torsdag 11 december 2014

Dystert

Nu är det så tungt här att jag inte borde skriva. Jag vill få fram den positiva sidan i den här bloggen, men samtidigt är ju livet upp och ner. Fast det är väldigt mycket ner, just nu.


Framtiden oroar och det är svårt att få fram tankarna i skrift, men jag får inte fram nåt annat heller, eftersom det bara är oron som snurrar i huvet mest hela tiden. Det blev så uppenbart när skolan slutade, vilka stora behov Sandra faktiskt har. Och att sånt vi trodde hade vuxit bort har kommit tillbaks igen. När externa assistenter börjar ta över så inser vi hur mycket vi föräldrar har gjort, och gör, utan att tänka på det. Man är ju förälder, liksom.

Men vad händer när vi inte finns mer? Vem ska ta hand om Sandra då? Hon är ju inte självgående alls, utan helt beroende av andra, och det finns ju ingen som tar över föräldrarollen.

Sandra har inga släktingar som bryr sig, och kan se till att hon får ett bra liv, och hon kan ju inte göra det själv. Assistenterna har inte skyldighet att göra nånting utöver sina arbetsuppgifter (och det ska dom ju inte heller, för då orkar dom inte jobba kvar). Vem blir Godman och hur ska den personen kunna sörja för Sandras bästa om h*n inte ens känner henne? Sandra kan inte tala om vad hon behöver.

Vem ska se till att Sandra får den struktur hon behöver? Vem vet vad hon behöver? Vem kan förstå vad som är fel när hon inte mår bra? Vem ska tillverka allt material och få till fungerande scheman och verksamheter? Vem ska hjälpa Sandra att utvecklas? Vem ska se till att det handlas och städas? Att medicinen inte tar slut och magen fungerar som den ska? Vem ska tänka ut vilka rutiner som är viktiga och se till att dom följs? Alla små, små detaljer som är så otroligt viktiga för att hon ska må bra…

Hur ska hennes dagar fyllas med lagom aktivitet och vila? Vad är lagom? Vem vet det? Vem ska planera allt in i minsta detalj? Vem har kunskapen? Vem har personkännedomen? Vem har tillräckligt mycket kärlek?

Tänk vad enkelt det hade varit om Sandra hade klarat det som samhället erbjuder. Om vi bara hade behövt söka en gruppbostad, om hon kunde delta i en Daglig verksamhet, och om hon klarade att åka färdtjänst. Då hade vi bara behövt byta kommun, och skicka in ansökningar till bra verksamheter. Då hade vi kunnat dö med frid i hjärtat.


Om vi dör nu, så finns inget skyddsnät alls runt Sandra. Inget. Det oroar.

.

7 kommentarer:

Johannes mamma sa...

Det är tungt när dom här tankarna tar över...Jag förstår din oro. För det ligger så mycket i föräldrarollen som inte kan tas över av andra. Vi har ju ett antal år kvar innan vår Johannes blir vuxen men visst finns tankarna som pop up fönster lite då och då. Min största rädsla är om andra inte skulle orka med att anpassa tillräckligt runtomkring honom och istället tycka att det är bekvämare att ge mediciner så han blir lugnare. Jag vet ju att med rätt anpassning så fungerar det men det är ju med mammahjärtat närvarande.
Externa assistenter må vara bra men den känslan kan dom aldrig få; Tyvärr
Hoppas du kan skingra dina tankar något. Kram!

Bellan sa...

Oj, vännen! Ett riktigt allvarligt inlägg. Men vet du, jag tycker det är bra att du skriver om det här. Våra liv är inte alltid glatt och uppåt, utan det är ett slit utan dess like. Den oron man känner vissa perioder känns övermäktig! Och ni har verkligen fått mothugg och en massa att bita i. Sånt måste fram, annars blir det inte en rättvis bild om du "bara" skriver om allt som är positivt.
Sen tror jag också att du, precis som jag, har skrivandet som en ventil. Svårt att hålla igen när livet tar en vändning neråt....

Ett stort lass med kramar som innehåller en massa styrka till dig! ♥
//Bellan

Ulla sa...

Fina Nina!
Jag förstår din stora oro om vad som ska hända med fina Sandra och jag önskar jag hade ett enkelt svar på det men jag tycker du är en sån fantastisk tjej som till slut kommer på hur det skulle kunna funka men det gäller att få andra som kommer att finnas hos Sandra att förstå hur det ska vara!
Mina tankar till dig och det är bra att du skriver om din oro för vart annars ska du lämna dom?
Kramar om jättemycket fina Nina!
Ulla

Maria sa...

Förstår din oro och känslan. Haft den för många år sedan själv och många tårar blev gråtna. Har inget trollspö men skickar dig styrka, kraft och kram! Sedan ska du veta att ni är unika som föräldrar och att Sandra är lycklig över att just ni blev hennes föräldrar!

Yvonne sa...

Du skriver om den oro som vi alla har i våra tankar, för det finns nog ingen som kan ta hand om våra barn som vi.
Vi älskar dom ,vi ger allt och lite till.Vi ger trygghet,kunskap,kärlek och att inte ge upp ibland känns det övermäktigt men man kommer alltid igen.
min dotter med autism har blivit 18 nu i höst ,samhällets barn trygghet har lämnat oss in till vuxen världen och
man får kämpa lite till.
kram till er Yvonne

Anonym sa...

Förstår er oro helt.
Vet också att ni kommer att fortsätta kampen,är bara arg på att man tvingas kämpa när alla egentligen har rätt till ett bra anpassat liv.
Grejen är tyvärr att de som tar beslut helt enkelt inte förstår så vi föräldrar/anhöriga behövs för att tala om vilka behov de våra har.
Sedan är jag i den processen,att föra över min kunskap och personkännedom om Hanna så den finns på papper i framtiden.Det är en hel del som ska formuleras och skrivas ner,sen skapa rutiner för allt.
Till exempel ska jag utöka våra möten nästa år så att vi får tid att planera mer,assistenter behöver ha ansvarsområden som t ex bilder,måltider,instruktioner till nya mm.Sedan måste det finnas instruktioner om hur man gör bilderna också har jag märkt...
Det är många saker jag fortsatt göra sedan Hanna flyttat,många saker gör de andra assistenterna förstås men planering osv har jag gjort hittills och nu är det dags att skapa rutiner för det så det fungerar även utan mig.
Om jag haft ett annat jobb hade jag aldrig hunnit/orkat göra det här så det blev bra som det blev,att jag tvingades (för massa år sedan) att stanna hemma och ta hand om min Hanna,först utan lön småningom som assistent.
Ni får vila nu och ta det lugnt!
Ha det gott!
Annette

Tina sa...

Ja att oroa sig tar mycket energi, det är sorgligt att ni ska behöva tänka som ni måste. Det måste börja hittas lösningar som känns rätt i hjärtat för er. Lösningar som gör att Sandra får ha det lika fint som hon har det hemma och hade i skolan. Jag tror verkligen att det kommer , så mycket jobb som ni lägger ner så måste det lösa sig. Ni är fantastiska, <3 kramar i massor.