Tema – Kost – Orimliga krav

Det blir ett inlägg till om kosten från mig innan temaveckan är slut. På Neurobloggarna finns det en hel del intressant att läsa. Gör det, vettja! Och dela gärna vidare sidan när ni ändå är där…

Det tog tid för Sandra att förstå det där med bestick. Hon åt med händerna och blev matad ganska länge. På dagis sa invänjningspersonalen till mig att det var oacceptabelt att en 2,5-åring äter med händerna.

Jo.. Alltså, kan man äta med bestick så ska man ju det. Men Sandra kunde inte! Skulle hon inte få i sig mat då, eller vad menade hon egentligen, den där ”dagisfröken”? Man var ju rätt skör på den tiden, tyvärr, idag hade jag ju fräst ifrån lite mer.

Samma personal kom ut till mig i hallen en av dom sista invänjningsdagarna. Jag hörde att Sandra var jätteledsen vid matbordet, men behärskade mig och stannade i hallen. Man vill ju inte verka hönsig, liksom…

Personalen kom ut och sa att Sandra vägrade äta glassen dom hade till efterrätt och bad mig gå in och försöka (så fick jag se själv)

?

Jag gick in, tog upp Sandra från barnstolen med orden ”Du behöver faktiskt inte äta glass” sen gick jag därifrån med gråten i halsen.

Vi hade otur som fick en invänjningspersonal som så tydligt visade att hon inte tyckte om Sandra, för all annan personal var så fin och det var en bra period i det stora hela. Vi visste ju inte att Sandra hade autism på den tiden, hade vi vetat det så hade vi kanske valt lite annorlunda. Men då var det bra, med dom erfarenheter och den kunskap vi hade.

Sandra lärde sig att äta med sked sen. Det var på dagis hon lärde sig. I leken, tillsammans med personalen i dockvrån. (Inte invänjningspersonalen då, ska tilläggas) Den dagen var en lycklig dag. Sandra började närma sig 3 år och hade lärt sig äta med sked. Jag ville berätta det för hela världen, men det var nog ingen annan som hade förstått den lyckan. Sånt lär sig ju ettåringar utan problem…

(Strax efter det började ju matproblemen som jag berättade om tidigare. Vill ni läsa om det eller andra temainlägg från mig, så finns dom under fliken ”Tema” här ovan)

♥ Kram ♥

Lite framtidsfunderingar

Det blev inte så mycket nytta gjord här igår. Min huvudvärk, som inte riktigt ville ge sig, kändes lite för mycket för att jag skulle orka engagera mig så värst. Det blev mest kaffe och Spotify av dagen. Samtalen skjuter jag på framtiden och rätt vad det är så blir det väl akut, men då brukar det ju bli gjort iaf…

En skön prommis i vårsolen blev det ju, förstås. Det är svårt att låta bli när vädret lockar och man har ju längtat i flera månader efter lite vår och takdropp. Jätteskönt var det.

När Sandra kom hem, efter ett par dagar i skolan och på korttids, var hon hyfsat pigg och glad. Ingen större fara iaf och det blir nog skola resten av veckan, vad det verkar så här långt.

Vi fick lite foton som togs på korttids under sportlovet, då Sandra var hemma hos en av personalen och träffade hennes djur, det bästa Sandra vet, tror jag. Kul med foton att ha kvar som minne.

Det är ingen tvekan om att damen trivs :)

Hon har det så bra nu så det känns lite sorgset att det inte får vara för evigt. Men, det kommer ju att bli bra med det nya också, när allt faller på plats. Vi får hoppas att det går att planera in lite djur-aktiviteter framöver. Drömmen är ju att Sandras dagliga verksamhet går att kombinera ihop med lite jobb på nån gård eller nåt. Det skulle verkligen ge Sandra meningsfulla dagar.

Nåja, ett steg i taget och idag hoppas vi att läkaren ringer och får läkarintyget klart så har vi kommit en bit i rätt riktning sen. Det börjar ju bli bråttom om vi ska hinna med nån invänjning av ny assistent innan sommaren…

Nu får ju Sandra gå kvar i skolan tills resten är klart, och det känns ju skönt på alla sätt och vis! Men det är lite annat pyssel som spelar in också och därför känns det lite bråttom nu.

En stor bit är att vi inte vet hur länge vår fina taxichaufför kan vara kvar och att byta chaufför för några månader känns inte som någon vidare bra lösning nu när Sandra har haft samma chaufför i alla år. Det är inte bara att byta, nämligen, utan kräver sin planering och invänjning om det ska funka.

Sen är det bilstödet, och aktivitetsersättningen. Och överslussning från skolan till daglig verksamhet. För bilstöd får man inte söka så länge man går i skolan, så hur vi ska lösa det om det inte kan ske under sommaren, vet jag inte. Helst måste Sandras invänjning vara klar till sommaren, och daglig verksamhet sätta igång efter semestern, om vi ska ha en liten chans att hinna skaffa bil till Sandra.

För er som inte har följt min blogg då så behöver Sandra en egen bil, som assistenten ska köra, eftersom hon inte klarar att åka färdtjänst med olika chaufförer, olika bilar, väntetider och samåkning.

Man kan söka bilstöd om man behöver bil för att ta sig till jobbet. Då kan man få max 60.000 till hjälp för att köpa en bil, och det är det vi måste hinna söka i sommar, från den dagen då Sandra (om allt hinner klart) blir utskriven från skolan.

Så därför känns det lite småirriterande att vi ska sitta och vänta på ett läkarintyg innan resten kan komma igång med ansökning av assistanstimmarna. För vi kan inte planera nånting förrän timmarna har gått igenom. Får Sandra ingen assistans på dagtid och under invänjningen så är det lite kört, kan man säga.

Ha en skön dag!

♥ Kram ♥

Mer slappa och bortglömda intyg

Det är så skönt att vara ledig och bara vara ledig så ni vet inte! Jag bara njuter av ingenting mest hela tiden. Det enda jag gjorde igår var ett ärende till Apoteket och en skön prommis med Göran. Resten av dagen blev mest slapp med Spotify och lite fotoredigering.

Göran ringde och efterlyste läkarintyget som vi väntar på och det verkar som det var helt bortglömt?? *suckar* Nu var läkaren ledig men ska ringa imorgon och då hoppas vi att hon skriver det där intyget snabbt som ögat så vi kan skicka det vidare till F-kassan sen. Har vi tur så är det bara intyget vår handläggare väntar på så allt går fort när hon väl får det…

Bellan undrar vad det är för isblock i gårdagens inlägg. Det är taget vid vår badplats och är en vak som är uppsågad. Jag är inte så insatt, men tror att dom tar upp is som dom sen förvarar på nåt sätt och använder på sommaren, eller nåt. Är verkligen osäker på det där, men har hört nåt åt det hållet.

Idag har vi ännu en slapp dag men jag skulle ju kunna klara av några telefonsamtal innan dom blir akuta. Sen är det ju alltid en del fix och förberedelser innan Sandra kommer, för det är bara schemat som är klart så här långt.

Är ni lässugna så kan ni scrolla vidare och läsa dagens temainlägg från mig, som handlar om hur vi vände matvägran till att faktiskt äta det mesta. Och vill ni läsa ännu fler temainlägg om kosten, från andra bloggare, så hittar ni en hel del samlat HÄR

Ha en fin-fin dag!

♥ Kram ♥

Tema – Kost – Hur får vi i ungen näring?

Eftersom Neurobloggarna har tema om kosten den här veckan så tänkte jag berätta om vägen till en varierad kost för Sandras del. Det är ju inte helt ovanligt att personer med autism bara kan äta viss mat, och för en del är det väldigt begränsat. Vad det beror på vet jag egentligen inte, men kan ju gissa att det har med en annorlunda smak och känsel att göra för en del, och kanske även tryggheten i att viss mat ska smaka på ett visst sätt och allt ska vara som det brukar.

Tänk att jag trodde väl aldrig att Sandra skulle äta ordentligt nån gång och jag minns så väl hur jag tänkte när en kompis son, som har Asperger, åt när jag var hemma hos dom. Alltså han åt! Jag tänkte att det måste kännas fantastiskt när ens barn äter. Ja, äter mat som bjuds. Alltmöjligt, liksom. Olika rätter och olika smaker. Det kommer vi aldrig att få uppleva, tänkte jag.

Men jag hade fel. Jag har haft fel i ganska mycket när det gäller vad jag trodde om framtiden när Sandra var liten… Det finns alltid hopp!

När Sandra var riktigt liten så åt hon det mesta. Jag tror hon åt allt som bjöds och har inga minnen av att hon vägrade nån speciell mat. Och som ”gammal dagisfröken” oroade jag mig aldrig någonsin ifall Sandra hade perioder då hon åt dåligt. Av erfarenhet (som jag hade då) visste jag att barn funkar så och att det bästa sättet är att inte oroa sig och att det inte är farligt för dom att vara utan mat nån dag. Dom äter sen och jag la aldrig nån energi på att tvinga Sandra att äta om hon inte ville. Det var inget problem.

Men så plötsligt hände det bara. Jag minns inte hur och när, men vi fick problem. Sandra ville bara ha makaroner. Möjligtvis med ostsås, men annars helst bara makaroner.

Inga grönsaker, ingen frukt, inte köttbullar, inte ens saft. Mjölk drack hon, macka gick bra och den där såsen på makaronerna funkade.

Sandra fick näringsbrist och var så smal att hon blev benig. Hon tappade kläderna och en massa hår, och blödde näsblod titt som tätt. Dessutom var hon ju ”stress-sjuk” nästan varje vecka på den tiden, med dygn av kräkattacker, vilket inte kändes helt bra med tanke på att hon redan innan var undernärd. Nåt måste ju göras! För det där ”barn äter när dom blir hungriga” och ”barn får i sig det dom behöver” och ”det är bara en period” det stämmer liksom inte alltid, blev min nya erfarenhet…

Tillslut ringde jag den läkare som skrev ut medicinen som Sandra hade för sina magproblem (förstoppning, som så klart inte blev bättre av makarondiet..) och frågade om det fanns nåt att göra, för jag måste ju få i ungen näring, tyckte jag. Men ni vet, barn är ju barn. Det går över… ”Barn i Sverige svälter inte” sa läkaren. Och ”Svensk mat är näringsriktig” Hm!

Han gav mig rådet att ge Sandra sånt hon tycker om. Ja, makaroner då, tyckte jag… Men alla vitaminer som finns i t.ex. frukt då, hur får vi i henne det när hon inte ens vill ha sylt? Vet ni vad jag fick för ”smart” tips då? ”Du kan ju göra fruktsallad” Jamen tack snälla farbror doktorn!

Ja, jag insåg ju att vi inte skulle få nån hjälp utan måste lösa problemet själva. Som vanligt. Som alltid. Och på samma sätt som vi alltid har gjort när vi måste hjälpa Sandra att förändra något. I små, små, pyttesmå steg. Med stort tålamod.

Sås gick ju bra, om den var slät, så jag började med att mixa broccoli i ostsåsen. Sen utökade jag det där mycket sakta och tillslut åt Sandra mixad köttfärssås med diverse nyttigheter som passar i en köttfärssås. Ja, grönsaker då, förstås. Frukt fick vi fortfarande inte i henne, men köttfärssås med grönsaker kändes ju bra mycket bättre än bara makaroner.

Hon fick äta en liten, liten portion med makaroner och sås, sen en portion makaroner efteråt. Sakta, sakta ökade jag på den första portionen, med köttfärssås, och minskade den andra, med bara makaroner.

Sen, efter en tid, så kunde jag mixa kött och brunsås ihop med lite morötter och broccoli, t.ex. och efter ännu en tid kunde vi variera makaronerna med stekt potatis. Så småningom kunde jag lägga lite omixad mat bredvid, i små portioner och små steg. Osv, tills vi hade en ganska varierad kost till Sandra. Dock ingen frukt… Hon tyckte inte om glass eller efterrätter så det var inte så lätt att ”lura” ner frukt i hennes kostcirkel.

Men det löste sig automatiskt efter ganska lång tid, för när Sandra hade börjat vänja sig vid olika smaker och konsistenser, så började hon vilja prova och smaka, och hon härmade ofta oss, om vi åt nåt så ville hon smaka.

Nu äter hon nästan allt igen och har ingen näringsbrist. Vi har inga problem alls med maten utan Sandra vill oftast ha det som bjuds. Hon tycker t.o.m. om glass. Häromdan var hon nog ganska mätt efter maten för hon sa ”Det är tjockt som godis i min mage” ♥

♥ Kram ♥

Slö, slapp och ledig

Vi njuter av ledigheten allt vi orkar här och jag har inte så mycket att komma med mer än att jag mår lite halvdant och inte riktigt orkar göra nåt annat än att njuta ledigt. Göran klarade av veckohandlingen och på eftermiddagen tog vi en liten prommis i vårvädret.

Jo, lite nytta blev gjord medan Göran handlade, nämligen en början till att försöka få ordning på Sandras alldeles förlånga jeans. Men jag vill att hon provar dom, innan jag fortsätter med resten, för dom ser lite väl korta ut nu istället. Det är ju dumt att klippa av alla innan vi har kollat…

Jag ska skriva lite mer om kosten i veckan, med tanke på Neurobloggarnas tema, men jag har inget klart nu så ni får gå in på länken och läsa dom andra inläggen som har kommit så länge. Det går även bra att klicka på pennbilderna i högermarginalen. Vill ni läsa nåt av mina gamla temainlägg så har jag alla samlade under fliken "Tema" här ovan. Jag passar på att tacka för dom delningar jag fick på mitt förra temainlägg. Spridning av rätt saker är bra, tycker jag, oavsett vad man tycker och tror…

Idag tänker jag fortsätta njuta ledigt och det enda jag måste göra är att gå till Apoteket. Jag tänkte göra det igår, på vår prommis, men en måndagseftermiddag var ingen bra dag att gå till Apoteket på. Eller så var det just det, med tanke på att halva byn var där ;)

Må så gott som möjligt och ha det fint!

♥ Kram ♥

I fototagen

Igår fick vi ännu en bra ”fukardag” med en glad Sandra. Hon kom på att hon ville fota, så jag laddade batteriet i hennes kamera (för när hon fotar så fotar hon. Allt..) och sen hade hon skoj både länge och väl. Och ingen gick säker här.

Sen var det bara det där med framkallningen. Ja, det blir ju inte kort att sätta in i pärmen på direkten, men hon nöjde sig med att klistra lite utskrifter i kontaktboken så länge.

Efter maten blev det en biltur för Göran och Sandra medan jag packade korttidsväskan och den här korttidsperioden har vi bara ledigt på. Hur skönt som helst och inga tider att passa. Det är bara den vanliga handlingen och lite städning att göra, inget annat! Njuta, njuta!

Tyvärr började jag känna av nåt, ”vad det nu är” igår, så jag hoppas att det går över lika fort på mig som på Sandra. Göran tyckte väl att jag skulle slippa åka och handla när jag känner mig risig, så han skulle fixa det själv idag, det tackar jag för!

Orkar jag så ska jag ta tag i Sandras alla byxor som är för långa, så hon slipper snubbla på 2 dm tyg nere vid fötterna jämt. Alla hennes byxor är för långa, och dom som dessutom är vida är ju hopplösa. Det är inte alltid alla har på rutin att vika upp byxbenen åt henne, och då blir det knöligt. Det vore skönt att få det gjort nu när det finns tid.

När jag skulle packa korttidsväskan igår så hittade jag en jättefin mapp med foton från när Sandra var på korttids sist. Göran hade missat den när han packade upp väskan, men igår tittade vi på den tillsammans. Det är så roligt när dom fotar lite som vi får se hemma :)

Skoj när personalen har hästar och hundar, tycker Sandra

Det var allt för idag, men vill ni läsa dagens tema-inlägg från mig så är det bara att scrolla vidare. Ha det så bra i veckan!

♥ Kram ♥

Tema – Kost – Botemedel

Den här veckan har Neurobloggarna tema om kost, och idag tänker jag uppmärksamma en bok som sprids på Facebook, och som i skrivande stund har fått närmare 11.000 delningar.

Det är ett väldigt känsligt ämne, så jag vill börja med att tala om att jag inte är emot koständringar och att jag visst tror att kosten har betydelse för vårt mående. Särskilt om man är överkänslig mot vissa ämnen..

När det gäller boken så har jag inte ens läst den, så jag har inga åsikter om den (fast jag hoppas att dom som sprider den har läst den……) Om det är en bra bok så visst, fortsätt att sprida den, men för guds skull kopiera bilden i datorn och lägg upp den på nytt, så den hemska missvisande texten, som personen folk delar ifrån har skrivit, inte kommer med:

”Det här kära vänner är ren magi! Om någon är intresserad av att veta mer, skicka på ett meddelande. Och för guds skull: DELA, DELA, DELA!!! Inga barn ska i onödan behöva medicineras med anfetamin eller livsfarlig psykofarmaka! 90% av min sons sk. "livslånga" funktionshinder har försvunnit på 8 veckor, Och det blir bättre varje dag. Så: DELA!!!”

Men snälla nån! Dela inte den texten! Det sprider bara massa fördomar och jag önskar att sanningarna kunde delas 11.000 gånger istället. Autism försvinner inte! Barn medicineras inte med Amfetamin! Och det är inte nån magi det handlar om! Personer med npf behöver förståelse, acceptans och rätt bemötande/pedagogik! Punkt!

Men mår man dessutom bättre av ändrad kost så må det vara hänt. Bra så! Alla mår vi bra av bra mat och alla mår vi mindre bra om vi utsätter oss för saker vi är överkänsliga mot. Sen är det mycket möjligt att personer med autism mår extra bra av viss kost, det har jag ingen forskning på, men att en person som har annorlunda känsel och uppfattningar om smärta och mående reagerar mer om h*n inte mår bra är ju inte så konstigt.

Det är inte självklart att smärta och obehag känns likadant i kroppen som hos mig och det är inte säkert att personen ens förstår att det kan kännas på nåt annat sätt. Mår man inte bra så påverkar det humöret, och ihop med autism så kan det ju verka som att utbrotten och det ”autistiska” blir värre. Inget konstigt tycker jag, och framförallt ingen magi. Mår man bättre av ändrad kost så ändrar man kosten, men blanda inte ihop det med att bota autism!

För rätt länge sen var det ett debattprogram om kost och autism i tv. Men som vanligt så var det bara dom som skapade mest reaktioner som fick komma till tals. Det som sprider fördomar och missförstånd.

Det var en familj i Danmark vars son påstods ha blivit ”frisk från sin autism” för att familjen hade ändrat kosten och tagit bort alla mjölkprodukter. För det första är autism ingen sjukdom som man kan "bli frisk ifrån"…

Det är möjligt att pojken inte tålde mjölkprodukter och mådde bättre av att föräldrarna tog bort det från kosten, men att han blev ”frisk från sin autism” tror jag faktiskt inte ett dugg på.

I förbigående kom det fram att familjen även hade ändrat pedagogiken i samma veva, men det var nog inte många som hörde det, eftersom det aldrig fick besvaras. Fokus låg på ändrad kost och en ”frisk” son…

I mitt nästa temainlägg ska jag berätta om vår långa väg till en varierad kost. På Neurobloggarna kan ni läsa andra bloggares temainlägg.

♥ Kram ♥

Vackra vinterväder

Sandra blev inte sjuk! Det har hänt förr, men jag blir ändå förvånad varje gång. Skönt är det hursomhelst, när det går över lika fort som det kommer. Vi tror att hon var väldigt trött och kanske hade hon blivit tröttsjuk om det hade varit några år sen, då hon ofta blev kräksjuk när det hade varit en period med för mycket intryck. Hon var ju väldigt stirrig när hon kom hem i onsdags och kanske var det spår efter det.

Nåja, huvudsaken det är över nu :) Vi tog det ju lugnt ändå, igår. Som vi brukar på helgerna. Men Sandra var väldigt pigg och glad och allt funkade jättebra hela dagen.

Efter maten tog Göran över och jag gick ut i solen och fotade lite strålande vinter. Vackert är det ju, även om man föredrar vår och sommar :) Och, i ärlighetens namn, det var faktiskt riktigt skönt!

Jag brukar sällan berätta samma saker på fb och i bloggen, eftersom många av mina vänner läser på båda ställena, men ibland måste jag dela med mig till er som bara läser här.

När Sandra mår som bäst och allt funkar utan låsningar, så brukar det funka väldigt bra. Det är sån stor skillnad på ”inte funkar” och ”funkar” och på ”funkardagar” klarar Sandra bra mycket mer än hon gör annars.

Som vid kvällsduschen igår, t.ex. Hon var väldigt babblig, vilket hon kan bli när hon är pigg och glad, så jag blev väl lite okoncentrerad när det svamlades om precis allt hela tiden. För när hon sitter med badrocken om sig och jag ska börja blåsa håret så upptäcker jag att jag har glömt skölja ur balsamet…

Ja, hade det nu inte varit en väldigt bra ”funkardag” så hade det lätt kunnat leda till stora utbrottet sådär på kvällen när tröttheten brukar visa sig. Men inte igår. När jag sa att hon fick skutta in i duschen igen så suckade hon ”Åååå, tokiga morsan! Det går inte att hålla reda på mamma jämt, jämt”

Ja, livet med virriga morsor är hårt ;)

Skön söndag på er!

(Kom ihåg att kika in på Neurobloggarna kommande vecka då vi har tema om kost)

♥ Kram ♥

Lyckliga tråkigheter

Igår var en skön ledig dag. Min huvudvärk försvann helt under dagen och Sandra kom ju iväg bra till fritids. Men när hon kom hem mådde hon inget vidare, och hon var så duktig på att berätta på ett sätt som vi verkligen inte är vana vid här. Så jag blev nästan mer stolt än tyckte synd om henne…

Först berättar hon att det var potatisbullar på fritids och att hon inte hade ätit nåt, så jag sa att det var ju jättebra att hon berättade det så hon kunde få en macka till mellis hemma. (Nu står ju förstås sånt i kontaktboken också, men det behöver ju inte Sandra veta) Hon var dock inte så vidare sugen på nån macka utan tog sig för pannan och sa ”Jag mår inte bra idag”

Alltså, fattar ni vilken tjej! Nu var det så klart inte ett dugg roligt att hon verkade på väg att bli sjuk, men att hon kunde berätta både det och att hon inte hade ätit är väldigt märkvärdigt och jag kan inte låta bli att känna lite glädje, trots att det inte var så kul.

Hon fick iaf Alvedon för hon sa att hon hade ont i huvudet och ville ha tabletter, och medan dom gjorde nytta i kroppen hann hon få i sig lite mat och klara av toa- och badrutiner. Sen ville hon vila i soffan, och där somnade hon lagom till det var dags att flytta över till sängen.

Natten har varit som nätterna brukar vara när det funkar bra. Hon har varit vaken lite men sovit bra däremellan, och imorse ville hon upp. Så nu sitter hon i soffan och klipper tidningar och ser film, så vi får väl se om det var nån tillfällig svacka eller om hon ger upp orken om en stund.

Nåt läkarintyg har vi inte fått än och i torsdags ringde Göran och skyndade på det lite. Då hade det gått två veckor sen läkarbesöket och Försäkringskassan väntar på intyget innan dom kan jobba vidare på vår ansökan om utökade timmar. Det börjar bli lite bråttom om vi ska ha en chans att hinna skola in en ny assistent till sommaren…

Sen kan vi inte gå vidare med nånting förrän beslutet är klart. För utan assistent finns det ingen reservplan åt Sandra, så det bara måste gå igenom. När det är klart kan vi börja planera resten och snart ska både aktivitetsersättning och bilstöd sökas. Det blir nog bra, men att bara gå och vänta när vi har massor att göra känns lite småstressigt.

Jahaja, det var väl allt för nu, antar jag. Vi får väl se om det blir något chips-mys för Sandras del ikväll, eller om vi skjuter fram det tills hon är piggelin igen. Hon vill ju gärna vara pigg och det syns inte riktigt på henne om orken tryter förrän hon däckar. Så det är lite svårt att gissa hur hon mår alla gånger, men det lär ju visa sig under dagen.

Nästa vecka har Neurobloggarna tema om kost för alla intresserade. Hjälp gärna till att sprida sidan och inläggen så fler får ta del av intressant kunskap. Särskilt personer som inte har erfarenhet av npf har nyttan av att läsa lite bloggar, faktiskt. Vård och omsorgspersonal och andra med för den delen. Om ett barn är stökigt på förskolan så kan det ju rätt ofta ha en orsak och då hjälper det om personalen känner till tecknen lite…

En av mina största anledningar till att jag skriver den här bloggen, och är med i Neurobloggarna, är just att sprida förståelse och vetskap om npf. Det är bara det att det är väldigt svårt att nå ut till personer som verkligen behöver det. Dom som inte har några erfarenheter och knappt vet att autism finns (eller ve och fasa, dom som hävdar att adhd är en ”hittepådiagnos” för att föräldrar inte orkar uppfostra sina barn – hua!)

Personer som läser bloggar, och tar till sig information, är till största delen människor som känner igen sig och redan har en massa kunskap. Och fina vänner som känner bloggaren, förstås. Det är jättebra och roligt på alla sätt och alla som får stöd av att läsa om liknande situationer är också jätteviktigt! Men jag vill så gärna nå ut till människor som inte vet att npf finns. För att öka förståelsen i samhället. Hur når vi ut till dom? Sprid Neurobloggarna och tipsa om bra blogginlägg till personer som blir irriterade på ”stökiga ouppfostrade barn” t.ex.

Nu önskar jag alla mina fina läsare en skön helg! Ta hand om er :)

♥ Kram ♥

Irriterande inbjudningar och röriga rutiner

Sandra var ju piggare igår, men tröttheten kom ifatt lagom till kvällsmat och duschrutiner. Så vi utbrottade lite igen, och min huvudvärk som höll på att gå bort kom tillbaks. Det blev sängen tidigt för min del sen, och nu mår jag bra igen.

Det kom en inbjudan om information inför vuxenlivet från habiliteringen igår, och jag kan inte låta bli att tycka att dom kunde använda dom resurserna på ett bättre sätt.

För det första var Göran på ett likadant för nåt halvår sen, och alla höll med om att det inte blev så bra, eftersom det var så stort att hälften av dom inbjudna (bl.a. Göran) inte fick information om det som rörde just dom, eftersom det kom upp frågor som rörde andra. Så varför delar man inte upp det istället, kan jag tycka… Behoven ser ju väldigt olika ut beroende på vilket stöd man behöver och vilken ålder man har.

Dessutom har man mer nytta av all information innan man ska börja söka och ”ta reda på” nu är det liksom rätt försent eftersom vi redan har fixat allt själva. Sandra fyllde ju vuxen i oktober, och ansökningar är det ju bra om man har ordning på nåt år innan dess. Med tanke på vilken tid det bara tog att hitta en läkare som kunde skriva ut intygen vi behövde så var det ju bra att vi började ännu tidigare…

Idag höll jag på att göra samma tabbe som i måndags, då jag glömde att det var lov och väckte Sandra en timme för tidigt. Taxin kommer nämligen inte förrän nio när det är fritidsdagar, och när damen behöver sova så får hon göra det om det är möjligt.

I vanliga fall vaknar hon runt klockan sex oavsett om hon är ledig eller inte, men ibland tar hon sovmorgon och nu verkar hon behöva sova ikapp sig lite. Då är det ju dumt att väcka henne om det inte behövs.

Det är inte bara Sandra som har rutinerna i sig här, även jag blir lite virrig när vi ändrar på nåt. Allt är så injobbat att det går automatiskt så det behövs inte mycket för att rutinerna ska rubbas.

Ha en fin dag och skön helg, ni som kikar in hos mig!

♥ Kram ♥

Segt var det här

Idag har jag en riktigt seg dag med mest vila. Antagligen är det migrän och Eeze-tabletterna hjälper till att hålla det i schack. Jag passar på att svara på Photo by Marias fråga, om tabletterna hjälper. Ja, jag tror faktiskt det.

Jag är inte helt säker på att det är migrän, eftersom mina symtom inte riktigt stämmer, men jag har inte haft några konstiga kräkattacker sen jag började ta Eeze så det verkar ju stämma, trots allt. Nu tror jag iaf att det är på väg att släppa och jag känner mig mest lite seg och har lite ont i huvet. Så länge jag slipper ligga och kräkas, som innan jag började med tabletterna, så är jag jätteglad!

Jag skulle ju egentligen iväg på föreläsning via assistansbolaget på förmiddagen idag, men jag fick helt enkelt lyssna på kroppen och skippa det. Synd, för jag hade verkligen sett fram emot det, men sånt är livet och det finns ju värre saker att deppa ihop för.

När Sandra kom hem igår var hon helt stirrig, och vi lyckades inte få ner henne i varv innan utbrottet kom. Vi bestämde direkt att det fick bli ledigt för hennes del idag. Hon har nog sovit bra hela natten, iaf har vi inte hört henne, och hon tog en rejäl sovmorgon imorse. Idag har hon varit mycket lugnare och gladare igen, så hon behövde nog vila upp sig lite.

Imorgon får hon åka till fritids igen, och det längtar hon till. Göran ska iväg och titta på nåt jobb och jag fortsätter väl att vila så ska jag nog vara piggelin till helgen sen.

Dom här fina smyckena har Lena gjort åt mig.
Halsbandet fick jag i brevlådan för lite sen, och örhängena var klara
när jag var hos dom i månd-tisd. Fina va?!!

Ha det gott!

♥ Kram ♥

Vänner både här och där

Nu är jag hemma igen, sen igår kväll, efter ett par jättemysiga dagar. Lite trött men väldigt full av annan energi, som man får av att träffa goda vänner.

Det började med ett trist tågbyte på nästan 1,5 timme som jag ”gnällde” lite om på fb, och vips så skrev fina Rosie att hon minsann kunde åka dit och sällskapa med mig. Så istället för att stå och frysa i väntan på tåget så blev det en semla och massa prat och skratt med en god vän. Jättetrist blev jättemysigt :) Men jag glömde fota..

Sen ändrade dom tågspår och hade sig så jag höll på att missa tåget, men hann precis. Pjhu! Resten av resan gick väldigt smidigt både dit och hem. Inga förseningar och krångliga byten.

När jag kom fram stod Lena på perrongen och väntade på mig. Vi blev brevvänner när vi var 13 tror jag hon sa, och har följt varandra sen dess, men ses alldeles för sällan! Det är en så härlig familj och tiden gick alldeles för fort.

När jag satte mig i bilen fick jag det här välkomnandet..

Goa unge, så glad man blir! Lite så är hela familjen, full av värme, överraskningar och omtanke. Vi kom fram till att det måste vara 1,5 år sen vi sågs sist, så det var ju på tiden nu.

Göran mötte mig på stationen när jag kom hem och sen var jag så trött att jag bara orkade packa upp väskan och ta en dusch innan jag sjönk ner i tv-soffan och höll på att somna framför Bygglov.

Trött är jag fortfarande efter en hel massa timmars sömn och jag tar tabletter mot migrän, men idag blir det en lugn dag innan Sandra kommer hem i eftermiddag.

Annelie L undrade om dataprogrammet vi har till Sandra (som jag länkade till i förra inlägget) är på svenska och ja, det är det.

Må så gott och hare fint!

♥ Kram ♥

Datorjobb och snökaos

I lördags hade jag inte så mycket tid över att få ihop nåt inlägg till igår, men det hände å andra sidan inte så mycket heller. En bra helg har vi haft och Sandra har varit pigg och glad. Allt har flutit på och fungerat som bäst, faktiskt.

Så det beror inte på nån jobbig helg att tiden inte har funnits, tvärtom så har jag hunnit prioritera lite annat. Sandra och Göran har pusslat en del och jag har fått väskor packade och massa matportioner infrysta.

Lite pedagogik har vi fått in också, som lindrar mitt dåliga samvete en aning. Ni som följt min blogg ett tag vet vilket kämpande det var innan Sandra fick en dator och ett skrivprogram som hjälpmedel. Vi använde det flitigt varje helg. Ett tag… Sen blev Sandra sjuk och det fanns ingen ork varken hos henne eller mig.

Och den har väl inte riktigt funnits sen dess, orken. Iaf inte samtidigt med tiden. Helgerna har ju mest bestått av att ”vila ikapp sig till vardagen” det senaste året. Men igår så!

Det blev lite jobba först och sen lite eget pyssel då Sandra kopierade bilder som vi skrev ut så hon fick klippa. Sandra ville skriva att hon var sugen på glass :) Så det blev glass-mellis efter datorjobbandet. Man får ju passa på, liksom…

Nu kan inte Sandra skriva och hantera ”kopiera-funktionen” på en dator, om nån trodde det, men med hjälp av det här programmet så kan hon ganska mycket. Det är kanon, helt enkelt.

Igår hade vi snöras här, för att byta ämne helt.

Vi har ju gått källarvägen här ett tag, för det har hängt snö från taket precis ovanför trappan. Egentligen ska man ju sätta en kon/skylt där, så ingen ovetande råkar komma hit och få nåt i huvet… Men nu är den faran över för den här gången.

Med risk för en stöt istället.

Nejdå, Göran har fixat så det är strömlöst där :) Det blir till att leta ny utebelysning, helt enkelt.

Idag tar jag tåget och hälsar på en mycket god vän. Egentligen är hela våra familjer mycket goda vänner, men att åka dit med Sandra kräver sin planering och är svårt att genomföra med övernattning och så, och lediga är vi ju bara på vardagar, när våra vänner jobbar och är i skolan. Så det fick bli jag som åker dit själv den här gången, bättre att ses lite än inte alls.

Hare fin-fint nu! Imorrn är jag ju inte hemma så då får ni klara er utan nåt inlägg. Återkommer på onsdag igen.

♥ Kram ♥

Tema – Kommunikation – Koder

Vi ”normalstörda” har en massa koder för oss, sånt som man bara vet och gör. Saker man förstår av sig själv och som är så självklara att vi inte ens tänker på dom. Jag blir påmind om sånt ibland, när Sandra reagerar som hon gör i vissa situationer.

Att personer med autism ofta uppfattar saker ordagrant var väl en av dom första sakerna jag lärde mig när jag började läsa för att förstå Sandra bättre. Så jag har det ganska inpräntat, att säga som det är och undvika uttryck som kan förvirra. Men det händer så klart ibland.

Vi hoppar över fikat idag.

Jag tar mig dit på egen hand.

Kan du kasta ett öga på henne?

Vill du ha lite kaffe på maten?

Jag har ett exempel på en miss jag gjorde innan jag hade fått in rätt tänk i huvudet. Jag jobbade som personlig assistent åt en tjej med Asperger syndrom. En dag ville hon till stan och handla, så vi gav oss iväg och det gick bra alltihop. Den här tjejen fungerade väldigt bra i vardagen när hon mådde bra, så det var inga problem. Och lite lätt att glömma hennes annorlundaheter…

Jag skulle köpa en tidning i en tobaksaffär. Det var massa folk runt oss, och lite bord här och där. Jag säger till tjejen: ”Kan jag ställa min väska här medan jag handlar”

Ja… Just det… Hon sa ju ”Ja” och jag ställde den där och gick till kassan. Ni fattar va?!! Alltså hon svarade ju bara på min fråga, och hon måste undrat varför jag frågade henne om det... Som tur var så fanns det inga tjuvar i närheten, för när jag kom tillbaks stod väskan kvar. Tjejen stod en bit bort och tittade på nåt annat. Såklart! Jag hade ju inte bett henne passa väskan.

Följ Neurobloggarna genom att gilla sidan och hjälp oss gärna att sprida den.

♥ Kram ♥