändå, får man säga. När vi inte kan prata med varandra, utan istället tillslut blir osams, är förstås inte bra när Sandra oroas och blir ledsen. Men efter den första veckans kris så insåg vi båda två vad det hela berodde på, och koncentrerade oss på att hålla sams och stötta varandra istället. Då gick det mycket bättre, även om vi är helt slutkörda för tillfället.

Vi har iallafall lagt upp dagarna ganska bra hittills, med några dagar i husvagnen, sen hem några dagar, tillbaks till husvagnen några dagar, sen hem igen, osv. Så vi hinner vila upp oss lite mellan varven, tvätta och packa om, och ha lagom sysselsättning som roar Sandra utan att göra henne less på att ”bara vara hemma för länge”.

Hon är otroligt duktig, trots alla intryck och annorlundaheter. Men det räcker ju med att det kommer en husvagn med grannar inom synhåll, så fixar inte Sandra att vara ute, trots att vår plats är så avgränsad man bara kan få det på en camping.

Grannarna har säsongsplats och det funkar bra, men enstaka semesterfirare,
som den inringade stör och oroar.

Så det har blivit lite utbrottande och näsblodande när stressen är för stor, vilket såklart händer oftare i husvagnen än i det trygga hemmet. (Det ekar ganska bra med utbrott mittinatten på en camping...). Men Sandra älskar husvagnen, så det är nånstans ändå värt det, till viss del. Hon stortrivs med kvällsmys i förtältet och målarböcker i husvagnen och tycker t.o.m. att toa- och duschrutinerna är spännande, även om man märker att hon blir lite stressad av det.

Vi har ju anpassat även det, men dom anpassningarna går jag inte in närmare på här i bloggen. Det är en egen procedur och det som är svårast för Sandra, både hemma och borta. Men hon är duktig och en eloge till Göran som fixar det bra på bortaplan. För det funkade inte när vi var båda i den situationen. Hemma är ju en avlösare alltid till hands vid behov, men på campingen funkade inte det, som sagt. Sen måste jag ju erkänna att jag själv blev väldigt stressad av situationen första duschningen, så jag var största boven i dramat den gången. Efter det har det gått bra, och det är Görans förtjänst.

Sandra har ju campat mycket när hon var liten, och hon har saknat vår husvagn, som vi hade då, jättemycket. Men när det blev problem med toa- och duschrutinerna så funkade inte campinglivet längre och då sålde vi husvagnen. Nu har vi gjort anpassningar, och speciallösningar, så det funkar om campingen har en rymlig toalett med duschmöjligheter, vilket den här campingen har. Dock har Sandra blivit mycket, mycket känsligare för folk nu, än när hon var yngre och det är väl orsaken till att hon bara fixar några dygn i taget. Knappt det.


Nu kanske ni undrar varför vi utsätter oss för campingliv istället för att vara hemma i tryggheten som är lugnare för alla. Jo, dels för att Sandra älskar det, förstås, men också för att hon inte står ut hemma i mer än typ en helg, eller några dagar, om vi inte har en ordentlig plan. Hon kräver strukturerad och anpassad sysselsättning hela tiden, nämligen. Varje dag, varje minut.

Att bara vara hemma stressar henne om vi inte har ett noga planerat schema över dygnets alla timmar. Och det är jobbigare än att åka iväg på lite äventyr i lagom dos.

Det är också orsaken till att vi inte skiter i att bråka med kommunen om den dagliga verksamheten. Sandra måste ha en sysselsättning, och ett schema att följa hela tiden. Kommunens lösning när o-anpassningarna gör henne stressad och sjuk, är att hon ska gå halvtid på deras o-anpassade dv. Men det är ju ingen lösning för Sandra, som behöver sysselsättas hela tiden men det kräver anpassning om hon ska fixa det. Vart hon än befinner sig.

Vi har också fått mail från vår LSS-handläggare som vill göra ett hembesök. Suck! Ja, alltså, jag har inget att säga om det, egentligen. Jag fattar att han vill träffa Sandra och bilda sig en uppfattning. Men jag önskar att dom bara kunde lyssna, och anpassa sig lite. Och åtminstone läsa alla intyg vi har skickat in, som förklarar just det. För att bara komma hit huxflux på ett hembesök ger ingen som helst information om hur Sandra funkar. Då är det mycket bättre att iaktta vardagen i smyg, helst i flera dagar. Först då kan man få en uppfattning.

Att komma hit en timma och prata med Sandra ger ju helt fel bild av henne. Det enda som händer är att hon blir stressad, och vi får ta hand om det efteråt. Hon tycker ju det är spännande och kommer inte alls att vara sig själv under den timmen.

Han skulle ju kunna komma hit idag, för nu har vi trött-sjuka här, p.g.a. semestertiderna och ett schema som inte är som vanligt för Sandras del. Så jag springer mellan kräk-bunken och datorn, och passar på att sammanställa det som jag har skrivit lite då och då under flera dagar, när Sandra somnar till i soffan.


Nåja, nog om det. Förutom stress, bråk, utbrott, kräkattacker, migrän och yrsel så har iallafall Sandra fått en hyfsat bra semester så här långt. Bara resten kvar nu då. Vi får väl se om vi fortfarande är en hel familj när även vi hinner ha semester nån gång i framtiden. Eller om man hamnar på psyket istället. Troligtvis blir det inte några fler äventyr iallafall, utan vi hoppas att Sandra når sig på hemmaplan i lite lugnare ro tills den trygga vardagen är tillbaks igen.

Det skulle bli dyrt för samhället om vi alla kraschade, och det är ju tragiskt att ingen fattar att det bara behövs en individ-anpassad bostad åt Sandra för att lösa hela situationen relativt billigt. Det är ju synd att hon inte fixar en vanlig lägenhet, då hade problemet varit löst för länge sen.

Nu är vi mest glada över att vi har överlevt två av fyra veckor dygnetruntpass.
Hare bäst!

.

4 kommentarer:

Lena sa...

Men kära nån Nina... jag vet inte vad jag ska säga riktigt! Jag hoppas verkligen att ni orkar hela vägen för detta är ju omänskligt för er alla. Tänker så mycket på er <3
Många många saknakramar <3

Annelie L sa...

Jag är full av beundran och hoppas med hela mitt hjärta att ni klarar de två kommande veckorna.
Hoppas också att ni kan få nån vecka ledigt själva så snart som möjligt så ni får tid att prata och rå om varandra.
Kram och kärlek till er alla.

MIss Wattpads mamma sa...

Hej
Vi har ju två högfungerande autister men det spelar ju egentligen ingen roll för konflikter kring barnen får man i alla fall. Med åren har vi blivit bättre på att dela upp oss när vi känner att nu är det på bristningsgränsen men det förstår jag att det är inte lika lätt för er. Fastän jag lider med er och er situation så fnissar jag lite inombords för det där med att skiljas ett par gånger det har vi också gjort x antal semestrar. Jag hoppas på bättring och att ni kan få lite ledig tid tillsammans om ett tag och att ni verkligen får vila för det behöver man om man ska jobba vidare med framgång.

Bellan sa...

Jadu Nina, inte är det lätt inte! 🙁 Jag hoppas verkligen ni orkar två veckor till och att ni snart får en ledighet tillsammans. Ohållbart i längden att ha det så där. Tänker mycket på er!

Styrkekramar i massor ❤️❤️